Фредди Хаймор: «Доктором я буду только на экране»
Фредди Хаймор играет доктора Шона Мерфи в сериале Sony Pictures «Хороший доктор», который стал хитом канала ABC. Свою актерскую карьеру Фредди начал в семь лет и с тех пор сыграл в фильмах «Волшебная страна», «Чарли и шоколадная фабрика» и сериале «Мотель Бейтсов».
Шоураннер «Хорошего доктора» — создатель «Доктора Хауса» Дэвид Шор. По ходу второго сезона Фредди Хаймор решил написать один из эпизодов. Мы расспросили звезду проекта о его сценарном дебюте и причинах успеха сериала.
— Сильно волновался, работая над сценарием вместе с Дэвидом Шором?
Дэвид Шор — большой мастер. Работать с таким рассказчиком, получить возможность учиться у него — это действительно честь. Он сказал мне, что я должен написать первый эпизод сезона, и для меня это был стресс. Я провел месяц в одной комнате со сценаристами, принимал участие в питчинге серии, а потом взял и написал эпизод. Я полностью посвятил себя этой работе, и мне приятно, что у меня получилось внести свой вклад в новом качестве.
— Также ты сам поставил эпизод — это твой режиссерский дебют?
Я уже снимал серию в «Мотеле Бейтсов», еще был 15 эпизод, в котором появляется персонаж Дэниэла Де Кима. Это отличный опыт. Была одна странная вещь: я всегда стараюсь говорить с американским акцентом Шона на съемочной площадке, а когда работал режиссером, внезапно вернулся британский акцент. Может быть, британский акцент добавляет какой-то авторитет или вроде того.
— Очевидно, что изначально это проект Дэниэла Де Кима, поэтому его появление в сериале — довольно особенный момент…
Интересно, что мы все давно и хорошо его знаем, поэтому всем нам было очень комфортно. Насколько мне известно, этого персонажа Дэниэл и Дэвид обсуждали много времени, поэтому герой органично вписался, будто мы уже готовили для него фундамент. Так даже было интереснее.
«Хороший доктор»
The Good Doctor
Фредди Хаймор, Хилл Харпер, Николас Гонсалес, Бо Гарретт
Sony Pictures Television
— Развитие персонажа особенно важно для тебя в этом сезоне — интересно, что в кино признаки аутизма обычно остаются без изменений…
Существует множество заблуждений насчет аутизма. Думаю, одно из них заключается в том, якобы аутисты не испытывают полный спектр эмоций по сравнению нейротипичными людьми. Конечно же, это неправда. Идея, что Шон меняется и эволюционирует — одна из причин, почему я вообще решил принять участие в проекте. Было бы нечестно по отношению к зрителю и не очень интересно, если бы Шон не менялся и не рос как личность. Когда мы начинали первый сезон, Шон впервые очутился в большом городе. Сейчас же он обрел связь с людьми, и мы начинаем понимать, почему он любит некоторых людей.
— В целом как для твоего персонажа сложился сезон?
Одна из главных сюжетных линий — полное изменение отношений Шона и доктора Глассмана. Глассман был его наставником с самого начала, и когда у него диагностировали рак, Шону пришлось прийти на выручку, попытаться помочь, взять на себя заботу. Это очень душевная сюжетная арка для обоих героев. Еще Шон обрел голос и осознал, что может высказывать свое мнение, отстаивать его, а не скромно уходить от конфликта. В конце заключительного эпизода он делает не самый лучший свой поступок, но никаких спойлеров…
— Получал ли ты слова поддержки и комментарии о персонаже Шона от людей с особенностями развития личности?
Мне кажется, самые ценные беседы каждого участника проекта были с людьми, которые как раз относятся к группам с особенностями развития или являются частью сообщества, сталкивающегося с аутизмом. Они ценят нашу работу и понимают, что это может стать отправной точкой для большего диалога. Легко смотреть шоу и прийти к выводу, что все с аутизмом похожи на Шона, но это не так. Он представляет не всех людей с аутизмом, ведь и персонаж-нейротипик не представляет всех нейротипических людей в мире.
Мне кажется, самые ценные беседы каждого участника проекта были с людьми, которые как раз относятся к группам с особенностями развития или являются частью сообщества, сталкивающегося с аутизмом.
— Я понимаю, что это не является конечной целью, но «Уилл и Грейс» тоже не собирались подвигнуть Америку к принятию однополых браков. Однако есть общее мнение, что этот сериал помог Америке понять то, о чем раньше существовали предубеждения. Есть ли у тебя ощущение, что ты тоже меняешь восприятие людей?
