Отказали почки. Как долго живут люди на гемодиализе?
Отказали почки. Как долго живут люди на гемодиализе?
Человеческая почка, похоже, — пока единственный внутренний орган, функции которого медики научились, хотя бы в какой-то мере, замещать. Процедура гемодиализа – очистки крови от накопившихся в результате жизнедеятельности организма шлаков, позволяет человеку, у которого «отказали» почки, жить – хотя и будучи навсегда «привязанным» к аппарату.
Как долго жить – на этот вопрос современная медицина дала ответ совсем недавно. Впрочем, обо все по порядку. Началом хронического гемодиализа в мире считают 1960 год. Это стало возможным благодаря тому, что американцам Белдингу Скрибнеру и Вейну Квинтону удалось решить проблему долговременного сосудистого доступа. 10 апреля 1960 года на одном из медицинских форумов они впервые сообщили об устройстве, позволившим проводить повторные процедуры гемодиализа больным с хронической почечной недостаточностью. Две канюли из тонкостенных тефлоновых трубок имплантировались в лучевую артерию и подкожную вену в нижней части предплечья. Наружные концы шунта соединялись изогнутой тефлоновой трубкой.
Клайд Шилдc (Clyde Shields), 39-летний машинист, пациент центра острого гемодиализа Вашингтонского Университета (диагноз: прогрессирующая почечная недостаточность) стал первым больным, которого лечили хроническим гемодиализом. 9 марта 1960 года ему был установлен артериовенозный шунт, который буквально спас ему жизнь.
Вторым таким больным был Харви Гентри (Harvey Gentry), 23-летний продавец обуви. Артериовенозный шунт ему имплантировали 23 марта 1960 года. Результаты лечения обоих больных оказались успешными. Они были полностью реабилитированными хроническими диализными больными.
Клайд Шилдс прожил на гемодиализе более 11 лет (!) и умер в 1971 году в возрасте 50 лет от инфаркта миокарда. Харви Гентри в 1968 году была произведена пересадка почки от матери и он умер, играя в гольф, от инфаркта миокарда в 1987 году, спустя 27 лет от начала лечения.
Подробнее об этом можно прочитать на сайте «Гемодиализ для специалистов» (см. Лашутин С.В., «История гемодиализа в мире»).
За прошедшие с тех пор полвека медицина шагнула далеко вперед. Однако понятно, что отдельные удачные эксперименты, порой весьма сложные и дорогостоящие, могут оставаться недоступными для массового здравоохранения.
Около семи лет назад, когда автор этих строк попал на гемодиализ, его коллеги по несчастью успокаивали: «Еще немного поживешь…». Средняя продолжительность жизни пациентов в отделении гемодиализа нашей региональной клинической больницы тогда, по наблюдению самих больных, была лет 5-6, не больше. Большинство погибало не из-за почек, нет. Организм, практически лишенный почек, не обладал должным иммунитетом, становился слаб перед натиском даже самых «обычных» болезней и болячек. Любая простуда могла привести, в конечном счете, к летальному исходу. Один из моих соседей по диализному залу умер от последствий воспаления легких. Другого погубили проблемы с кишечником…
Сейчас большинство пациентов на диализе просто спят (я прихожу рано, «в первую смену») или, нацепив наушники, смотрят любимые сериалы, уткнувшись в телевизоры, установленные под потолком напротив кресел. Как об этом мы мечтали раньше, пытаясь отвлечься от жутких головных болей разговорами с соседями по несчастью или слушая один-единственный радиоприемник, то и дело приглушаемый по просьбе уставших от многочасовой трансляции новостей медсестер!
Но вы скажете, что диализники умирают и сейчас. Да, случается. Но, вспомню свой горький опыт: если в первый год моего гемодиализа нас покинул буквально каждый третий, то теперь уход каждого становится чрезвычайным событием — трагедией, а не ужасной «каруселью смерти», как это было ранее. В конце концов, гемодиализ – это не визит к стоматологу.
Что же касается общей продолжительности жизни на гемодиализе, то один из лучших специалистов в этой области — заведующий отделением нефрологии для больных, находящихся на гемо- и перитонеальном диализе, ГКБ имени С.П.Боткина, доктор медицинских наук Евгений Шутов в одном из своих интервью рассказал об одной из своих пациенток, которая находится на гемодиализе уже более 30 лет! Она даже занесена в российскую Книгу рекордов Гиннеса.
А в мире есть больные, которые на гемодиализе находятся более 40 лет, отметил профессор. Больных же, которые живут более 20 лет на диализе, в центре много (подробнее читайте: «Почки дошли до точки», «Московский комсомолец», № 25753 от 23 сентября 2011 г.).
Точных статистических данных по нашей стране нет – система помощи больным с хронической почечной недостаточностью у нас пока еще только формируется, необходимо время. Приведем данные из американского национального регистра, в США проблема более изучена. Сведения «несвежие» (2004 и 2007 годы), то, что удалось отыскать в недрах интернета. Впрочем, данные о продолжительности жизни с каждым годом только улучшаются – медицина не стоит на месте. Информация на английском языке, но разберетесь. В первой части возраст пациентов, поступивших на гемодиализ или на трансплантацию почки. Далее – предполагаемая продолжительность жизни. Так, средняя продолжительность жизни после начала диализа в возрасте от 0 до 14 лет составляет около 20 лет, средняя же продолжительность жизни в том случае, если выбирается диализ и трансплантацию, составляет 55 лет.
Для знающих английский язык: www.usrds.org
Специалисты всемирно известной компании «Фрезениус» («Fresenius Medical Care»), занимающейся созданием аппаратов «искусственная почка», считают, что современные технологии позволяют более не говорить об ограниченности продолжительности жизни пациентов на гемодиализе. Сколько вам предназначено природой – столько и проживете. Точнее, столько и сможете прожить – если будете соблюдать рекомендации врачей и вести «правильный» образ жизни. Ограничений для диалиников гораздо больше, чем у здоровых людей. Для нас все имеет огромное значение: правильное лечение, хорошие аппараты, точно назначенные медикаменты, распорядок дня, диета (о, это не просто обычные рекомендации, это вопрос жизни и смерти!). В общем, ваша жизнь – в ваших руках!
«Каждое утро просыпаюсь и думаю: сдамся — умру через неделю. Встаю и беру себя за шкирку». Уже несколько лет Вадим Шашок живет без двух почек
Вадим Шашок вот уже несколько лет живет без обеих почек. При этом, вопреки всем запретам врачей, парень продолжает работать, мечтает о семье, цепляется за жизнь и верит, что однажды снова сможет жить нормально.
«Четыре года никто не знал, что со мной»
С виду Вадим обычный парень. Не тихоня, шустрый, терпеть не может сидеть на одном месте. Выдают глаза — слишком серьезные и грустные для парня 24 лет, который, казалось бы, только начинает жить. На своем веку Вадим уже пережил столько, что и врагу не пожелаешь.
— Зато научился жить одним днем, здесь и сейчас. Смерти бояться уже перестал, — рассуждает парень. — Да, однажды это случится, но, если честно, мечтаю пожить хотя бы до 35. В идеале, конечно, долго и счастливо и чтобы завести семью, детей, не боясь каждый день, что завтра может быть тяжело и больно. Вы даже не представляете, как это круто, когда у тебя просто ничего не болит и есть силы ходить и заниматься тем, что тебе реально нравится.
Удостоверение инвалида первой группы у Вадима на руках уже три года, но первые серьезные проблемы со здоровьем появились у парня еще в 12 лет.
— Помню, в тот день мама вернулась из роддома с моей младшей сестрой на руках. Мне стало плохо, начало тошнить… Тогда все подумали, что это какая-то инфекция. Привезли в инфекционную больницу. Когда врачи увидели результаты анализов, сразу же сказали: «Это не к нам». Отправили в Боровляны, в детскую областную больницу. Там меня тут же госпитализировали. Зашкаливали все мыслимые и немыслимые показатели.
Но в чем причина плохого самочувствия мальчика, никто из медиков так и не мог понять в течение… четырех лет.
— Мне говорили, что у меня проблема с почками, но какое именно заболевание, никто не знал. С тех пор каждые полгода я ложился в больницу, где меня прокапывали и давали поддерживающие функцию почек лекарства. Через несколько лет, когда я наблюдался уже во взрослой областной больнице, мне наконец сделали биопсию почек, — вспоминает парень.
Диагноз Вадима прозвучал скорее как приговор: хронический гломерулонефрит, переходящий в нефросклероз. Проще говоря, у парня постепенно отказывали почки.
— Но это было только начало, — вспоминает Вадим. — Родители верили в лучшее, а я тем более. Жил, как и раньше, был уверен, что хуже не станет. Мог и с пацанами в школе за правду подраться. Тот еще задира был! Да и по почкам не раз попадало. Класс был у меня такой: что-нибудь не то скажешь — в ответ стул летит. Теперь понимаю, что это все могло только ухудшить мое состояние. Но ведь тогда я был ребенком. Да и не болело ничего.
«Кажется, еще секунда — и тебя нет»
А вот врачи уже тогда говорили, что обе почки Вадима справляются с нагрузкой только на 50%.
— С 17 лет я работал помощником завхоза в школе. В институт не пошел: не хотел, да и средний балл был невысокий. Любимые предметы в школе — труды и физкультура. Про болезнь особо не думал. Жил и радовался. Хотя врачи и говорили, что физическую нагрузку надо ограничить. Но я же нормальный пацан! Какие еще ограничения?
Вадим опустил глаза и ненадолго замолчал. Парень по-мужски не любит говорить о болезни. Не хочет показаться слабым.
— Все случилось, когда мне было 21. Целый месяц жутко болела голова и немного поясница. На последнее внимания особо не обращал, потому что много работал физически. Родителям ничего не говорил: зачем? Волноваться еще начнут… Как-то померил давление — 180 на 140. Дали таблетку — полегчало. Но уже скоро голова снова начала раскалываться.
Так на таблетках, никому не жалуясь, Вадим протянул почти полгода. Давление при этом продолжало расти.
— Однажды шел на работу, и стало так плохо, что даже сам для себя понял: это конец. Мозг начал отключаться, тело перестало слушаться. Ни с чем не сравнимое чувство. Кажется, еще секунда — и тебя нет.
Когда Вадим оказался в районной больнице, давление зашкаливало: 240 на 160. Дальше на протяжении двух недель были литры капельниц.
— Врачи говорили, что сбивают сердечное давление, хоть я постоянно говорил о своей проблеме с почками.
Когда медики поняли, что на поправку парень все же не идет, его перевели в областную больницу. Анализы ухудшались с каждым днем, а через месяц Вадима попросили пригласить маму для беседы с врачом.
— О том, что все было серьезно, я понял по лицу мамы. Когда все очень плохо, она ведет себя как стойкий солдат: без лишних слов и эмоций. Держит себя в руках, плачет только когда никто не видит. Так и было. Выйдя из кабинета врача, мама сказала несколько слов: «Сынок, будет нужна пересадка».
«Ко дню рождения мечтал о новой почке»
Тогда врачи сообщили маме Вадима, что обе его почки практически отказали.
— Они умерли и высохли, — уточняет Вадим. — Когда почки не работают, организм перестает выводить жидкость. Мочеиспускание невозможно. Все, что я выпиваю, остается в организме… Очистить его можно только при помощи гемодиализа.
Гемодиализ — это метод очищения крови, когда с помощью специального оборудования, которое называют «искусственной почкой», прогоняют всю кровь человека. Пациент лежит на кушетке, а по трубкам циркулирует его же кровь, которую этот аппарат очищает от токсических продуктов обмена веществ и нормализует водный и электролитный баланс организма.
— Меня вписали в лист ожидания на пересадку почки, — рассказывает парень. — Когда перед очередным днем рождения меня спрашивали, что мне подарить, я говорил какую-то ерунду, а сам про себя думал: «Вот бы кто почку новую подарил». Я прекрасно понимал, что люди ждут их годами и что шансов мало. 27 мая у меня был день рождения, а 5 июня раздался звонок из больницы: для меня нашли почку. В тот день буквально летел в больницу от счастья. Меньше чем через сутки я уже лежал на операционном столе. Тогда на всякий случай все же попрощался с жизнью. Страшно. Но проснулся! Помню, как хотел есть и чтобы почка прижилась. У многих ведь не приживается.
И почка, которую пересадили Вадиму в брюшную полость, заработала!
— Было ощущение, что мне жизнь новую подарили. Так и есть, я был счастливчиком, ведь простоял в очереди всего три месяца. Но я ж такой дурак! Просидел дома две недели и кинулся… проживать то, что так боялся потерять. Забывал пить таблетки, плавал в озере, не соблюдал карантин и диету, начал работать… Делать все это врачи строго-настрого запрещали.
Через полгода почка отказала.
— Такого я не мог представить себе даже в страшном сне. Я был уверен, что новая почка — это моя новая жизнь, в которой все будет по-другому. Когда рассказал врачам, разозлились. У меня был шанс, а я…
Отказавший орган удалили как инородное тело, а жизнь Вадима снова зависела от аппарата «искусственной почки» и больничного расписания.
— Кому я только не молился, чтобы мне дали второй шанс, — вспоминает парень те дни. — Я был готов пить таблетки по всем расписаниям, соблюдать все режимы и предписания. Все, что угодно, только бы жить нормально.
И этот шанс Вадиму дали! Через два года ему снова позвонили из больницы и предложили пересадку.
— Эта почка приживалась плохо, врачи чудом заставили ее заработать. С тех пор я заводил себе будильники для приема лекарств, соблюдал все предписания, но через четыре месяца начали отекать ноги, стало тяжело ходить… Помню, как судорожно думал: «Только не это». Знал ведь уже, что это первые признаки проблем с почкой. Через пару месяцев почка отказала. Признаюсь, когда представлял, что моя жизнь снова будет зависеть от гемодиализа, опустились руки. Больше на чудо я не рассчитывал. Через какое-то время смиренно принял ситуацию и с тех пор просто живу. И снова без обеих почек.
«Начнешь себя жалеть — и тебе конец»
Сегодня жизнь Вадима зависит от гемодиализа.
— Первым делом, приходя в больницу, я взвешиваюсь. Все три года, что живу без почек, вешу 65 килограммов, и, если весы показывают 67, понимаю, что два литра из моей крови после четырех часов гемодиализа уйдут: это отходы организма.
Вадим живет в Новом Дворе, на гемодиализ ездит в Боровляны. На дорогу — по несколько часов, часто в коматозном состоянии. Вторник, четверг, суббота… Расписание процедуры намертво загвоздилось в памяти. Для белорусов с таким диагнозом процедуру делают бесплатно.
— Прости за вопрос, но все же… Если не сделать гемодиализ, получается, твой организм отравится и ты умрешь?
— Да, примерно через неделю. Как-то пропустил процедуру — еле встал. Голова раскалывается, идти не можешь, говорить не можешь, сил нет… Ты даже не представляешь, как много я готов отдать, чтобы не зависеть от гемодиализа и чтобы ничего не болело… Мечтаю хотя бы на пару дней уехать на отдых с друзьями. Жаль, мы не понимаем и не ценим этого, когда все так и есть. Я тоже не понимал. И даже когда где-то там (Вадим посмотрел вверх. — Прим. Onliner) мне дали шанс, такого, блин, наворотил…
От гемодиализа у Вадима вздувшиеся вены. Многие, увидев, реагируют с опаской.
— Я уже привык к косым взглядам. Знаешь, это болезнь нашего общества — осуждать и обсуждать всех, только бы не видеть своих проблем. Я живу в поселке, и здесь чего только обо мне не говорят — от «живой труп» до «наркоманище». Я далеко не пай-мальчик, и всякое в жизни бывало, но иногда люди своими словами добивают.
На самом деле вены Вадима такие, потому что для гемодиализа на руке ему сделали операцию: сшили артерию и вену, чтобы увеличить в них поток крови, необходимый для процедуры.
— У тебя еще есть возможность пересадить почку в третий раз?
— Теоретически да. Но пересаживать почку можно всего три раза. То есть остался последний шанс. Учитывая, что два предыдущих раза закончились одним и тем же, боюсь, что и третий финал будет таким. Мечтаю сделать эту операцию в заграничной клинике. Возможно, там другие операционные и реабилитационные возможности. Но пока на это нет средств. Просто живу и радуюсь каждому дню.
— Если не секрет, на какие деньги живешь?
— Врачи не разрешают мне работать, но выжить на 300 рублей нереально. Бо́льшая часть денег уходит на таблетки, остальное — на проезд. Нашлись люди, которые взяли меня на работу. Как могу, подрабатываю на стройке. Тяжелую работу стараюсь не делать. К примеру, заливаю фундаменты.
Меньше всего я хочу, чтобы ко мне относились как к какому-то недочеловеку. Жалость по отношению к себе и со стороны окружающих— худшее, что я в принципе испытываю, когда люди узнают о моем диагнозе.
Не хочу списывать себя со счетов. Начнешь себя жалеть — и тебе конец. Знаю: вероятность того, что я проживу долго, сейчас небольшая. Многие из тех, кто, как и я, ходил на гемодиализ через день, умирали через несколько лет. Иммунитет слабеет, организм не выдерживает и сдается. Но то время, которое мне осталось, хочу прожить так, как я действительно этого хочу, а не как инвалид. Жизнь — это круто. Сейчас я как никогда ощущаю ее вкус и ценность.
— А какие главные ценности?
— Быть тем, кто ты есть. Не жить с опаской, не строить планы, радоваться тому, что имеешь. Не пытаться никому ничего доказать, ценить свою семью и любить тех, кто искренне с тобой рядом. И больше ничего. Это и есть «жить».
Подписывайтесь на наш канал в «Яндекс.Дзен», чтобы не пропустить интересные статьи и репортажи
Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!
Жизнь без почек
Люди, у которых по каким-то причинам отказали почки, могут продолжать жить и работать, и даже способны заводить семью. Однако для этого им придется регулярно проходить диализ – процедуру по очистке крови. Несмотря на то, что в России работает около 700 диализных центров, по количеству пациентов на диализе наша страна заметно уступает США и странам Европы. Более того, российская медицина сильно отстает по качеству диализа от зарубежной, поэтому на этот рынок в России заходят иностранные компании. Об этом и многом другом «Газета недели в Саратове» узнала благодаря министерству экономического развития и инвестиционной политики Саратовской области, которое организовало пресс-выезд на инвестиционную площадку в Балаково.
В апреле 2016 года в Балакове был завершен инвестпроект: открылся новый диализный центр немецкой компании «Фрезениус Медикл Кеа Холдинг».
Как объясняет заведующий балаковским диализным центром Игорь Дацюк, процедура диализа делает больных людей полностью жизнеспособными: «Они работают, воспитывают детей. Во Франции есть случай: женщина, три беременности, с нормальными родами. Все время находящаяся на диализе».
Да, больные вынуждены терпеть некоторые ограничения (в том числе соблюдать диету), а самое главное – три раза в неделю проходить процедуру, длящуюся не менее четырех часов. Чтобы жизнь человека была максимально комфортной, желательно, чтобы диализный центр находился как минимум в городе проживания пациента. Однако в России с этим проблемы.
В Саратовской области работают пока только три диализных центра: в Саратове, Энгельсе, и новый – в Балакове. Больным из других населенных пунктов, чтобы выжить, остается регулярно ездить на диализ в один из трех этих городов. Например, тот же балаковской центр обслуживает жителей не только Балаковского района, но и Вольского, Пугачевского, Хвалынского, Духовницкого и других. «Когда пациент через весь регион должен ехать три раза в неделю – это большая проблема», – замечает медицинский директор сети диализных центров «Фрезениус Медикл Кеа Холдинг» Геннадий Петров. То же самое касается и экстренной помощи, когда человеку нужно делать диализ в срочном порядке. В других городах области подходящего оборудования нет.
Стоит отметить, что по количеству больных, находящихся на диализе, Россия заметно уступает странам Европы и США, где этот показатель составляет 800 и 1000 человек на миллион населения соответственно. В России же диализом обеспечены только чуть более 200 человек на миллион. На остальных не хватает оборудования.
