Человек с аутизмом стал взрослым. Как он живет в обычном мире и чем может помочь семья
— Синдром Аспергера — это высокофункциональный аутизм. Мне сложно понимать некоторые социальные ситуации, сложно оценивать эмоции других людей и как-то выражать свои.
Я научился иногда отключать некоторые негативные эмоции, и, может быть, мне это даже легче, чем нейротипичным людям. В момент, когда страшно, отключать страх, например. Я больше взаимодействую с миром через разум, логику, а не через эмоциональную составляющую.
Технически у меня выработались некоторые приемы. Я, например, себе часто говорю, что любая эмоция или чувство — это всего лишь нейрохимическая реакция в моей голове. И что она не имеет отношения к реальности. Плюс я всегда различаю такие слова, как «опасный» и «страшный». Страшный — это тот, что вызывает чувство страха, а опасный — тот, что имеет шанс тебе навредить. Например, лететь на самолете может быть очень страшно, но безопасно. А на мотоцикле ездить не страшно, но опасно.
Игорь Шпицберг, отец:
— Дети с аутизмом очень-очень разные. У людей с расстройством аутистического спектра бывает и органическое поражение нервной системы, и генетические заболевания. И аутизм может возникнуть у ребенка без каких-либо заболеваний. А проявляется по-разному и в разном возрасте.
Иногда бывает, что сразу заметно что-то, а чаще всего, если нет каких-то явных нарушений развития, РАС проявляется где-то с полутора лет. И ровно в этом возрасте в мире ребенка могут занести в группу риска, есть специальная система, тест М-CHAT, которая позволяет это сделать.
Что касается Жени, какие-то вещи были сразу видны, какие-то нет и что-то было понятно, а что-то не очень. В частности, это выражалось в том, что у него не было речи достаточно долго, не было коммуникации в привычном понимании этого слова, была избыточная активность и масса всяких разных проявлений, которые говорили, что что-то не совсем так. Но это было давно, Жене 31 год, не все помнится, и кое-что забылось уже.
Когда Женя был маленький, аутизмом уже занимались, и в нашей стране тоже, но было не так много людей и организаций. Наш центр «Солнечный мир» одним из первых в России создавал развивающую среду с множеством занятий. Классические врачи в то время либо ничего не ставили, либо говорили про детскую шизофрению. К сожалению, они ничем помочь не могли на том этапе. Ничего, что дало бы алгоритм действий, устраивающий родителей, услышать не удалось.
Женя ходил в обычный детсад, в этом смысле нам повезло. Садик был очень хороший, и относились к сыну в целом нормально. Женя всегда был добрый, но мог что-то не то делать. И сейчас что-то не то делает, но и я что-то не то могу делать, так что в целом нормально.
Женя спросил: «Пап, я псих?»
— Я всегда чувствовал, что со мной что-то не так. По математике у меня были двойки, и учительница, когда я однажды подрался с каким-то мальчиком, сказала: «Иванов! Ты же понимаешь, что ты нормальный здоровый человек, а вот Женя — он больной, сумасшедший». И прочие вещи.
Я узнал, что у меня аутизм, в «Солнечном мире», когда мне один из сотрудников проболтался.
— Да, я ему не говорил. Ну, на самом деле сейчас политика в мире, общий подход, что детям надо про это говорить. Если ребенок понимает, что у него есть некое состояние, ему проще существовать. У меня бронхиальная астма в детстве тяжелая была, я не мог бегать. Я знал, что нельзя, и просто не бегал. И кстати, я вот Жене себя в пример приводил.
И ты также, когда чувствуешь, что у тебя возбуждение, что не можешь сдержаться, не ходи, просто придержи себя. Но я никогда не говорил, что у него аутизм, потому что Женя маленький был в такие годы, когда означало… В пятом классе, наверное, был разговор с этой учительницей. И сын мне говорил: «Пап, я псих?» Вот такой вопрос задавал. Я отвечал: «Нет, ты не псих, что за глупости». А может, мне не хватило смелости объяснить. Но, конечно, это делать надо.
[Когда узнал о диагнозе сына], я сам про аутизм ничего не знал. И вокруг никто ничего сказать не мог. Ужасы какие-то рассказывали. Но я почему-то на Женю смотрел и не верил в то, что мне рассказывали.
Да, он на меня особо не реагировал. И странно смотрел. У меня даже возник метод коррекции особенностей развития сенсорных систем, который имеет медицинский патент. Ну мне надо было с сыном как-то общаться.
У меня было поначалу ощущение, что Женя вообще не слышит, не видит.
Или видит, но меня не слушает, не реагирует. Потом я понял, что видит, но смотрит как-то странно. Не просто глаза в глаза, а, например, смотрит в сторону и берет объект абсолютно точно. Тогда я предположил, что он периферическим зрением пользуется.
Я видел в нем огромное количество особенностей. Некоторые из них были сложные. Необычные. Ну как с ним взаимодействовать? Но когда мне про него ужасы рассказывали психиатры, сердобольные тетеньки, я не верил.