Хочется верить, что в шоу есть элементы, которые меняют восприятие, которые делают его чем-то большим, чем просто телесериалом. Но в то же время, это смелое сравнение. Я бы пока не сказал, что мы достигли такой стадии.
— Сериал продлен на третий сезон…
Мы знаем, что будем работать вместе, точно такой же командой. Начинаем в середине июня. Так что ждать недолго, и скоро мы вновь встретимся.
— Даже при существующем многообразии на ТВ у «Хорошего доктора» феноменальные рейтинги. Есть мысли, почему так?
Я всегда считал, что дело в оптимизме и надежде, которую дает сериал. Ты включаешь телевизор, и там столько негатива, которому так легко поддаться. Даже если это важный негатив, который нужно обсуждать, совсем не обязательно, что это действительно то, что ты хочешь смотреть после окончания выпуска новостей. Наш сериал, напротив, напоминает, что все люди по своей сути добры. Я на это надеюсь.
— Хочется ли тебе что-то поставить или написать в новом сезоне?
Не думаю, что я сильно налажал в предыдущем сезоне, поэтому хотелось бы, чтобы мне дали такую возможность…
Несколько раз возникало стойкое ощущение — невозможно поверить в то, что на самом деле происходило.
— И последний вопрос, который все журналисты задают людям, играющим докторов. Сможешь в случае необходимости утвердительно ответить на вопрос: «Есть здесь доктор?»
Нет. Для меня это даже опаснее, чем для кого-то, у кого нет вообще никаких знаний, потому что у нас есть обманчивое чувство накопленных знаний. Если вы думаете, что я действительно проводил операцию, и мне достаточно сделать пару разрезов… Нет, вы вообще не понимаете, как все обернется. Все обязательно пойдет не так. Поэтому мне лучше сторониться медицинской работы, когда я не на съемочной площадке. Доктором я буду только на экране.
15 знаменитостей-аутистов, которые покорили мир
Аутизм не болезнь, а способность мозга думать по-другому. Иногда даже гениально.
Человек-аутист находится как бы сам в себе, он отгорожен от окружающего мира стеной, оторван от реальности и не может на нее адекватно реагировать. Аутизм мешает человеку ориентироваться в социуме. Это расстройство не дает личности правильно выражать себя и понимать, что означают слова и действия окружающих людей. Это не больные люди, они просто другие, и мозг у них работает иначе. Многие из особенных людей не только приспособились к самостоятельной жизни, но и стали известными на весь мир персонами.
Стэнли Кубрик, кинорежиссер, фотограф, продюсер
Гений специфических крупных планов часто в своих картинах обращался к теме одиночества человека. Он изображал его изоляцию от окружающей действительности в вымышленном им абстрактном мире. Состояние надуманного мира было ему близко, потому что сам рос нестандартным ребенком, плохо учился, но при этом был одержим игрой в шахматы. В любимое дело окунался с фанатизмом и не щадил ни актеров, ни коллег, которые с ним сотрудничали.
Он открыто конфликтовал с Кирком Дугласом на съемках фильма «Спартак» и сотнями дублей довел до нервного срыва актрису Шелли Дювалл на картине «Сияние».
Когда Стэнли Кубрик переехал в Англию, усадьбу под Лондоном он обнес высоким забором и вместе со своей семьей почти никого не принимал в доме.
Чарлз Дарвин, создатель теории происхождения человека от обезьяны
Английский натуралист и путешественник с детства любил одиночество и природу, собирал коллекции бабочек, минералов и раковин. Остальные науки он считал бесполезными, поэтому гимназию окончил весьма посредственно, а последующее медицинское образование, не огорчаясь, забросил. Современные психологи утверждают, что ученый страдал одной из форм аутизма — синдромом Аспергера. Ген этой неврологической особенности отвечает за развитие способности нестандартно мыслить, а также за склонность приводить все к четкой системе. Дарвин маниакально все записывал и даже скрупулезно вел дневники с наблюдениями за своими детьми. Эти записи не были похожи на заметки блаженного папаши, скорее они напоминали исследовательскую работу.