Социальный, но бизнес
Балаковский центр был открыт в рамках частно-государственного партнерства при участии территориального фонда ОМС. Государство предоставило площадку – здание бывшей молочной кухни при 1-й городской больнице Балаково. Всего у «Фрезениус Медикл» 40 диализных центров по России. В 2010 году компания, также в рамках частно-государственного партнерства, уже открывала диализный центр в Саратове.
В балаковском центре один сеанс диализа обходится 5,77 тыс. рублей, в год на одного больного выходит примерно 900 тыс. рублей. У среднестатистического россиянина не хватит денег на то, чтобы регулярно оплачивать себе дорогостоящую процедуру. Так что услуги диализа за российских граждан оплачивает российское государство. Право на бесплатный диализ входит в обязательное медицинское страхование, из фондов которого частные компании и получают оплату за свои услуги. «Диализ в программе госгарантий четко прописан, – отмечает Петров. – Объемы выделены на каждое медучреждение». Однако почему таким социально значимым бизнесом в России занимаются иностранные, а не российские компании? Это объясняется вполне банально: по словам Петрова, зарубежное качество сильно выигрывает у российского.
Еще раз об импортозамещении
Производство расходных материалов, или расходников, и оборудования для диализа – еще одна российская проблема. В балаковском центре установлены немецкие аппараты и используются немецкие расходники. В России нужного производства почти нет. «Есть одна фирма, которая начала производить, – отмечает Игорь Дацюк. – Но, к сожалению, сразу скажу, по качеству они не дотягивают». По словам Петрова, сейчас «Фрезениус медикл» ведет строительство большого завода для производства диализного оборудования и расходников в подмосковной Дубне.
При такой зависимости от импорта падение рубля сказалось на работе компании. «Конечно, сказался [кризис], – объясняет Петров. – Но не настолько экстремально, как это могло быть». По его словам, цена диализа для российского государства в этом году не изменилась.
Человеку с отказавшими почками дорогостоящую процедуру приходится проходить всю жизнь или, по крайней мере, до момента успешной трансплантации донорской почки (если пациенту вообще можно делать такую операцию). Однако, по словам Петрова, дела с трансплантацией в Саратовской области обстоят еще хуже, чем с диализом. И хотя такие операции делают и в областной клинической больнице, и в 3-й городской больнице Саратова, их объемы все равно недостаточны. Жителям региона приходится отправляться на трансплантацию в Самару и Москву. И это не говоря о том, что на получение новых органов выстраивается очередь.
Решению вопроса о трансплантации может содействовать формирование определенной культуры в обществе. Петров напомнил, что когда в Испании запустили программу по трансплантации, над входом в каждый храм были сделаны надписи: «Не забирай органы на небеса, они нужны на земле». «Представляете, каждый день, заходя в храм, человек видит это с детства!» – пояснил собеседник.
Балаковский центр может обслужить до 230 больных единовременно. В дальнейшем этот показатель должен увеличиться, так как центр планирует расширяться. По оценке Петрова, учреждение позволит закрыть проблему с диализом на востоке Саратовской области на 5-6 лет. Однако в других частях региона проблема никуда не денется. «У нас не охвачен центрами запад области», – объясняет собеседник.
Немецкий центр принес с собой не только оборудование, но и западную организацию труда. Так, по словам собеседников, их приятно удивляет обеспеченность персонала бытовыми мелочами вроде микроволновок и телевизоров. «Свои ручки-тапочки сюда никто не носит», – пояснил Петров. Как отметил Дацюк, это «ни в какое сравнение» не идет с тем, то что есть во многих российских учреждениях. По этой причине, по его мнению, и отношение персонала к работе и больным в центре совсем иное.
Но в то же самое время и работы у сотрудников диализного центра заметно больше: спрос с них выше, а подходы к делу – намного строже. «Делается все очень четко, по алгоритмам», – отметил Дацюк. Этому российской медицине также стоит поучиться у иностранцев: «Здесь кроме того, что есть определенные требования, есть и определенные инструкции, и все условия для их исполнения. И тебе самому так гораздо проще работать. Не надо думать, что и каким пластырем подмотать. Положено тебе взять новое – взял новое. Положено использовать два – используешь два», – говорит врач балаковского центра Юрий Кузьмин.