Дурацкий анекдот расскажу. Бриллиантовая свадьба, бабушку спрашивают: «Неужели вы за все эти годы никогда не думали о разводе?» — «Нет, только об убийстве». Конечно, об убийстве мы не думали, и тяжело очень. И сейчас не так, чтобы все хорошо, всякое бывает. Но не знаю. Как-то вера не пропадала, наверное. И Женя на самом деле самостоятельный, слава Тебе Господи. Есть те, которые не станут настолько самостоятельными.
Это же не значит, что они чем-то хуже или менее прекрасны. Конечно, любой родитель мечтает, чтобы его ребенок стал самостоятельным, и надо за это бороться изо всех сил.
Когда отрезан от коллективного разума
— Мне сложно сопереживать другим людям, сложно даже понять, что они чувствуют: когда стоит утешить, когда нет, это моя слабая сторона. Но зато я довольно хорошо понимаю, как работают компьютеры, мне нравится математика, шахматы. Я хорош в том, что касается логики и интеллекта.
Например, человек говорит, что хочет побыть один: «Пожалуйста, отойдите от меня и не трогайте». А я все равно пытаюсь лезть ему в душу и говорить: «Ладно, расскажи, в чем дело, ты же понимаешь, что в этой ситуации ты сам был виноват», — то есть пытаюсь ему логически объяснить.
Игорь Шпицберг, отец:
— У нас был очень показательный момент. Год, наверное, назад Женя мне неожиданно говорит: «Я понял, что людям не всегда интересно то, что я им говорю». Считаю, это круто, некоторые никогда не понимают этого.
Женя стал гораздо лучше за последнее время. Например, недавно появилась рефлексия. Да, у него есть сложности с распознаванием эмоций, но он и не замечал, что их плохо распознает. Это приводило к конфликтам с людьми, кто-то обижался сильно, и я тоже периодически, то есть он не чувствовал и не обращал на это внимания.
Сейчас Женя хорошо отслеживает, когда что-то пошло не так, пытается проанализировать, понять и, мне кажется, сейчас гораздо лучше разбирается.
— У меня ощущение, что все нейротипичные люди объединены коллективным разумом и могут читать мысли друг друга и быстро распознавать, а я от этого отрезан. И чувствую, что не получается в их мир влиться.
Я думаю, что и у нейротипичных людей часто бывают недопонимания. Об этом писал Мортимер Адлер, он ввел такой термин, как «коробочка». Есть какое-то слово или понятие, и разные люди его собственным смыслом наполняют. То есть для одного слово «отдых» — это прыгать с парашютом или гонять на байке, а для другого — лежать в кровати и смотреть «Игру престолов». Отсюда несостыковка ценностей.
Есть внешний мир, который мы можем измерить, построить математическую модель, то есть мир фактов и идей, и мир наш внутренний, субъективный, который на внешний мир накладывается.
Я думаю, мне, да и, наверное, любому человеку нужно научиться видеть чужой мир и то, как там нанесена эмоциональная окраска.
Я читаю много книг по психологии и пытаюсь замечать эти процессы, которые происходят в других людях. Например, Эрик Берн, «Игры, в которые играют люди», «Агрессия» Конрада Лоренса и множество других.
Только я ответственен за то, что происходит в моем внутреннем мире, за то, на кого я обиделся или кого считаю хорошим или плохим. Все эти вещи находятся только у меня в голове. На самом деле хороших людей в объективном мире не существует, как не существует хороших кошек или собак. Существует только отношение к ним. И мы можем выбрать — хорошо относиться к другим людям, как-то им помочь, сделать их жизнь более радостной и счастливой.
Шпаргалки на экзамен проносил в голове
— Я был в Италии, в мишленовском ресторане. И там заказать кока-колу было бы социально неадекватно. Поэтому я заказал бокал вина. Я почувствовал небольшое расслабление и головокружение. И решил не перебарщивать.
Мне не нравится состояние, когда я не могу думать, то есть когда мысли туда-сюда скачут. Мне нравится, когда я сосредоточен и чувствую все. Наверное, потому что я взаимодействую с миром через логику. А когда пьешь, логика меняется. Я теряю почти единственный инструмент взаимодействия с миром, и это как-то сложнее.
Игорь Шпицберг, отец:
— Не, ну Женя молодец, конечно, однозначно. Понятно, что много усилий родителей было приложено, чтобы ребенок развивался, но он сам боец и старается очень.
— Я неплохо разбираюсь в компьютерах, еще у меня довольно хорошая память, я могу запоминать колоссальное количество информации и даже экзамены сдавал, шпаргалки проносил в голове, то, что не понимал, зазубривал — куски текста.
Игорь Шпицберг, отец:
— Мы обнаружили на первой сессии интересную вещь. У Жени были проблемы с выведением формул, никак не получалось, а потом выяснилось, что он может сфотографировать глазами и нарисовать потом. И это выручало в ряде случаев. А был случай, когда он ко мне пришел, лет в 18.