Кортни Лав, американская актриса, рок-певица
Будущую звезду и вдову легендарного Курта Кобейна в детстве называли талантливым ребенком. Но, несмотря на это, у нее были проблемы с учебой и сложные отношения с одноклассниками. В девять лет ей диагностировали легкую форму аутизма. Повышенная эмоциональность и психологические проблемы сыграли в судьбе певицы как положительные, так и отрицательные роли. Но благодаря своей уникальности она и добилась известности и блистательной карьеры.
Энтони Хопкинс, актер театра и кино, кинорежиссер
У лауреата премии «Оскар» в детстве были трудности с овладением навыков письма и чтения, а из-за этого проблемы с грамотностью и комплексы. «Я был довольно глуп в школе, что делало меня открытым для насмешек и от чего у меня появились комплексы. В школе-интернате директор мне сказал, что я абсолютно безнадежен», — откровенничал Хопкинс. То есть с диагнозом «дислексия» актер в полной мере ознакомился с ранних лет. Но получить в преддверии 80-летия резюме докторов, что он аутист, было неожиданно. Хотя актер признает, что он очень одинок, не ходит на вечеринки и у него не так много друзей. Но диагноз «синдром Аспергера» помогает в актерской профессии. Хопкинсу нравится очень тщательно разбирать персонажа на части, и его взгляд на героя становится не таким, как у других.
Донна Уильямс, австралийская писательница, композитор, скульптор
Создательница бестселлера «Никто Нигде: необыкновенная биография аутичной девочки» при жизни признавалась, что эта книга автобиографична. К девяти годам она обладала двуличием и разрывалась между своей мятежностью и в то же время добротой. Она долго общалась с помощью жестов и предметов, игнорируя своих родителей. Отец был уверен, что у девочки нарушение слуха, но врачи уверяли, что она слышит даже лучше, чем остальные. Только в 25 лет у Донны диагностировали аутизм. В этом возрасте она получила степень бакалавра и выступала с докладами о том, как изменить жизнь личности с неврологическими особенностями.
Дэрил Ханна, актриса, режиссер
Американская звезда дилогии «Убить Билла» на протяжении всей жизни вынуждена бороться с недугом. В детстве она страдала бессонницей, и врачи диагностировали аутизм, настаивая на госпитализации и медикаментозном лечении. Дэрил до сих пор благодарна матери, которая отказалась от вливания в дочку множества лекарств и позволила 17-летней девушке уехать в Голливуд. Мечта стать актрисой осуществилась, но болезненная застенчивость, страхи перед публикой, стыдливость и неуверенность в себе преследуют киноледи всегда.
Энди Уорхол, художник, дизайнер, коллекционер
Ирландский профессор Майкл Фицджеральд на основе биографий пытается выявить у исторических личностей недиагностированные расстройства. В список подозреваемых им аутистов попали сказочник Ганс Христиан Андерсен, древнегреческий философ Сократ, физик Исаак Ньютон, создатель «Алисы в стране чудес» Льюис Кэрролл, изобретатель Никола Тесла и другие. В это число гениев попал и титан поп-арта Энди Уорхол. Фицджеральд описал поведение этих талантов как «гипертрофированно сфокусированных на своей деятельности трудоголиков, у которых восприятие окружающего отличается от обычных нейротипичных людей». И с этим не поспоришь. Энди Уорхол был мнительным и боязливым изгоем в классе и стал уникальным экспериментатором в искусстве.
Знаменитости-аутисты, которые покорили мир
Человек-аутист находится как бы сам в себе, он отгорожен от окружающего мира стеной, оторван от реальности и не может на нее адекватно реагировать. Аутизм мешает человеку ориентироваться в социуме. Это расстройство не дает личности правильно выражать себя и понимать, что означают слова и действия окружающих людей. Это не больные люди, они просто другие, и мозг у них работает иначе. Многие из особенных людей не только приспособились к самостоятельной жизни, но и стали известными на весь мир персонами.
Стэнли Кубрик, кинорежиссер, фотограф, продюсер
Гений специфических крупных планов часто в своих картинах обращался к теме одиночества человека. Он изображал его изоляцию от окружающей действительности в вымышленном им абстрактном мире. Состояние надуманного мира было ему близко, потому что сам рос нестандартным ребенком, плохо учился, но при этом был одержим игрой в шахматы. В любимое дело окунался с фанатизмом и не щадил ни актеров, ни коллег, которые с ним сотрудничали.
Он открыто конфликтовал с Кирком Дугласом на съемках фильма «Спартак» и сотнями дублей довел до нервного срыва актрису Шелли Дювалл на картине «Сияние».
Когда Стэнли Кубрик переехал в Англию, усадьбу под Лондоном он обнес высоким забором и вместе со своей семьей почти никого не принимал в доме.
Чарлз Дарвин, создатель теории происхождения человека от обезьяны
Английский натуралист и путешественник с детства любил одиночество и природу, собирал коллекции бабочек, минералов и раковин. Остальные науки он считал бесполезными, поэтому гимназию окончил весьма посредственно, а последующее медицинское образование, не огорчаясь, забросил. Современные психологи утверждают, что ученый страдал одной из форм аутизма — синдромом Аспергера. Ген этой неврологической особенности отвечает за развитие способности нестандартно мыслить, а также за склонность приводить все к четкой системе. Дарвин маниакально все записывал и даже скрупулезно вел дневники с наблюдениями за своими детьми. Эти записи не были похожи на заметки блаженного папаши, скорее они напоминали исследовательскую работу.
Кортни Лав, американская актриса, рок-певица 
Будущую звезду и вдову легендарного Курта Кобейна в детстве называли талантливым ребенком. Но, несмотря на это, у нее были проблемы с учебой и сложные отношения с одноклассниками. В девять лет ей диагностировали легкую форму аутизма. Повышенная эмоциональность и психологические проблемы сыграли в судьбе певицы как положительные, так и отрицательные роли. Но благодаря своей уникальности она и добилась известности и блистательной карьеры.
Энтони Хопкинс, актер театра и кино, кинорежиссер 
У лауреата премии «Оскар» в детстве были трудности с овладением навыков письма и чтения, а из-за этого проблемы с грамотностью и комплексы. «Я был довольно глуп в школе, что делало меня открытым для насмешек и от чего у меня появились комплексы. В школе-интернате директор мне сказал, что я абсолютно безнадежен», — откровенничал Хопкинс. То есть с диагнозом «дислексия» актер в полной мере ознакомился с ранних лет. Но получить в преддверии 80-летия резюме докторов, что он аутист, было неожиданно. Хотя актер признает, что он очень одинок, не ходит на вечеринки и у него не так много друзей. Но диагноз «синдром Аспергера» помогает в актерской профессии. Хопкинсу нравится очень тщательно разбирать персонажа на части, и его взгляд на героя становится не таким, как у других.
Донна Уильямс, австралийская писательница, композитор, скульптор 
Создательница бестселлера «Никто Нигде: необыкновенная биография аутичной девочки» при жизни признавалась, что эта книга автобиографична. К девяти годам она обладала двуличием и разрывалась между своей мятежностью и в то же время добротой. Она долго общалась с помощью жестов и предметов, игнорируя своих родителей. Отец был уверен, что у девочки нарушение слуха, но врачи уверяли, что она слышит даже лучше, чем остальные. Только в 25 лет у Донны диагностировали аутизм. В этом возрасте она получила степень бакалавра и выступала с докладами о том, как изменить жизнь личности с неврологическими особенностями.
Дэрил Ханна, актриса, режиссер 
Американская звезда дилогии «Убить Билла» на протяжении всей жизни вынуждена бороться с недугом. В детстве она страдала бессонницей, и врачи диагностировали аутизм, настаивая на госпитализации и медикаментозном лечении. Дэрил до сих пор благодарна матери, которая отказалась от вливания в дочку множества лекарств и позволила 17-летней девушке уехать в Голливуд. Мечта стать актрисой осуществилась, но болезненная застенчивость, страхи перед публикой, стыдливость и неуверенность в себе преследуют киноледи всегда.
Энди Уорхол, художник, дизайнер, коллекционер 
Ирландский профессор Майкл Фицджеральд на основе биографий пытается выявить у исторических личностей недиагностированные расстройства. В список подозреваемых им аутистов попали сказочник Ганс Христиан Андерсен, древнегреческий философ Сократ, физик Исаак Ньютон, создатель «Алисы в стране чудес» Льюис Кэрролл, изобретатель Никола Тесла и другие. В это число гениев попал и титан поп-арта Энди Уорхол. Фицджеральд описал поведение этих талантов как «гипертрофированно сфокусированных на своей деятельности трудоголиков, у которых восприятие окружающего отличается от обычных нейротипичных людей». И с этим не поспоришь. Энди Уорхол был мнительным и боязливым изгоем в классе и стал уникальным экспериментатором в искусстве.