«Пап, что-то я поглупел, страшно поглупел». — «А чего поглупел?» — «Ну вот раньше я мог 200 слов выучить, а сейчас 150 только».
— «Слушай, — говорю, — я могу 5 запомнить, и все». — «Да не может такого быть».
Я не поверил. У меня на столе какой-то журнал валялся. «Запоминай слова», — и говорю ему слова, а сам подчеркиваю, чтобы не забыть. Он реально 150-160 слов запоминает. Женей это не воспринималось как сверхвозможности, он думал, что у всех так. Это в жизни реально помогало.
И сейчас он действительно очень круто разбирается в программировании. Когда он был маленький, лет в 7-8, было действительно сложно, а вот в 15 были большие проблемы с математикой. Огромные. Он очень плохо учился, очень тяжело было. Именно с математикой. Может быть, логика вот эта, по которой преподают математику, не стыковалась в сознании. А когда самостоятельный процесс пошел, оказалось, что действительно способности очень хорошие, и как программист он достаточно крутой, он зарабатывает хорошо, что приятно.
Работа и собственная квартира
— Аутизм — это когда свет слишком яркий, звук слишком громкий, тактильные ощущения слишком сильные, поэтому аутисты пытаются закрыться от мира. Я помню, что в детстве часто прокручивал одну и ту же мысль по много миллионов раз, часто неосознанную. Математика, шахматы, компьютерные игры — это тоже прием, как закрыться от мира. Там мир довольно упорядочен — формулы, множества, функции. Таким образом тренируешься это делать.
Я хожу на работу, работаю программистом. Ну, в принципе так я справляюсь. Если возникает какой-то вопрос, я создаю разные майнд-карты ( mind map — способ фиксации процесса мышления, техника восприятия. — Прим. ред.) и пытаюсь с их помощью найти ответ.
Игорь Шпицберг, отец:
— К счастью, у меня сын-программист. Половина программистов выглядят совершенно обычно, а половина — немножечко странно, и Женя не очень выделяется. Выделяется, но не очень. Надеюсь, никто не обидится, программисты нас смотрят.
— У меня есть мечта — хочу делать компьютерные игры. Но эта мечта звучит примерно так же, как «хочу стать писателем, космонавтом, режиссером».
— Ну нет, реальнее, чем космонавтом, — возражает Игорь.
— Ну хорошо, как писателем, то есть это довольно сложная вещь. Я пытаюсь в эту стезю направиться, но пока работаю обычным программистом.
Игорь Шпицберг, отец:
— Ну, непросто это все. Более-менее самостоятельно Женя начал жить лет 7–8 назад. В институте еще учился. Ну, как самостоятельно — в отдельной квартире. Понятно, что и бабушка, и все присматривали. Бабушка там недалеко живет, и была возможность присматривать за ним в быту, что называется.
Это тоже не было абсолютной самостоятельностью, просто он жил один. И если раньше в этой квартире кто-то ночевал, то теперь он один ночует.
И постепенно Женя становится все более самостоятельным. Сколько ты уже мест работы поменял, с десяток наверное? Больше. Ну больше, потому что не все складывалось, последнее время — тьфу-тьфу. Уже год на этой работе.
Сначала его на работу принимали, странности списывали на то, что он программист, а потом выяснялось, что в коммуникации большие сложности. Было трудно выполнять задания, трудно реагировать на команду руководителя. Понимать задания, да. Сейчас Женя переспросит, если непонятно, а было время, когда не переспрашивал.
Надо не вытаскивать ребенка из аутизма, а выманивать
— Наш центр занимается аутизмом 30 лет. У нас очень неплохой опыт, и к нам ездят заниматься дети со всего мира. Потому что у нас эффективность центра выше, чем во многих странах мира.
История центра очень простая — у нас были свои дети, и не только с аутизмом, которым надо было помочь. И не было никакого понимания, что делать. Мы пробовали разные методики, смотрели, есть результат или нет. Если мы видели, что дети улучшаются, то мы методику использовали. Если видели, что не улучшаются — не использовали.
Мы уверены в том, что дети с аутизмом не поломанные, их нельзя починить как машину. Эти дети — такие же, как любые другие, просто отличаются тем, что не всему могут сами научиться.
Смысл нашей реабилитации — научить ребенка с аутизмом всему тому, чему обычный научится сам. А как ребенок учится? В опыте. Не когда его просто учат, а когда создают ситуацию, в которой он обучается. И ровно такую систему мы создаем.
Все методики в моем понимании делятся условно на полезные, вредные и невредные. Полезные — которые 100% помогают, с доказанной эффективностью, по которым есть наблюдения и множество детей, которые улучшились.
Есть целый ряд процедур, которые во всем мире признаны вредными, например хелирование. Это процедура с введением тяжелых металлов, которая может привести даже к летальному исходу. Есть невредные. К ним относятся те, которые оказывают какой-то там эффект плюс-минус на некоторых детей. Например, диеты очень сильно улучшают состояние некоторых детей. Разные диеты есть — безглютеновая, бесказеиновая самая простая.
Аутизм не проходит от диет. Нет ни одного исследования в мире, которое бы говорило, что аутизм от диеты пройдет. Но если диета ребенку действительно нужна, он будет более собран, сконцентрирован, менее тревожен, менее расторможен. И на этом фоне педагогические методы коррекции, которые работают 100%, дадут больший эффект.
Мне не нравятся методики с физическим воздействием на детей. Я абсолютно убежден в том, что наши дети и так напуганы, и так у них жизнь нелегкая, их надо, наоборот, убедить в том, что этот мир безопасен, интересен. Аутичного человека надо не вытаскивать из аутизма, а выманивать. Чтобы он захотел оттуда выйти. И это имеет смысл, мы уверены, что только то, что ребенок сделает по своей воле, закрепится у него в опыте.
А если мы что-то из него вытрясли или выдавили как-то, то как только мы его отпустили, он постарается это забыть побыстрее, так как это было сопряжено с негативным переживанием. И поэтому все методики в нашем центре не насильственные.
За 40 лет число детей с аутизмом выросло в 55 раз. Это чудовищный рост, конечно. И ни одно заболевание так не прогрессирует.
Еще в 90-м году аутизм диагностировали у одного ребенка из 1600, сейчас — у одного на 160, это данные ВОЗ.
Действительно, рост огромный и многое списывают на гипердиагностику. И это тоже правда, конечно, и диагностические инструменты улучшились. Например, в Америке, где ставят диагноз одному на 59 человек, записывают, ставят диагноз детям с очень легкой степенью аутизма. Им раньше ничего не ставили, ну, может акцентуации личностные. А тут прямо диагноз «аутизм» ставят или «РАС».
Также переосвидетельствуют людей, которые не знали, что у них аутизм, даже взрослые. Сегодня у нас в «Солнечном мире» была делегация из Германии. И один из приехавших возглавляет региональную организацию, он сам человек с синдромом Аспергера, сейчас ему около 60 лет. Ему поставили диагноз, когда ему было 50. Он говорит, что качество его жизни сильно улучшилось. Как минимум, он понял, что просто другой, а не какой-то неправильный.
Обычный человек — это, допустим, компьютер от Microsoft, а человек с аутизмом — от Apple. Не моя идея, англичане придумали. Это просто другая операционная система, которая может решать те же задачи, но решает их несколько по-другому.
Расстройство аутистического спектра: что надо знать об аутизме
Материал прокомментировала Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, доктор психологических наук, профессор Йельского университета, Университета Хьюстона, профессор Департамента молекулярной и человеческой генетики и педиатрии Медицинского колледжа Бейлора, исследователь Haskins Laboratories Inc., ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ, глава научно-экспертного совета Фонда «Выход»
Что такое расстройство аутистического спектра (РАС)
РАС — это не болезнь, а расстройство развития. Главное отличие в том, что у болезни есть начало, период протекания и окончание. РАС не заразен, аутизмом нельзя «заболеть» — он есть у человека с рождения.
Диагностика расстройств аутистического спектра в России и других странах мира проводится по Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). В США действует своя классификация — Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5). Она немного отличается от МКБ-10, но с введением МКБ-11 разночтения будут устранены. Переход на новый классификатор планируется в январе 2022 года. В нем уже не будет синдромов Аспергера и Каннера как отдельных диагнозов, они объединятся в определение «расстройство аутистического спектра». В последнем издании американского руководства DSM-5 категория синдрома Аспергера тоже отсутствует [1].
Некоторые врачи считают, что нет необходимости различать синдром Аспергера и аутизм. Тони Этвуд, специалист по РАС: «Исследования показывают отсутствие очевидной разницы между двумя диагнозами. Различий меньше, чем схожих черт. Сегодня оба термина вполне могут быть взаимозаменяемы» [2]. По словам Патриции Хоулин, клинического психолога, заслуженного профессора Института психиатрии при Королевском колледже Лондона, члена Британского психологического общества и научно-экспертного совета фонда «Выход», название «синдром Аспергера» долгое время использовалось очень вольно. Отсутствовала системность в упоминании этого диагноза. Кроме того, в США дети с синдромом Аспергера не получали достаточной помощи по сравнению с теми, кому ставили диагноз «аутизм». Считалось, что они нуждаются в ней меньше.
Несмотря на то что по новым классификациям болезней синдром Аспергера не выделяется как самостоятельный диагноз, некоторые специалисты продолжают использовать его в общении. Основное отличие от «обычного» аутизма в том, что сохраняются речевые и когнитивные способности. Название диагнозу дала английский психиатр Лорна Уинг в честь австрийского врача Ганса Аспергера, который занимался с детьми, отличающимися отсутствием способности к невербальной коммуникации. Сейчас ведутся дискуссии о том, что сам термин неэтичен ввиду сотрудничества Аспергера с фашистским режимом.