Билл Гейтс, самый богатый человек планеты 
Создателю компьютерной компании Биллу Гейтсу врачи никогда не диагностировали синдром Аспергера. Но после выхода научной книги британского невролога Оливера Сакса «Антрополог на Марсе» журнал «Тайм» опубликовал статью под названием «Диагностируя Билла Гейтса». Автор материала провел анализ некогда опубликованных писем миллиардера и сравнил с симптомами аутизма, описанными в книге Сакса. Многое совпало. Кроме того, автор статьи отметил у Гейтса такие характерные повадки, как сосредоточенность на мелочах, раскачивание, монотонную речь в интервью.
Сьюзан Бойл, которая стала мировой знаменитостью за одно выступление на шоу 
Безработная шотландка стала сенсацией благодаря своему изумительному голосу. Синдром Аспергера ей установили лишь в 50-летнем возрасте. Певица вспоминала, что она всегда подозревала, что детский диагноз «повреждение мозга при осложненных родах» неправильный. В школе ее звали «слабоумная Сьюзи», ей было тяжело в социуме, и она всю жизнь получала пенсию по инвалидности как человек с «нарушениями обучения». После своего сенсационного выступления в шоу Бойл записала несколько альбомов, разбогатела и построила дом. Но признаки аутизма никуда не делись, у нее до сих пор бывают эмоциональные срывы, приступы ярости и состояние одиночества. Певица никогда не была замужем и, по ее признанию, ни разу не целовалась.
Винсент Ван Гог, нидерландский художник-постимпрессионист 
«Им не прощают то, что позволено здоровым»: как семьи детей с аутизмом годами бьются за их право жить
Аня и Полина
У нас проблемы начались в одиннадцать месяцев, когда Полина заболела ветрянкой. У нее вообще идеальное здоровье было. Поэтому тогда педиатр посчитала, что она легко перенесла заболевание, и через три недели после его начала нам поставили плановую прививку АКДС (это класс комбинированных вакцин против трех инфекционных заболеваний: дифтерии, коклюша и столбняка, — прим. ред.).
Именно тогда была первая истерика, я не могла успокоить дочь буквально сутки, она орала и орала. Помню, что так выбесилась из-за этого. Я не понимала, что происходит, у меня ребенок в этот момент умирал, можно сказать.
После этого все пошло в регресс. Буквально в течение месяца она отказалась от еды, перестала отзываться на имя. Потом все хуже и хуже, к двум годам не было уже речи, ничего. Началось стереотипное поведение. Она от стены до стены бегала, туда-сюда, туда-сюда.
В два года у нее истерики начались. С двух до пяти лет был просто ад, потому что речи не было, а истерики — постоянно. И это было не просто там хныканье, а такие манифестации с паданием в любом месте, топаньем ногами.
При всем этом Полина проявляла повышенные способности для своего возраста. Она могла на компьютере открывать, закрывать программы, нажимать кнопки, то есть интерфейсами вообще идеально пользовалась. Ребенок в год должен из пяти кубиков пирамидку строить, она тридцать кубиков выстраивала в ряд, она могла часами этим заниматься.
Истерики привели к тому, что против нас ополчились соседи — ребенок шумит. Однажды она ногу поранила, рану перевязывали, потом отмачивали бинт, чтобы снять. Она вопила так, как будто ее режут, люди прибегали, спрашивали: что вы такое с ребенком делаете? А мы на диване сидим, у нее нога в тазике и мультик идет.
Нам постоянно приходилось оправдываться. Постоянно чувствовали осуждение. В какой-то момент я уже была на грани нервного срыва и сказала соседям: «Хотите, заберите ее себе и сделайте что-нибудь, что вы можете сделать».
«Женщина, благодарите Господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью».
Когда Полина была маленькая, я иногда испытывала стыд за ее действия, поскольку на меня давили окружающие. Обычно я от пожилых женщин слышала, что плохо воспитываю ребенка. Хотя, конечно, в моменте мне было плевать на этих теток, когда ребенок башкой о землю бился.
В такие моменты — не до чужого мнения. А потом я научилась им всем говорить одну простую фразу, которая сразу же приводит таких людей в чувство: «Женщина, благодарите господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью».
К пяти годам мы прошли все круги ада. Психиатра и логопеда, дефектологов и нейропсихолога, всех, кого можно было. Потом я стала учиться прикладному поведенческому анализу онлайн в одном из израильских центров. Получила основные знания и научилась контактировать с Полиной. Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики. Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой.
В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали. И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать.
Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет.
Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома.
«В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно».
Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно.
У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно.
Вообще, с врачами до смешного доходит. Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом.
Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент.
И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери. Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете. Хороший совет.
«Ребенок с аутизмом не способен принимать изменения быстро. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки».
Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно. Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина. Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек.
С такими детьми надо планировать все заранее. Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать. Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду. Это называется «социальная история». Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание.
Что будет с дочерью, когда нас не станет, непонятно. Я сделала ставку на работу с целью купить как можно больше недвижимости. Мы сейчас с мужем взяли большую квартиру в ипотеку, она достанется Полине.
Если получится купить несколько квартир, я бы могла помочь другим семьям. Тем, кто готов отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно. Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами.
Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать.
Аня и Гриша
Грише в январе будет 12 лет. У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией.
При этом потом он развивался по нормам, и этот классический такой аутичный откат у него произошел из-за травмы — в полтора года Гриша сломал ключицу. Мы его привезли в травмпункт, бригада врачей с ним очень грубо обращалась, этого оказалось достаточно. Из-за пережитого стресса он и стал откатываться. Начал терять навыки, которые были к тому моменту: перестал спать, перестал есть. Мы получили достаточно тяжелого аутичного ребенка.
«Вы даже не представляете, каким сильным может быть ребенок, когда у него истерика, он раскидывал взрослых врачей».
Очень непросто было, когда нас обследовали: он не давал себя совершенно никому осматривать. Это, наверное, самым тяжелым было, потому что педиатр к нему даже прикоснуться не мог, не говоря уже таких о штуках, как МРТ, — приходилось общий наркоз давать.
Вы даже не представляете, каким сильным может быть ребенок, когда у него истерика, он раскидывал взрослых врачей, только так они от него отлетали. Это выглядело страшно, он кричал безумно. На нас соседи жаловались первые годы, грозили опекой, думали, что мы мучаем ребенка.
Гриша не мог выходить из дома физически. До пяти лет мы с ним передвигались по улице только в коляске. Без нее он падал. Где придется: на улице, посреди дороги с машинами, где угодно мог упасть. И превращался в такой мешок с картошкой. Я не знаю, как это происходит, но когда он так падал, он настолько сильно вжимался в землю, что его поднять было невозможно, хотя вроде маленький ребенок.
Все еще осложнялось тем, что я не только с ним одним ходила — у меня вообще четверо детей, трое — младшие. Мы так и ходим сейчас все вместе, сейчас это уже привычный ритуал.
На меня Гриша реагировать стал где-то годам к восьми. А дальше потихоньку мы отрабатывали отдельные навыки. Например, полтора года мы учились ездить в метро, потому что там его пугало вообще все. Страшные эскалаторы, которые он пытался выключить, и он умел это делать, хулиганил так. Падал на платформе из-за громких звуков прибытия поезда. Не дай бог, сам поезд придет не того цвета, а составы же перекрашивают постоянно, это тоже отдельная беда.
Охранники в метро — проблема отдельная. Он заходит с рюкзаком, ему говорят его снять, Гриша не реагирует, они настаивают, он впадает в истерику. Мне приходилось проводить с охранниками воспитательные беседы, ну и с Гришей тоже. Это такая вечная история — отработка навыков.
«Это уникальный ребенок, который может ругаться кулинарными рецептами».
Гриша пока не говорит. Составить самостоятельно предложение ему очень сложно, он оперирует готовыми фразами из мультиков, из рекламы, прочитанных плакатов. Иногда попадает в контекст, и даже иногда очень хорошо попадает. Если он повторяет фразу, то это значит, что он согласен с утверждением. В противном случае — говорит однозначное «нет».
При этом он вычислил, что вообще-то людям важны не столько слова, которые он издает, сколько интонация, поэтому он может говорить любые слова, но с нужной интонацией. Это уникальный ребенок, который умеет ругаться кулинарными рецептами. Если он разозлится, он будет бегать и кричать: «Двести грамм копченой колбасы порезать тонкими кусочками, положить на тесто». Прямо вот так вот кулинарными рецептами ругается.
Ребята с расстройствами — они точно такие же, как все люди: есть интроверты, есть экстраверты. Гриша — экстраверт, он очень любит общаться, ходить в кафе, в кино. Это стереотип, что человеку с аутизмом не нужно общение. Ему одному очень неуютно. Хотя он у нас парень самостоятельный, мы его иногда оставляем одного в квартире. В бытовом плане он очень хорошо развивается, практически все умеет. Конечно, вряд ли он в будущем сможет жить один и полностью самостоятельно, наши дети уже между собой спорят, с кем из них Гриша останется.
«Полицейский может подумать, что перед ним наркоман, и вызвать полицию. Потом человека просто увозят в психиатрическую больницу».
Даже взрослых с аутизмом сложно оставлять без присмотра на улице, поскольку тем же правоохранителям их поведение может показаться подозрительным. У них начинаются стигмы (повторяющиеся движения, раскачивание, тик), подходит патруль, от человека ничем не пахнет, думают, что наркоман, и вызывают скорую. Те увозят в психиатрию, а у нас эта система так устроена, что пока они не пролечат человека две-три-четыре недели, ты его оттуда не достанешь. А в стационаре его глушат бешеной сразу дозой, и человек превращается в растение, очень часто выходит в таком состоянии, что потом приходится долго его восстанавливать.
Часто в больницы попадают подростки с такими расстройствами, когда в период взросления переживают гормональные всплески. У них бывают серьезные депрессивные состояния, доходит и до попыток суицида. И, опять же, попадают в клинику с неприятными последствиями. Их зачастую прямо залечивают.
Это страшно. До сих пор бывают случаи, когда человек с аутизмом вышел не на той станции метро, заблудился, и все — закатали в больницу.
По этой причине я постоянно занимаюсь просветительской работой. Читаю семинары, провожу уроки в школах, рассказываю, как общаться с нашими детьми, доказываю, что они не агрессивны, не опасны, объясняю, что их не надо бояться. Аудитория у меня разная — начиная с первоклассников, заканчивая проводниками на железной дороге и даже врачами-психиатрами.
Таня и Денис
Первый сбой в развитии мы увидели после года и, откровенно говоря, сразу начали подозревать аутизм. На первом же приеме психиатр сказал, что да, это так. Но что делать дальше — непонятно, прогноз неясен, лечить нечем, учить негде, поэтому не парьтесь — наблюдайте.
Почитав то немногое, что можно было найти про диагноз, мы решили, что в любом случае должны сделать жизнь Дениса максимально насыщенной и полноценной. Тогда, 18 лет назад, об аутизме было известно очень мало. Не было компетентных специалистов, не было литературы и интернет-ресурсов. Поэтому в тот момент мы решили просто жить.
Сначала, когда выходишь от врача, думаешь, что все более или менее нормально — руки-ноги на месте, справимся. А потом начинаешь читать про все это счастье, приходит понимание, на что ты нарвался, и становится очень плохо. Я, наверно, три месяца была в измененном состоянии сознания: не могла спать, не могла есть, испытывала постоянный страх.
Самое плохое — это то, что мне не с кем было элементарно обсудить диагноз. И сейчас я стараюсь помогать людям, которые проходят через это, — очень хочется, чтобы им было легче, чем мне когда-то. Чаще всего нужно просто поговорить. И, возможно, не один раз.
«Я поняла, что не должна искать оправданий себе, особенности моего ребенка не являются следствием каких-то моих ошибок».
И мы просто жили. Нам в первую очередь хотелось самим пробиться к нему, установить контакт, научиться как-то общаться с ребенком. В какой-то момент Денис стал заменять отсутствовавшую речь рисованием. Это стало его способом общения с миром. У нас вся квартира была завалена картинками, символами, буквами, мы это поддерживали, потому что это была хоть какая-то коммуникация. Ничем особенным не занимались, мы рисовали, разговаривали, ругались, мирились, ошибались, пытались учить слова.
Это кот, которого нарисовал Денис
В возрасте семи лет Денис начал внезапно писать и читать: вывески на остановках, заголовки. Но мы понимали, что ребенка с подобным диагнозом все равно не возьмут в обычную школу, в первый год он оказался в классе для детей с умственной отсталостью. Ему светило окончание школы со справкой.
Когда Денис проходил собеседование при поступлении в первый класс, его спросили, что такое батоги (палки, которые в XV—XVIII веках в России применялись для телесных наказаний, — прим. ред.). Конечно же, он этого термина не знал. Другой вопрос касался одежды. Ребенок сказал, что женщины могут носить брюки. Комиссия посчитала этот ответ неверным, кстати, экзаменовала ребенка дама в брюках.
Самая главная проблема при аутизме — люди с таким расстройством не понимают социальные сигналы. Мы с вами взрослеем и автоматически усваиваем модели поведения, мы смотрим, как ведут себя родители, сверстники. Мы понимаем, какое выражение лица уместно в определенной ситуации, какие жесты. А человек с аутизмом хочет общаться, но подражать не умеет и как наладить коммуникацию — не знает.
Первый год нам приходилось доказывать то, что ребенок, в принципе, может учиться хотя бы в классе для детей с умственной отсталостью. Приходилось доказывать каждый месяц, что он может учиться, что он учится даже в том случае, когда просто шевелит пальцами — это называется стимминг (повторяющиеся телесные действия — замирание, тряска, прыжки, раскачивание и прочие), или подкладывает ногу под себя, чтобы устроиться поудобнее.
«Первое время нам приходилось каждый месяц доказывать право учиться хотя бы в классе для умственно отсталых. В итоге Денис смог закончить обычную школу».
Со школой в итоге получилось все неплохо. Когда Денис доучился до третьего класса, наш врач-психиатр посчитала, что программа его обучения (для детей с умственной отсталостью) ему уже не подходит. Мы поднапряглись и перевели его на обычную программу, но в малокомплектной школе.
И у Дениса сразу же случился рывок в развитии, благодаря окружению одноклассников, чей уровень был выше, чем у него. В итоге Денис нормально доучился до девятого класса и закончил его, у него обычный аттестат, он готовился к сдаче основного государственного экзамена (ОГЭ), но из-за пандемии его отменили, а ему и одноклассникам поставили оценки по текущей успеваемости. Сейчас учится в колледже на художника-оформителя в онлайне. Такой формат мы выбрали не потому, что он не может ходить на занятия, а потому, что поступал он туда в разгар пандемии.
Денис занимается четырьмя видами спорта, играет в театре «#ЗАживое» в Ельцин Центре. У него вполне насыщенная жизнь.
Сейчас Денису 19 лет. Да, я понимаю, что его психическое и эмоциональное развитие не тянет на этот возраст — он достаточно инфантильный товарищ, но при этом очень социален, активен и обладает своеобразным чувством юмора. У него напрочь отсутствует агрессия — вообще как явление. Словом, нет ничего такого, чтобы мешало ему находиться в каком-либо коллективе.
Сама я работаю в некоммерческой организации и занимаюсь проблемами молодых взрослых с ментальными особенностями. В том числе мы информируем обычных людей на тему аутизма. Ведь отсутствие информации у людей — главная проблема.
«У нас огромная проблема со вседозволенностью по отношению к тем, кто слабее».
Случаи, когда у детей с аутизмом возникают проблемы в каких-то общественных местах, когда их куда-то не пускают, — это не от того, что люди злые, а от незнания. Что мы делаем, когда сталкиваемся с чем-то незнакомым, необычным, пугающим? Мы защищаемся, то есть агрессируем — это инстинкт.
Для думающих и чувствующих людей информированность решит проблему, для всех остальных нужна ответственность за агрессивные поступки в отношении людей с ментальными расстройствами. Если человеку не светит ответственность, то он понимает, что с этой несчастной мамой и ее ребенком может делать все что угодно. И вот это уже огромная проблема, которая называется вседозволенностью по отношению к тому, кто слабее.
Когда мы говорим с настроенными против обучения детей с аутизмом в обычном ученическом коллективе педагогами, мы всегда спрашиваем, каких страшных поступков вы от них ожидаете? Педагоги начинают рассказывать истории о том, что дети врут, прогуливают уроки или еще что-то. Нам каждый раз приходится объяснять, к примеру, что люди с аутизмом не умеют врать, они не так устроены. Кроме того, они и уроки не прогуливают, потому что живут по четкому плану.
«Ребятам с аутизмом не прощается то, что прощается здоровым детям».
Зачастую люди готовы смириться с асоциальным поведением обычного ребенка, если он курит, дерется и совершает прочие проступки — он же подросток. При этом, по их мнению, время от времени повторяющиеся телесные реакции (стимминг) со стороны детей с аутизмом — это настолько ненормально, что ребенка нельзя пустить в коллектив или в общественное место. Иначе говоря, нашим ребятам не готовы прощать то, что прощается обычным детям.
Повторюсь — ситуация поправимая. Она уже намного лучше, чем десять или пять лет назад. Появилась медицинская и педагогическая поддержка, правовая и психологическая помощь для родителей. Прогресс будет продолжаться, но, увы, не быстро.