По данным Центра по контролю заболеваниями США за 2020 год, РАС встречается у каждого 54-го ребенка [3]. Статистика ВОЗ утверждает, что у каждого 160-го ребенка [4]. Психиатр и эпидемиолог Эрик Фомбон утверждает: «Это данные из моей старой статьи 2012 года, над которой мы работали вместе с Майадой Эльсабаг. Сейчас они устарели. В 2021 году аутизм встречается у каждого 100-го» [5].
РАС — целый ряд психических нарушений, которые влекут за собой трудности с социальным взаимодействием. Чаще всего говорят о расстройстве у детей, потому что возможные нарушения проявляются в раннем возрасте. Но случается и так, что симптомы незначительны, и в результате неверной диагностики люди могут годами бороться с другими заболеваниями, не предполагая, что у них РАС.
Симптомы РАС у взрослых
Сейчас не существует гормональных, биохимических и генетических маркеров для определения РАС. Сканирование головного мозга тоже не помогает — структурные изменения не указывают на тяжесть симптомов или их конкретное проявление. Врачи ориентируются на особенности поведения пациентов. Ученые говорят о спектре расстройств, потому что они различаются в зависимости от проявлений симптомов, возраста и других факторов здоровья. Поэтому каждый случай должен рассматриваться отдельно. Учитываются социальные и коммуникативные навыки, степень выраженности манеризмов — бессознательных жестов, особенностей речи и выражений лица, а также стереотипное поведение.
Почему используют слово «спектр»? Проявления расстройства очень разнообразны. Например, аутизм может быть диагностирован у интеллектуально и творчески одаренных людей, которые демонстрируют выдающиеся достижения в искусстве или науках, а может быть обнаружен у пациентов с нарушениями мозговой деятельности. Диагноз встречается у тех, кто избегает социума или в принципе не способен в него включиться, а также у тех, кто постоянно ищет взаимодействия, но при этом не может общаться по принятым стандартам. Некоторые люди с аутизмом прекрасно владеют устной речью, а другие способны общаться только при помощи альтернативных способов коммуникации, например карточек или специальных приложений для гаджетов. И таких примеров разнообразия проявлений в спектре аутизма можно привести огромное множество.
Невозможно провести самодиагностику, чтобы определить РАС, потому что это сложное расстройство, определение которого требует высокого уровня квалификации специалиста. Человек может ознакомиться со списком симптомов и обнаружить какие-то из них у себя, но это лишь способ заподозрить отклонения. Дифференциальная диагностика — задача исключительно психиатра. Если вы предполагаете, что у человека, с которым общаетесь впервые, есть РАС, не забывайте, что каждая личность ценна и достойна уважения независимо от диагноза. Симптомы могут быть очень разными, и нет людей, проживающих расстройство одинаково. Нередко оно сочетается с другими диагнозами — почти в 3/4 случаев были обнаружены сопутствующие нарушения; каждое из них должно рассматриваться отдельно.
Есть несколько показателей, так называемых красных флажков, которые могут сообщить, что стоит обратиться за консультацией к врачу.
Эмоциональные и поведенческие симптомы
Сюда относится повторяющееся поведение, а также неспособность к эмпатии. Некоторые люди с РАС испытывают трудности при попытке интерпретации социальных и чувственных проблем. Расстройство аутистического спектра часто выражается в повышенной эмоциональной реакции на разочарования или изменение привычных ситуаций. Кроме того, врачи указывают на аномальный ответ к сенсорным раздражителям, например к прикосновениям, запахам, отсутствию света: это может быть гиперчувствительность или, наоборот, отсутствие реакции.
Коммуникативные симптомы
Пациенты с РАС могут испытывать трудности в социальном взаимодействии, врачи нередко диагностируют проблемы с речью — она может быть жесткой, как у робота. Некоторым людям с расстройством аутистического спектра сложно модерировать голос, например понизить его, когда того требуют обстоятельства. Один из симптомов — повторяющаяся речь, которая строится вокруг одних и тех же словосочетаний. При этом увеличение словарного запаса часто происходит в тех областях знаний, которые интересуют человека. Гиперфокусировка на одной теме выражается и в желании постоянно говорить о ней с другими людьми.
Взрослые с РАС могут не улавливать сигналы от других, такие как жесты рук, мимика или язык тела. Некоторые пациенты стараются избегать зрительного контакта или не испытывают в нем необходимости. Человек с РАС не обязательно замкнутый интроверт, он может быть весьма общительным. С точки зрения развития коммуникативных навыков выделяют людей с высокофункциональным аутизмом, у них прекрасно развит вербальный интеллект, но при этом обнаруживаются другие диагностические категории РАС.
Юлия Азарова, главный редактор медиаресурсов фонда «Выход»
«Есть гипотеза, что у людей с РАС могут быть проблемы со способностью поставить себя на место другого. Но в то же время некоторые исследования свидетельствуют, что у людей с аутизмом все прекрасно с эмпатией, которая вроде бы и предполагает способность поставить себя на место другого, а проблема в том, чтобы научить их понимать, когда нужно ее «включать»».
Трудности с координацией
Неуклюжесть сама по себе не считается признаком заболевания, но у взрослых с РАС часто встречаются проблемы с координацией. Это затрудняет выполнение простых бытовых задач — от ходьбы до завязывания шнурков.
«У РАС сейчас есть три категории признаков (с одиннадцатым пересмотром МКБ их уже будет два): дефициты социальной и коммуникативной сферы и повторяющееся поведение, — объясняет Юлия Азарова. — Неуклюжесть, гиперчувствительность и прочее не имеет отношения к медицинским симптомам РАС. Они могут присутствовать, а могут и нет. Поэтому эти особенности поведения относятся к так называемым красным флажкам аутизма, на основании которых можно заметить нетипичность развития ребенка. Но ни в коем случае не стоит на основании, например, гиперчувствительности самостоятельно ставить своему ребенку диагноз «аутизм». Появление красных флажков — повод обратиться за профессиональной диагностикой».
Некоторые особенности, характерные для расстройства аутистического спектра, можно расценивать как позитивные. Так, человек с РАС обладает редкостной концентрацией внимания, может сосредоточиться на решении проблемы, скрупулезно заниматься одним делом в течение длительного времени; он очень внимателен к деталям. Но наличие каких-то особых способностей не отменяет того факта, что аутизм — это серьезный диагноз, который оказывает большое влияние на жизнь человека и его близких. Поэтому ошибкой было бы считать аутизм милой особенностью или очаровательной чудаковатостью.
Если вы обнаружили у себя либо своих близких перечисленные симптомы, необходимо проконсультироваться с врачом. «Диагностировать аутизм в России имеет право только психиатр. Психолог, педиатр, невролог или другой врач, который наблюдает ребенка, может только заподозрить у него это расстройство и направить на дальнейшую консультацию к психиатру», — говорит Юлия Азарова.
Проверяя пациента, врачи рассматривают критерии социального поведения, оценивают навыки взаимодействия с другими людьми, а также физические проблемы, которые могут быть признаком других заболеваний. Люди с РАС нередко испытывают беспокойство, проявляют признаки депрессии или, наоборот, гиперактивности, поэтому диагноз можно ошибочно принять за одно из этих состояний.
Причины возникновения РАС
Точная причина возникновения РАС неизвестна, но считается, что 80–90% случаев обусловлены генетической предрасположенностью [6]. Уже найдено более 100 генов, которые ученые связывают с возникновением аутизма. Но есть и факторы окружающей среды, которые тоже могут вносить вклад в формирование у ребенка этого расстройства. Например, воспаление в организме матери во время беременности связывают с увеличением риска РАС у ребенка. Оно может возникнуть из-за хронических заболеваний: артрита, волчанки или диабета, а также быть спровоцированным ожирением из-за цитокинов, которые проникают через гематоэнцефалический барьер и атакуют нейронные сети.
Что касается лекарств, принимаемых во время беременности, здесь недостаточно достоверной информации. Но есть доказательства, что некоторые препараты обладают таким побочным эффектом. Например, вальпроевая кислота, которую используют для лечения эпилепсии и биполярного расстройства, в 2–2,5 раза увеличивает риск рождения ребенка с аутизмом [7].
Еще одно направление исследований — изучение условий, в которых появился ребенок: например, преждевременные роды или слишком маленький вес новорожденного (меньше 2 кг). В любом случае, если у ребенка было трудное начало жизни, часто при последующем наблюдении у него могут наблюдаться проблемы с социальной коммуникацией, а в некоторых случаях и аутизм.
Помощь взрослым людям с РАС
«Слишком часто у нас пытаются лечить РАС таблетками. Это невозможно. Лекарства могут назначать людям с аутизмом для решения других проблем, которые встречаются у них так же, как и у всех остальных. Например, депрессия или тревожность. Но для РАС не существует медикаментозной терапии», — поясняет Юлия Азарова.
Однако существуют методы, которые помогают детям и взрослым справляться с симптомами аутизма и сопутствующими трудностями. Согласно клиническим рекомендациям по РАС, одобренным Минздравом 17 июля 2020 года, в комплексных программах помощи людям с аутизмом используют прикладной анализ поведения, поощрения и сбор информации. Именно они влияют на симптомы аутизма. Для помощи людям с РАС не рекомендуются методы, которые показывают себя как неэффективные для коррекции симптомов аутизма, а также потенциально опасные (например, холдинг-терапия) [8].
«Медитации и осознанность, предлагаемые некоторыми врачами, это не терапия аутизма. Такие методы не отличаются высоким уровнем доказанности. С тем же успехом можно говорить про пет-терапию: да, некоторым детям нравится проводить время с животными и они потом хорошо себя чувствуют. Но будет ли это терапией симптомов РАС? Нет. Так же и тут: медитация и осознанность — это хорошо, но это не помогает бороться с симптомами аутизма», — считает Юлия Азарова.
Некоторые люди, которым в детстве ставили диагноз РАС, перерастают его, достигая «оптимального исхода». Этот термин ввела Дебора Файн, профессор психологии Коннектикутского университета в Сторрсе. В 2013 году она проводила исследования с участием 34 человек с диагностированным аутизмом. В 2016 году ученые рассмотрели случаи оптимальных исходов РАС и сделали вывод, что говорить о потере диагноза можно только при условии ранней его постановки. Не меньшую роль играет своевременное интенсивное поведенческое вмешательство. Большая часть людей с аутизмом сохраняет симптомы, характерные для диагноза, и нуждается в терапии и поддержке на протяжении всей жизни [9].
Как живут люди с расстройством аутистического спектра
Пациенты могут вести полноценную, здоровую и продуктивную жизнь. Благодаря высокому вниманию к деталям и умению сосредотачиваться, они могут добиваться успехов в карьере. Яркий пример — экологическая активистка Грета Тунберг. Среди вымышленных персонажей можно назвать Шона Мерфи из «Хорошего доктора», Сагу Норен из сериала «Мост» или Шелдона Купера из «Теории большого взрыва». При этом создатели последнего сериала утверждают, что у Купера, которого отличают очевидное навязчивое поведение, социальная дисфункция, регрессивные тенденции и неспособность воспринимать сарказм, нет диагноза РАС. Сценаристы отказываются патологизировать персонажей, чтобы их принимали без ярлыков.
Лидия Нецер, мать подростка с расстройством аутистического спектра, считает, что правильное решение — не создавать образ «милого аутизма» с официальным диагнозом [10]. Потому что иначе РАС воспринимается как некая забавная особенность: человек с расстройством аутистического спектра не понимает намеки, привередлив в привычках, запоминает и выдает оригинальные факты, мгновенно решает сложные математические задачи. Это создает нереалистичный стереотип, что люди с РАС — причудливые, но при этом всегда социально успешные. На деле все сложнее, и человек может испытывать серьезные трудности, попадая в конфликтные ситуации с окружающими. «Милые» расстройства обманчивы и могут натолкнуть на ложную мысль, что терпимость — это легко.
Помимо терапии и помощи специалистов, человеку c расстройством аутистического спектра приходится уделять немало внимания самоадвокации — отстаивать свои взгляды, принимать решения, справляться с трудностями и выражать личное мнение в приемлемой форме. Людям с серьезными диагнозами трудно обратиться за помощью, потому что они часто сталкиваются с негативной реакцией. Важно найти то, что приносит радость, увлекает и хорошо получается, опираться на чувство собственной ценности.
Маверик Кроуфорд, студент и общественный активист с РАС, предлагает хвалить себя за небольшие достижения, писать «список поддержки» с указанием вещей, которые радуют и мотивируют [11]. Он рекомендует практики для поднятия самооценки и говорит о том, как важно найти единомышленников и помогать другим людям с аналогичным расстройством. Кроуфорд признается, что у него есть проблемы с речью — он часто заикается, что может раздражать собеседников. Кроуфорд призывает людей с РАС стараться сохранять спокойствие и делать глубокий вдох перед началом монолога, говорить уверенно, медленно, кратко и по делу, быть настойчивыми и не сдаваться.
«Хорошо было бы, если бы у нас было достаточно людей с аутизмом, которые были бы настолько адаптированы, что могли бы защищать свои права, — считает Юлия Азарова. — Но в России такая катастрофическая гиподиагностика, что в основном диагнозы получают уже совсем тяжелые пациенты-дети, симптомы которых бросаются в глаза. И отстаивать их права приходится родителям».
Крупные компании организуют программы по трудоустройству людей с расстройством аутистического спектра. Но они требуют постоянных инвестиций. Так, в США из 100 тыс. людей с РАС в возрасте 25 лет только 58% имеют хорошо оплачиваемую стабильную работу. Для сравнения: среди выпускников без диагноза РАС, окончивших старшую школу, этот показатель достигает 99%.
РАС у взрослых в России
Министерство здравоохранения РФ подтверждает, что распространенность РАС в РФ соответствует средним показателям в мире — 1%. Научных работ, которые бы подтвердили эту информацию, до сих пор нет, а количество официальных диагнозов составляет лишь 10% от прогнозного числа. Это существенно затрудняет создание системы государственной поддержки детей с аутизмом: у представителей власти нет реального понимания, сколько людей нуждается в создании поддерживающих сервисов. Первые исследования сейчас проводятся в СПбГУ.
Изучение вопроса проходит под руководством профессора Елены Григоренко, главы экспертного совета Фонда «Выход» в сотрудничестве с Моурин Деркин, доктором наук в области эпидемиологии и профессором здравоохранения и педиатрии в Университете штата Висконсин, США. Не исключено, что факторы развития РАС будут различны в зависимости от популяции из-за влияния окружающей среды и генетических особенностей.
Не меньшее значение имеет доступность диагностических и терапевтических услуг. Оксана Таланцева, клинический психолог, аспирант факультета психологии СПбГУ, член рабочей группы проекта клинических рекомендаций для РАС рассказывает: «Это новое исследование, и наша задача — сделать его максимально репрезентативным и объективным, чтобы данные можно было интерпретировать, чтобы наши методы могли применяться на других выборках. Наше исследование будет говорить, что и как обстоит с аутизмом в одном районе Санкт-Петербурга. Но нам хочется, чтобы потом оно масштабировалось, чтобы мы могли говорить о других регионах, о стране в целом» [12].
Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, доктор психологических наук, профессор Йельского университета, Университета Хьюстона, профессор Департамента молекулярной и человеческой генетики и педиатрии Медицинского колледжа Бейлора, исследователь Haskins Laboratories Inc., ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ, глава научно-экспертного совета Фонда «Выход»
«В России представления об аутизме в целом отстают от мировых примерно на 30 лет. И преодолевать этот разрыв мы будем долго, потому что нужны деньги на научные исследования, которых в нашей стране никто никогда не делал. По крайней мере, в том объеме, в котором их проводят, например, в США. Перспективы зависят от того, насколько всерьез люди, принимающие решения в управлении страной, одобрят это научное и практическое направление. Сегодня уже есть поводы для сдержанного оптимизма, но время покажет».
Исследования в России необходимы, чтобы оценить масштаб проблемы, грамотно подойти к вопросу создания системы диагностики, поддержки людей с аутизмом и информирования населения. Публикации данных — эффективный инструмент для улучшения ситуации. Исследователи выделяют несколько приоритетных государственных стратегий в отношении РАС. В первую очередь, стоит уделить внимание достаточному финансированию исследований и развитию системы поддержки, специалисты в которой будут работать по научно обоснованным методам.
Отдельный вопрос — трудоустройство людей с расстройствами аутистического спектра. Некоторые компании участвуют в благотворительных проектах и предоставляют соискателям возможность работать на подходящих им должностях. Так, компания «МВС Груп», которая реализует крупнейшую в России концессию в сфере безопасного дорожного движения, запустила проект по инклюзивному найму людей с РАС.
Анна Шапиро, директор по персоналу «МВС Груп»
На какие должности в «МВС Груп» наняли людей с РАС? Почему было принято такое решение?
Мы хотим сделать нашу страну более безопасной, комфортной для жизни всех. Главная задача проекта — дать возможность взрослым людям с аутизмом успешно строить карьеру и социализироваться в обществе, а значит, жить нормальной жизнью, обеспечивать себя, иметь друзей, увлечения, семью.
В ИТ-секторе, и в том числе в нашей компании, много задач, которые люди с аутизмом могут выполнять очень успешно. Ментальные и психологические качества некоторых из них позволяют эффективно решать задачи с постоянной высокой нагрузкой: например, по обработке большого количества данных, когда на первое место выходят такие факторы, как рутинность, повторяемость, необходимость долго держать фокус внимания.
На сегодняшний день в нашем коллективе работают восемь человек с аутизмом. Все они прошли обучение и активно включены в рабочие процессы. Сотрудники с РАС работают в отделе предобработки информации.
С какими сложностями сталкиваются люди с РАС в процессе собеседований? Чем собеседования по вашей программе отличались от стандартных?
Форма стандартного собеседования (как для нейротипичных людей) не подходит для соискателей с РАС. Такие кандидаты не всегда понимают конкретные вопросы, метафоры, двойные посылы и вопросы в целом про опыт. С помощью экспертов мы разработали последовательность этапов отбора и специальное интервью, которое помогает оценить особенности, навыки и способности потенциального сотрудника. Коммуникация строится в несколько этапов:
Пришлось ли как-то адаптировать стандартные должностные обязанности для людей с РАС?
Сотрудники с РАС, которые у нас работают, разные. Следовательно, для каждого из них требуется адаптировать рабочие задачи и по-своему доносить информацию. Самое главное, что необходимо делать при найме людей на работу, — делить большие задачи на мелкие и простые. Обязанности сотрудников с аутизмом должны быть им однозначно понятны, все должно быть четко описано, нужен ясный алгоритм действий. Таким образом, они гораздо быстрее проходят обучение и эффективнее выполняют свои задачи. В «МВС Груп» со стажерами работают наставники, которых мы привлекли к сотрудничеству с помощью нашего партнера по проекту — компании DistingTec, занимающейся трудоустройством людей с РАС в IT-сфере. Профессиональные тьюторы не только физически и психологически поддерживают своих подопечных, но и обучают нейротипичных сотрудников и руководителя отдела, как себя вести и как правильно формулировать свои поручения и просьбы.
Планируется ли расширять штат за счет специалистов с РАС?
Да, в этом году мы планируем расширить штат сотрудников с аутизмом в отделе предобработки информации до десяти человек. В дальнейшем надеемся привлекать работников с аутизмом к более сложным аналитическим задачам внутри компании, например к обучению нейросетей.
Кроме того, в 2021 году мы хотим продолжить систематизацию опыта, полученного в ходе проекта, для создания единой методики по инклюзивному найму людей с аутизмом. Мы будем рады поделиться методикой и своим опытом с другими компаниями российского IT-сектора.
Некоммерческие организации, помогающие людям с РАС в России:
