статья из книги «АМЕРИКАНСКИЕ ГОРКИ»
DISABILITY – инвалидность, в США получить не просто.
У этого процесса несколько этапов. Первый этап – интервью. Моему мужу в 2005 году звонили и задавали вопросы про его заболевание и самочувствие. Потом прислали бумажки заполнять – со всеми адресами, где мы жили за последние пять лет, с названием всех работ Кифа за последние 15 лет, и со всеми докторами, к которым он обращался после инфакрата в 2000 году. Все врачи хранят информацию на пациентов – как часто к ним ходили, какие симптомы у пациента были, какие госпитализации. Пациент подписывает документы, позволяющие докторам послать факсом эту информацию тем гос.служащим, которые решают, положена инвалидность человеку или нет.
То есть в США не пойдешь к лечащему врачу с просьбой и взяткой, и не попросишь просто объявить больного инвалидом. Тут врач ничего не решает, только предоставляет информацию учреждению, которое рассматривает дело потенциального инвалида. Пять-шесть месяцев уходит, прежде чем человек услышит о решении – получил он инвалидность или нет.
На работе моего мужа ему не могли платить больничный такой годовой, и поэтому дали бумажку, что его сократили по штатам, надеясь, что с этой бумажкой он получит пособие по безработице.
Если увольняют с работы, если мало проработал, то пособия по безработице не полагается. Но моему мужу не начислили пособие по безработице, так как он не искал другую работу, и был не в состоянии работать. Получился замкнутый круг. Государство платит пособие по инвалидности только в том случае, когда человек навсегда становится инвалидом, а не временно, например, из-за химиотерапии или переломов. И если нет сбережений, то очень трудно выжить.
WORKFORCE COMPENSATION – пособие по безработице,
Киф мог бы получить, так как он проработал во Флориде шесть месяцев. Ему Флорида назначила бы 250 в неделю. Если бы он, находясь во Флориде, попытался получить пособие из Пенсивальнии, где он проработал дольше, то ему бы назначили 400 в неделю. Эти цифры пришли почтой, опираясь на заработки моего мужа в обоих штатах. Но мы не смогли выбить пособие это, так как, по законам, Киф должен был иметь возможность выйти на работу, состоять на учете на бирже труда и ходить на интервью, когда есть какие-либо вакансии.
Тогда Киф сделал запрос на финансовую помощь.
SUPPLEMENTAL SECURITY INCOME –
дополнительная программа социального обеспечения. Это помощь наличными деньгами людям, которые проработали много лет и платили налоги. Мы заполнили нужные бумажки, и получили ответ отрицательный: «У вас две машины, а чтобы получить помощь, нужно иметь только одну машину. Никого не волнует, что вы должны за одну машину, а вторая – старая и больше штуки не стоит».
MEDICAID – медицинская помощи бедным.
Это льготу мы получили в самом начале – бесплатную медицинскую страховку. Только не ко всем врачам можно было попасть. На весь город были только два детских дантиста, у которых такие очереди были, что они даже не записывали на прием. Слава Богу, мы в кредит могли вырвать ребенку зуб! За двести долларов! А когда муж хотел к дантисту попасть, чтобы коронку ему слетевшую поставили на место, то ему было отказано! Медикейд оплачивает только вставную челюсть или вырванный зуб. А дорогие услуги, как коронки – нет. Поэтому у бедных людей в Америке плохие зубы.
Киф мой был находчивым американцем, и заказал через Интернет у какого-то парня из Англии «набор студента-дантиста». С пересылкой обошлось в пятьдесят баксов. Киф прочел инструкции, и сам поставил себе коронку присланным цементом для зубов на место! Таким образом, он сэкономил нам деньги и убедил меня еще раз, что в Интернете есть практически все!
Когда у Кифа было раздражение на коже, он хотел попасть к дерматологу. Но ни один дерматолог в городе не брал государственную страховку медикейд. Значит, в таком случае, жди, пока раздражение станет раком, и государство оплатит удаление опухоли. Так?
В общем, бесплатная страховка, это всего лишь спасательный круг в океане, а никак не лодка с парусом!
WIC (WOMENINFANTSANDCHILDREN) – федеральная продовольственная программа.
Талоны WIC позволяют купить только молоко, сыр, фасоль, фрукты и овощи, соки, яйца, и рыбу консервированную. Беременные, кормящие женщины и дети до пяти лет могут получить такие талоны, если их доход ниже прожиточного уровня. Но прежде, чем получить эти талоны, придется доказать, что ждешь ребенка, принести сертификаты о рождении всех детей до пяти лет, необходимые документы, подтверждающие личность и доходы заявителя на продовольственной помощи. Придется так же выслушать лекцию про здоровый образ жизни, полезность фруктов и овощей, молока и сыра, рыбы и фасоли.
Эти талоны можно получить в здании, которое называется департамент здоровья «HEALTH DEPARTMENT». В каждом городе есть такой центр для здоровья семьи. Там есть врачи, которые принимают пациентов со страховкой медикейд, там же делают детям бесплатные прививки. И если нужно восстановить утерянный сертификат о рождении, туда так же можно обратиться по этому вопросу, если ваш ребенок родился именно в этом городе.
FOOD STAMPS – продовольственная программа для бедных, этакое бесплатное питание, я получила только в конце апреля 2006 года. Но пыталась выбить с конца января. Надо было предоставлять доказательства о доходах с работ за 8 недель. Ждать. Марки на еду были похожи на купоны много лет назад, по словам моего мужа. Люди, которые их получали, могли поменять стодолларовые марки на еду на пятьдесят долларов наличкой у соседа, и на те пятьдесят долларов купить сигареты и алкоголь.
Теперь FOOD STAMPS представляют собой пластиковую карточку, как кредитная, с именем владельца. На ней определенная сумма денег кладется государством каждый месяц в определенный день.
Нам прислали письмо, что наш доход в месяц не может превышать более 2097 долларов, чтобы получать эту льготу. Муж инвалидность не получал, работать не мог, а я зарабатывала чуть больше тысячи в месяц. Карточку на нашу семью из четырех человек выдали на 570 баксов. Отоварить ее можно почти во всех магазинах, на которых написано, что они принимают эту форму оплаты. Купить можно любые продукты. А так, все что душе угодно – рыбу и креветки, любое мясо, апельсины и шоколад, торты и мороженое, все абсолютно. В США многие люди работают на минимальных зарплатах, и могут питаться за счет государства всю жизнь. Правда, чистящие средства, туалетную бумагу-мыла-шампуни-памперсы на эти карточки не купишь.
Отоваривалась в магазинах все время я в выходные, несмотря на то, что муж сидел дома не без машины, пока я вылизывала унитазы в отелях на берегу и учила других русских с дипломами о высшем образовании делать то же самое. Кифу, бывшему программисту, когда-то зарабатывающему девяноста тысяч в год, видите ли, было стыдно расплачиваться за еду карточкой для бедных. А мне – нет? Вот вам пример, когда из-за болезни можно угодить из князей в грязь!
FOOD PANTRY – продовольственная программа, организуемая церквями. Некоторые крупные церкви в определенный день недели, в утренние часы, выдают страждущим пакеты с едой. Часть пожертвований прихожанами в фонд церкви идет на эту программу. Я лично, засунув гордыню куда подальше, ходила в церковь баптистскую, хотя баптисткой не являюсь; стояла в очереди с документами на детей, чтобы получить продукты, пока фудстэмпы мне государство не выделило. На меня заводили карточку, чтобы контролировать, когда я приходила за едой. Среди продуктов были всякие консервированные овощи и фрукты, мороженые сосиски, сухое молоко, макароны и рис.
SUBSIDIZED CHILD CARE – субсидированный детский сад в Америке можно получить, только нужно ждать 2-3 месяца «очереди». И тогда можно зарабатывать гроши, а государство будет оплачивать 100 процентную стоимость сада или 90 процентную. Я эту льготу тоже получила на обоих детей, когда нашла новую работу и могла предоставить письмо государственным органам, что я буду при деле. То есть, у некоторых есть проблема – не с кем оставить детей, а как искать работу, ездить на интервью, если не с кем оставить детей? А за детский сад, извините, надо заплатить вперед за две недели плюс регистрация, почти пятьсот долларов за одного ребенка может это обойтись!
Как живут люди с ограниченными возможностями в США
Итак, инвалиды здесь полноценные члены общества, которые ездят в кинотеатры, рестораны,занимаются спортом, встречаются,гуляют, посещают любые мероприятия и наслаждаются жизнью, как и любой другой человек. Все коляски здесь в основном на самоуправлении и второй человек- помощник тебе не особо и нужен.
В абсолютно Всех заведениях инвалиду будет комфортно ( не люблю это слово, поэтому буду писать человек с ОВ), будь то туалет, места в кинотеатре и тд. Если в доме живет человек с ОВ, то существуют много различных приспособлений, для того чтобы по дому было комфортно передвигаться. Специальные элеваторы вместо лестниц, держатели в ванных, а если это просто пожилой человек, то кроме лестницы тебе могут установить специальное сидение на радиоуправлении. Садишься и едешь по стене на второй этаж. Не нужно подниматься пешком. Мы видели такой дом, где все было изменено под пожилого человека на коляске. Шикарный, только вот изменить все обратно вылилось бы в огромную сумму.
Также люди с ОВ могут работать. Правда обязанности нужно выполнять так, как если бы у тебя не было ограничений. Естественно хромого не возьмут на должность, при которой нужно всегда ходить и таскать тяжести. А глухого не возьмут оператором в службу помощи. А вот если бухгалтер сломал спину, то его возьмут бухгалтером, поставив лифт и улучшив условия труда. Если такой бухгалтер не хуже здорового, но его не взяли на работу по причине того, что начальнику лень ставить пандусы и лифты, то его легко можно засудить. Сейчас конечно уже сложно найти здания, в котором ничего не предусмотрено для людей с ОВ. Если есть позиция для тебя и ты им подходишь, тебя возьмут. Все таки конкуренция есть везде, а в Америке нужно выполнять работу качественно, если дорожишь своим местом. Что насчет умственно отсталых? Им тоже найдется работа! Мыть столы, стричь газоны, выгуливать собак и даже заниматься с детьми в саду.
Никакие экономические показатели, никакая военная мощь, никакой политический вес не скажут вам о стране того, что скажет кучка счастливых детишек с аутизмом, церебральным параличом, или синдромом Дауна, не говоря уж о не менее счастливой группе их родителей.
В Америке a person with disability – это не инвалид. Это человек с набором проблем. И если ему помочь, он станет валидом.
link
Отношение к инвалидам в Америке
Я хочу рассказать Вам про отношение к инвалидам в Америке, так как это то, что бросается в глаза уже с первого дня пребывания в Соединённых Штатах ♿️ Мне всегда было так грустно от того, что, к моему большому сожалению, в Украине абсолютно не созданы условия для инвалидов.?У них нет возможности выйти на улицу по одной простой причине – в квартире нет лифта, передвижения по улицам города проблематичны из-за высоких бордюров и отсутствия специальных спусков, не говоря уже об общественном транспорте.?Именно поэтому кажется, что в США намного больше инвалидов чем, к примеру, в России или в Украине. Но, это не так.Просто жизнь инвалидов в США мало чем отличается от жизни обычных людей.Они не сидят по домам, а живут активной жизнью. Так, человек, получивший инвалидность сохраняет высокую социальную ориентированность, остается личностью. Поэтому на улицах американских городов так много людей на колясках, что вначале очень удивляет.
Сердце радуется, когда видишь, что нет никакой дискриминации, а люди относятся к инвалидам с пониманием и состраданием.❤️
В Америке существует, и главное работает, закон о правах инвалидов- который гарантирует инвалидам равенство при поступлении на работу, при пользовании общественным транспортом, при посещении публичных и коммерческих учреждений. Во многом, закон напоминает похожие законодательные акты, которые запрещают дискриминацию женщин, представителей этнических и сексуальных меньшинств, а также людей инфицированных вирусом СПИД.
?️Перед любым заведением, супермаркетом, любым другим коммерческим заведением обязательно предусмотрена парковка для инвалидов. Они обозначены синим цветом и останавливаться на них имеют право только автомобили со специальным разрешением.
? Очень впечатляет то, что в автобусах имеется выкидная платформа: она представляет собой металлическую площадку, которая поднимается от пола изнутри салона и опускается на тротуар, чтобы инвалид в кресле мог удобно заехать в салон, где сразу за водительской кабиной выделено 4 места за счет убирающихся кресел для инвалидных колясок.
Два мира ограниченных возможностей
Чем жизнь американских инвалидов отличается от жизни российских
Отношение к инвалидам в России — в том числе «доступная» среда, которая никак не станет доступной, возможность устроиться на работу, медицинская помощь — пока заметно отличается от того, что имеют люди с ограниченными возможностями в других странах. Корреспондент “Ъ” посмотрела, как живут такие люди в США и во что это обходится.
Фото: The Denver Post via Getty Images
Фото: The Denver Post via Getty Images
— О, так вы из России?! — на какую-то секунду показалось, что такси будто подпрыгнуло от полноты чувств водителя. Сэмми, так представился таксист, который вез нас поздним вечером в отель в пригороде Денвера (штат Колорадо, США), был рад поговорить о России.
— Я знаю по-русски только «на здоровье!» — улыбнулся он. А еще рассказал, что уважает Путина («He is a strong man») и объяснил, почему не любит Трампа («He is the weak link»).
Потом мы немного поговорили о прошедшем в России чемпионате мира по футболу. Сэмми оказался большим поклонником сокера, как называют его в США, опровергнув наши наивные представления, что все американцы — ярые фанаты футбола американского. Наш таксист с удовольствием вспоминал самые острые моменты матчей, спрашивал, правда ли, что можно было приехать на чемпионат в Россию без визы.
А я во время этого разговора о футболе вспомнила случай, о котором тогда, летом, писали почти все российские СМИ. Американский фанат колясочник Эйбл Вера, приехавший в Москву из Калифорнии, во время одного из матчей находился в фан-зоне рядом с российским болельщиком, тоже в инвалидной коляске. Она у россиянина была старой и громоздкой. И когда Вера увидел, что кресло его соседа заклинило, он тут же решил ему отдать свое, новое и очень мобильное. Американец, потерявший возможность ходить в 27 лет после аварии, объяснил свой поступок тем, что родился в бедной мексиканской семье, в пять лет переехал в Америку и теперь рад тому, что может помогать людям.
Как встать с колен, когда больно и страшно? Это требует ежедневного мужества
Фото: The Denver Post via Getty Images
Страховка, статистика и история
В Америке почти все разговоры так или иначе касаются страховки и денег. Страховка для американца — это не только показатель его успешности в настоящем, но и гарантия того, что в будущем он не останется без помощи.
У нас, группы российских журналистов, оказавшихся в Америке по специальному приглашению посольства США в Москве, появилась возможность посмотреть, как страховка обеспечивает запросы одной из самых социально неблагополучных категорий американских граждан — людей с ограниченными возможностями.
Сегодня в США, по данным Министерства здравоохранения, проживает более 58 млн человек с той или иной степенью инвалидности, что составляет около 18% населения Америки. В России официальное количество инвалидов, как утверждает статистика, в последние годы снижается: с 3,2 млн человек в 2016 году до 2,8 млн в нынешнем. Это примерно 8,7% от общей численности российских граждан. Такие цифры дают основания некоторым российским экспертам от медицины утверждать, что россияне здоровее американцев, и прогнозировать, что в США и дальше будет расти число людей с ранней инвалидностью из-за таких серьезных заболеваний, как сахарный диабет, ожирение, сердечные расстройства.
В России, правда, почему-то до сих пор неизвестно общее число инвалидов-колясочников, равно как и то, какой процент они составляют среди людей с ограниченными возможностями.
Хотя федеральная программа по доступности среды, на которую ежегодно выделяются весьма внушительные суммы из бюджета, предполагает обеспечение удобства передвижения и проживания в социуме в первую очередь именно для этой категории российских инвалидов. (В США данный показатель считается одним из важнейших.)
Парковочные места для инвалидов в США в два раза шире обычных
Фото: Роза Цветкова
Денвер, например, занимает почетное четвертое место в списке 20 американских городов, наиболее комфортных для проживания инвалидов-колясочников. Фонд Кристофера и Даны Рив ежегодно обновляет этот рейтинг крупнейших городов США, исследование основывается на критериях не только доступности среды, но и благоустроенности для людей на инвалидных колясках в целом. В расчет берутся такие показатели, как возраст самого города, климат, экология, транспортные услуги для людей с ограниченными возможностями, перспективы трудоустройства. Среди значимых критериев — число реабилитационных центров и специалистов по реабилитации.
Денверская Клиника Крейга входит в десятку самых лучших реабилитационных центров не только в Америке, но и в мире, этот престижный статус клиника поддерживает вот уже 29 лет. Вообще-то клинике больше 100 лет — в 1907 году Фрэнк Крейг основал в маленьком городке Энглвуд внутри большого города Денвер палаточную братскую колонию для неимущих мужчин, заболевших туберкулезом. Сам он, увы, в 1914 году скончался от туберкулеза (было ему всего 37), после чего палаточная колония была переименована в Колонию Крейга.
Все цвета старости
А когда против туберкулеза стали применяться эффективные антибиотики, работавшие в колонии специалисты вплотную занялись лечением полиомиелита. В 1956 году настала очередь травм спинного мозга (SCI) и черепно-мозговых травм (BI). С того времени в некоммерческом и независимом Национальном госпитале Крейга прошли лечение и реабилитацию более 33 тыс. людей с такими диагнозами.
Много это или мало, учитывая, что в настоящее время в США, по данным Фонда Рив, проживает 1,275 млн человек, парализованных в результате травм спинного мозга?
Реабилитация по-американски
…Энглвуд, штат Колорадо. Огромное патио перед входом в клинику, мраморные статуи, очень много зелени, цветов — и никаких охранников. Сразу на первом этаже мы утыкаемся в большущий фитнес-зал, в котором виднеется множество диковинных на первый взгляд спортивных снарядов и приспособлений.
Удобства в палатах в Клинике Крейга продуманы с учетом индивидуальных особенностей состояния пациентов
Фото: Мария Бородина
Правда, там, как, впрочем, и везде в клинике, не разрешена никакая съемка, если в кадре присутствуют люди. Здесь, в Клинике Крейга, очень серьезно относятся к праву пациентов на личную жизнь и защите персональных данных. Прежде чем мы зашли в одну из палат, в которой временно не было пациента, сопровождающая нас эргоспециалист убрала со стен и стола не только все упоминания о человеке, но даже расписание рекомендуемых ему программ и процедур.
Реабилитационный центр рассчитан на 93 койко-места. Койко-место — это просторная двухкомнатная палата, в которой помимо самого пациента могут проводить дневное время и его ближайшие родственники.
— Это очень важно,— объясняет нам президент и исполнительный директор Клиники Крейга Майк Фордуче,— ведь для семьи это тоже очень тяжелое испытание. И мы хотим, чтобы они как можно больше времени были вместе, а не думали о том, где и как проведут эту ночь.
В непосредственной близости от клиники многоквартирный дом, в котором и живут родственники пациентов. Первые 30 дней проживания здесь для них бесплатны. Если захотят оставаться дольше, то предусмотрены значительные скидки по оплате жилья и питания.
Родственники пациентов в Клинике Крейга могут жить в непосредственной близости от родного человека на протяжении целого месяца бесплатно
Фото: Мария Бородина
— Среднее пребывание в стационаре — 58 дней,— рассказывает Майк.— Но если необходимо, реабилитационный период может быть и полгода, и даже больше. Модель лечения у нас здесь уникальная. Вы сразу попадаете в руки команды, в которой помимо основного врача есть еще и нейропсихолог, физиотерапевт, эрготерапевт и даже логопед. Кроме того, обязателен социальный работник, который поможет составить все необходимые документы для оформления инвалидности, написать заявление в страховую компанию, обсудит с вами, как теперь обустроить быт в доме.
Фордуче рассказывает нам об услугах, которые, как он заявляет, не предлагаются в других подобных реабилитационных центрах. Например, о том, что если пациент до травмы еще не получил среднее образование, то штатный преподаватель клиники связывается с той школой, где он учился раньше, и вместе с ней разрабатывает программу дальнейшего обучения. А еще есть рекреационная терапия, когда пациенты выезжают в свет: в театры, на концерты или выставки — для адаптации в социуме.
Средний возраст пациентов, которых Майк называет не иначе как выпускниками,— 42 года. Но, по его словам, очень много и молодых, начиная с 15 лет. Для них момент образовательный не менее важен, чем медицинский.
— Наши сотрудники обучат вас всему тому, что вы умели делать и раньше. Но теперь это нужно будет делать по-другому,— объясняет Фордуче.— Очень важно, чтобы и семья участвовала в процессе. Именно поэтому мы только за, чтобы родные жили в непосредственной близости. И поскольку у нас в основу работы ставится обучение, мы не говорим, что мы пациента выписываем, мы их выпускаем. А когда я говорю о реабилитации образовательной, то имею в виду, что у нас программа — примерно как в университете. Как только человек поступает сюда, мы начинаем подготовку с таких элементарных вещей, как пользование инвалидным креслом, показываем, как правильно ходить в туалет. Но помимо бытовых нужд и навыков, помимо обязательного расписания у нас есть еще и факультативы. Например, если я хочу водить автомобиль с ручным управлением, то я иду на курс, где этому учат и где я впоследствии получу права на управление. А если человек до травмы имел семью или, наоборот, теперь хочет завести партнера и впоследствии иметь детей, то мы предлагаем ему прослушать курс по репродуктивной терапии. Наша задача — поставить человека на самый высокий из возможных уровень самостоятельности и независимости. Вернуть его на учебу и работу, насколько это возможно. И у нас это получается лучше всех, и я счастлив это отметить! — совсем по-мальчишески хвалится президент клиники.
Первым делом после физической реабилитации людей с травмами позвоночника обучат самым простым вещам: сидеть в инвалидном кресле, перемещаться в замкнутом пространстве и на дорогах
Фото: The Denver Post via Getty Images
Майк рассказывает, что возвращением человека к месту его бывшей работы до трагического происшествия занимается клинический отдел реинтеграции. Эрготерапевты работают одновременно и с пациентами, и с их работодателями, чтобы определить, что можно сделать на рабочем месте, чтобы оно было доступным для человека с ограниченными возможностями. И какие навыки нужно менять. Все вместе определяют, сможет ли человек справиться с объемом необходимой работы. А если нет, то с пациентом работают дальше, чтобы понять, где бы он мог быть трудоустроен. Майк с гордостью рассказывает, что в центре есть финансирование на цели трудовой реабилитации.
— Мы занимаемся профориентацией. И за это платит штат, в котором человек проживает постоянно. У наших выпускников очень высокий уровень независимости, но им все равно могут понадобиться дополнительные ресурсы, в том числе и финансовые.
Диагноз как тюрьма
В клинике хорошо развита программа наставничества. Это когда бывшие выпускники Клиники Крейга помогают новым пациентам освоиться со своим новым положением — как в стационаре, так и, что особенно важно, после выпуска, в домашней обстановке. Через разные фонды в случае необходимости сотрудники связываются с бывшими выпускниками, чтобы попросить о добровольном наставничестве. Вместе с выписанным пациентом те отправляются к нему домой и несколько дней, а если понадобится и больше, помогают освоиться с новым положением.
— И если через несколько недель или даже месяцев окажется, что у пациента не все благополучно с бытовыми проблемами,— объясняет Фордуче,— мы можем отправить туда специалиста, который наладит процессы. Если дом нельзя переделать, то мы поможем подыскать другое жилье. Но в большинстве случаев модифицировать жилье можно, и у нас есть сотрудники, которые помогут это сделать. Пока человек еще находится в стационаре, мы связываемся с родственниками и просим показать планы дома, квартиры, с тем чтобы переоборудовать ванную комнату и другие помещения. Но мы только рекомендуем — мы не строители, а подрядчики.
Президент Клиники Крейга Майк Фордуче может часами говорить о реабилитационных достижениях своих подопечных
Фото: Мария Бородина
Понаслушавшись практически сказок для российского инвалида—получателя минимальных социальных услуг, мы интересуемся, за счет какого финансирования предоставляется все это великолепие.
Лечение и реабилитация в Клинике Крейга осуществляется благодаря четырем источникам финансирования.
Первый и самый большой — это страхование. Например, в самом Центре Крейга всем сотрудникам предоставляются страховые планы, предусматривающие очень многие медицинские преференции, включая посттравматическую реабилитацию, оплату медикаментов, физиотерапию и многое другое.
Второй источник — компенсация по травматизму на рабочем месте, то есть дополнительная компенсация, если человек получил травму на рабочем месте. И работодатель обязан оплачивать эту страховку. Майк говорит, что около 20% реабилитации пациентов покрывается такой страховкой.
Дом на картонке
Третий источник финансирования — государственная казна. Это программа Medicaid — медицинское обеспечение для неимущих категорий граждан, у которых нет работы и, соответственно, страховки. Или программа Medicare — для людей старше 65 лет.
По словам Фордуче, эти программы обеспечивают пребывание еще 20% пациентов. Но поясняет, что если человек работает даже после 65, то ему выгоднее оставаться на страховке работодателя, поскольку там большее покрытие услуг.
И наконец, четвертый источник финансирования — пожертвования. Очень часто даже все эти страховки вместе не покрывают всех услуг. Например, если необходима модификация дома. «При реабилитационном центре есть фонд, и мы убеждаем людей делать в него пожертвования»,— объясняет Майк Фордуче.
Во время этой встречи с руководством клиники мы почти не говорим о психологической реабилитации человека, получившего спинномозговую или черепно-мозговую травму. Хотя и видим, сколько усилий прилагает весь персонал клиники, чтобы вернуть людям, ставшим инвалидами, уверенность в собственных силах.
Жизнь после
В сентябре 2000 года с Тришей Даунинг случилась беда: ее велосипед столкнулся с автомобилем. Очнувшись, Триша не сразу поняла, почему лежит на земле и не чувствует собственных ног. Ей, можно сказать, повезло, что авария произошла не так далеко от Клиники Крейга. Там на протяжении трех с половиной месяцев девушка проходила физическую и психологическую реабилитацию. Сегодня Триша совсем немного рассказывает о тех днях отчаяния и депрессии, когда она, успешная спортсменка и студентка, не понимала, как жить дальше.
Триша Даунинг уверена: от посттравматической депрессии ее спас спорт
Фото: Мария Бородина
— У меня, наверное, не было психологических проблем,— считает она теперь.— Мне помог спорт, он стал для меня и психологической, и ментальной реабилитацией.
Почти сразу после травмы и реабилитации Триша снова стала заниматься спортом: сначала бегом на колясках, потом триатлоном и спортивной стрельбой. И спустя годы поднялась в своих спортивных достижениях до паралимпийского уровня. В составе национальной сборной приняла участие в Паралимпиаде-2016 года в Рио-де-Жанейро. Написала автобиографичную книгу о том, как изменилась ее жизнь после трагедии, и любовный роман, где главная героиня — парализованная. А еще она мотивационный лектор.
«Евреи своих не бросают»
— Я сейчас основываю свой собственный бизнес, буду проводить семинары для корпораций о том, как улучшать их корпоративную культуру, как добиваться наибольшей продуктивности.
Симпатичная женщина, которая после аварии вышла замуж за человека без инвалидности, которая активно занимается спортом, организует летние лагеря для женщин с ограниченными возможностями, ездит с лекциями по всему миру,— это ли не самая наглядная мотивация успеха, в каком бы физическом состоянии ты ни находился.
— Жизнь спортсменов-паралимпийцев в США нелегка,— признается Триша.— Перед ними стоит немало препятствий, несмотря на закон о правах людей с ограниченными возможностями. Остается проблемой отношение к таким спортсменам в публичном пространстве, многие считают, что раз ты инвалид, то не можешь быть настоящим спортсменом. Это сказывается, в частности, и на финансировании спорта для инвалидов.
Бег на колясках по накалу страстей иногда напоминает бои гладиаторов
Фото: The Denver Post via Getty Images
Десять лет назад я начала проводить летний лагерь для женщин с инвалидностью. Мы выезжали в горы, занимались там фитнесом. Я заметила, что те, кто побывал в хорошем реабилитационном центре, гораздо больше продвинулись на пути к нормальной жизни, чем те, кто не попал туда. В Клинике Крейга, в которой я оказалась, меня обучали навыкам приготовления пищи, обустройства быта. Еще я прошла там курс, как оставаться женщиной и в инвалидном кресле.
Триша считает, что в США много проблем с трудоустройством инвалидов: работодатели крайне неохотно берут таких людей на работу, они уверены, что сотрудник с инвалидностью будет много болеть.
Еще одна молодая женщина, Чанда Хинтон, работает сегодня наставником при Клинике Крейга. Ей сейчас 36 лет, травму позвоночника она получила в девятилетнем возрасте.
Чанда Хинтон, ставшая инвалидом в девятилетнем возрасте, теперь делится опытом с выпускниками Клиники Крейга, как научиться самостоятельно жить с травмой позвоночника
Фото: Мария Бородина
— Как жить с травмой позвоночника? — рассуждает она.— Сейчас медицина достигла таких успехов, что многое из ранее недоступного для инвалидов стало обыденностью. Когда я была помоложе, советовалась с мамой, стоит ли мне жить в специальном учреждении. Но сейчас делается большой упор на самостоятельной и независимой жизни даже с такими тяжелыми диагнозами, как травма позвоночника. Лет 30 лет назад у людей с ограниченными возможностями было лишь два варианта существования: либо спецучреждение, либо домашнее затворничество.
Самым трудным для меня в детстве была даже не физическая реабилитация, а то, как люди смотрят на меня. Помню, мама мне советовала: а ты представь, что ты рок-звезда, поэтому и привлекаешь внимание.
Реабилитация у парализованных людей продолжается всю жизнь. Наши типичные проблемы — это боль, инфекции мочевого пузыря, нам нужно постоянно контролировать свое состояние, с поврежденным позвоночником жить непросто. И тем не менее мы должны стараться быть хорошими женами, сестрами, матерями. Я вожу собственный микроавтобус, и у меня нет теперь времени для отчаяния. Я должна помочь другим, которые только-только столкнулись со своими проблемами из-за травмы, справиться с состоянием безнадежности и депрессии.
«Как же так, я — молодая девушка, и меня теперь все будут называть инвалидом?!»
Фото: Мария Бородина
В составе нашей журналистской группы в США была телеведущая телеканала «Дождь» Евгения Воскобойникова. Ее история во многом схожа с историей Триши Даунинг. До автокатастрофы в 2006 году жизнь Жени была вполне успешной. Жила в Воронеже, училась в университете, работала моделью, была удостоена титула «мисс Совершенство». Авария, долгий процесс реабилитации — она знала, что никогда не сможет ходить. Но уже через четыре года после автокатастрофы стала телеведущей на местном телеканале, а еще через год ее пригласили в Москву. Евгения стала медийным лицом телеканала «Дождь». Женя ведет активную общественную жизнь, написала (в соавторстве) книгу о том, какой стала ее жизнь после травмы, вышла замуж и в 2014 году родила прелестную девочку.
“Ъ” попросил Евгению рассказать, какими ей показались американские реалии жизни людей с инвалидностью и что предстоит сделать для улучшения жизни людей с ограниченными возможностями в России.
— Когда ты попадаешь в ситуацию, похожую на мою, то выясняется: все то, что казалось раньше незыблемым, вдруг резко падает, словно садится батарея в телефоне и восстановлению не подлежит. А чтобы получить что-то от государства, нужно оформить инвалидность. Не понаслышке знаю: не все молодые инвалиды — будь то онкология, авто- или техногенные катастрофы — представляют, что нужно делать. Они попадают в реанимацию, потом их выписывают и, не давая никаких рекомендаций и не объясняя, как быть дальше, просто говорят: ну оформите инвалидность. Человек, который с этим раньше не сталкивался, в большинстве случаев сразу ничего не поймет. Тебе нужно залезть в интернет, проштудировать кучу литературы, чтобы иметь хотя бы какое-то представление о том, как жить дальше. Кроме того, на технические средства для твоей — теперь иной — жизни потребуется много денег. Возможно, поэтому мало кто оформляет инвалидность в первые годы. А может быть, срабатывают еще разные суеверия и наш российский менталитет: как же так, я — молодая девушка, и меня теперь все будут называть инвалидом?! Это прежде всего психологический фактор, с которым поначалу очень трудно справиться.
— У тебя это тоже было?
— Мне помогла мама. Мы с ней все это как-то так решили, обосновали самим себе необходимость каких-никаких денег по инвалидности и занялись оформлением пенсии. Сейчас по инвалидности первой группы я получаю 11 тыс. руб.
— Потом тебе дают некую бумажку, которая называется индивидуальной программой реабилитации (ИПР). В нее ты вписываешь все, что необходимо для реабилитации. Сейчас этот документ переделывается в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации). Что это такое и чем обернется, я, честно говоря, не очень представляю. Предполагается, что это будет некий ваучер, по которому ты станешь получать необходимые лекарства, технические средства реабилитации, ездить в санатории. Но поскольку ты толком не знаешь, что тебе нужно, ты вписываешь в эту бумагу все, что советует врач. В моем случае это было инвалидное кресло и абсорбирующее белье. Ты в этом ничего не соображаешь, потому что никогда раньше с этим не сталкивался, а в интересах представителей соцзащиты — вписать тебе в ИПР услуг и преференций как можно меньше. Добавить потом что-либо достаточно сложно.
— Разве программа индивидуальной реабилитации не корректируется каждый год?
— Нет. Особенно если у тебя оформлена постоянная, пожизненная инвалидность. Кстати, ее не так просто оформить. Со всеми моими выписками про перелом и вывих позвоночника с разрывом спинного мозга (любой врач скажет, что при таких повреждениях человек никогда не встанет и никакого прогресса не будет) мне все равно в течение трех-четырех лет пришлось подтверждать эту инвалидность. Та же самая бюрократическая нелепость до сих пор происходит с людьми, у которых, например, нет руки, ноги, со слепыми.
И все же ты оформляешь ИПР, и по идее все, что у тебя там вписано, должно компенсироваться государством: лекарства, инвалидная коляска и т. д.
Но на инвалидную коляску в Москве максимальная компенсация от государства, насколько я знаю, выделяется в размере 56 тыс. руб. Моя, к примеру, стоит около 200 тыс., потому что коляска в 56 тыс. сделает меня человеком с очень сильно ограниченными возможностями. Я не смогу на ней маневрировать, быстро разгоняться, не смогу при необходимости заносить ее в машину. На ней неудобно сидеть, ездить, в конце концов.
— Аналоги Института Крейга с его реабилитационными программами для людей, ставших инвалидами в результате несчастных случаев, у нас есть?
— У нас есть частные аналоги подобных реабилитационных центров, которые стоят очень больших денег — примерно 300 тыс. руб. за курс 21 день. Тот центр, о котором я говорю, это «Три сестры», есть еще похожий — «Преодоление», там цены чуть пониже, все зависит от условий проживания. На места в них выделяются квоты от департамента соцзащиты Москвы. Если у тебя есть московская регистрация, первая группа инвалидности и тебе показан курс реабилитации, то ты имеешь право бесплатно проходить ее один раз в год.
Проблема, однако, в том, что мало кто знает о таких возможностях бесплатной реабилитации. Понятно ведь, что подобная информация нигде не афишируется. Но если тебе повезет, то ты можешь пройти бесплатный курс реабилитации в формате этой бесплатной квоты.
— На какое количество инвалидов она рассчитана?
— Порядка 60, кажется. Я, когда у меня есть время и возможность, периодически ложусь в «Три сестры» и прохожу такую реабилитацию. Но человек с инвалидностью должен понимать разницу между излечением и реабилитацией. Знать, что, выписавшись из реабилитационного центра через три недели, ты все равно не встанешь и не будешь жить прежней жизнью, которая у тебя была до происшествия. Только в этом случае ты сможешь поправить свое здоровье. Хотя в принципе любому человеку нужно поехать в санаторий, поделать массажи, какие-то гидрованны, все это полезно, тем более что мы живем в условиях мегаполисов, где очень жесткие ритмы жизни.
— Ты сейчас говоришь больше о физической реабилитации. А в Институте Крейга нам рассказывали о том, как помочь человеку приспособиться к своему новому состоянию, как научиться пользоваться многими вещами при своих отныне, увы, ограниченных возможностях.
— У нас в России сейчас только-только начинает развиваться культура эрготерапии, связанная с тем, что если человек получил инвалидность и ему всю жизнь придется использовать инвалидное кресло, то его нужно приспосабливать к этому состоянию и обучать навыкам самостоятельной жизни. Я попала в аварию 12 лет назад, и тогда все делали упор на то, что нужно встать. Нужно ходить, несмотря ни на что. И как сейчас говорят некоторые врачи-реабилитологи, поставить на ноги и повести можно и мертвого, пользуясь всякими разными приспособлениями. Всякими туторами, корсетами, ходунками. Но это мало пригодится в реальной жизни: ты не сможешь встать на ходунки и пойти в магазин купить себе продуктов. Потому что это адски сложная физическая нагрузка, которая должна осуществляться только под надзором профессионалов. Потому что любое неверное движение — и ты можешь упасть, сломать себе шею, ногу, шейку бедра, создать себе еще больше проблем.
Не ад, а сад
Что мне понравилось в Центре Крейга — то, что у них все сосредоточено на одной площадке. У нас пока нет понимания этого — что когда ты находишься в стационаре или лежишь на реабилитации, тебе могут подсказать, как переделать машину на ручное управление; или помогут подобрать фирму, которая адаптирует и перестроит дом; или окажут помощь с трудоустройством и всю возможную правовую поддержку.
У нас выписывают из реабилитационного центра или больницы, ты приезжаешь домой — и все твои навыки, которые ты получил в процессе реабилитации, тут же нивелируются. Зачем тебе учиться пересаживаться на унитаз, если ты тупо не можешь попасть в санузел без посторонней помощи, потому что там узкие дверные проемы? Зачем тебе учиться водить машину, если ты даже не можешь выйти из подъезда самостоятельно, потому что в твоем доме нет пандуса или слишком тесный лифт? Прежде всего нужно решать эти проблемы — социальной адаптации — и максимально сделать человека независимым от обстоятельств и других людей. Я, например, зависима от помощи других людей, если я вижу лестницу и там нет пандуса.
— Насколько доступна сейчас наша «доступная» среда людям с ограниченными возможностями?
— Она несопоставима с американскими реалиями. Мы сейчас были в национальном парке «Сад богов», и ты видела сама, как там все продумано и приспособлено для людей на инвалидных колясках. Я могла точно так же, как и все, забираться в труднодоступные, но привлекательные места. Не уверена, что такие возможности у меня есть, скажем, в усадьбе Коломенское или даже на Красной площади. Ну ладно, у нас сейчас в музеях (не во всех, правда) тоже стали задумываться над тем, чтобы и у людей с инвалидностью была возможность их посещать. Но я уверена, что, куда бы в Америке мы ни приехали, в каком пригородном поселении ни остановились, я везде смогу преодолеть любой пешеходный переход сама. Смогу заехать на бордюр и съехать с него. Или если заеду в любую, даже очень маленькую забегаловку или на автозаправку, то увижу там туалет для инвалидов.
У нас до этого еще очень далеко. Есть госпрограмма, выделяются огромные деньги на создание доступной среды для инвалидов, но люди еще не осознают это как необходимость. Вот, например, если где-то на трассе открыто кафе, то вряд ли там предусмотрен пандус. Потому что хозяин этого заведения наверняка думает: «Какие инвалиды? Они разве по дорогам ездят?!»
Пока мы не будем видеть в инвалидах людей, которые хотят жить такой же жизнью, как и все остальные, это будет так: раз ты инвалид, сиди дома, максимум — ты можешь подышать воздухом во дворе у своего подъезда.
— Да, это так, и отлично, что строятся пандусы — и под правильным углом, чтобы было удобно заезжать. Но есть нюансы. Вот какой-нибудь чувак на джипе подъедет вплотную к этому пандусу, и все! Все, что было продумано и предусмотрено для людей на инвалидной коляске, все перечеркнуто тем, что человек встал на своей машине так, как ему было удобно. Потому что он посчитал, что этот пандус никому не понадобится.
А если даже парковка для инвалидов предусмотрена и, о чудо, не занята, то остальные машины настолько близко стоят к этому месту, что ты при всем желании не сможешь выехать на своем кресле из машины. А в той же Америке парковочные места для инвалидов чуть ли не в два раза шире обычных — там предусмотрена возможность выехать из салона по мобильному пандусу.
— И это мы говорим про Москву, а в регионах ситуация и того хуже?
— Регионы инициативы из центра подхватывают, и там тоже все развивается семимильными шагами. Но им реально не хватает финансирования. Есть много молодых ребят, активных, которые готовы многие вещи тестировать, бесплатно консультировать.
У меня есть очень хороший приятель — Рома Аранин, он живет в Калининграде. У него перелом шеи, не двигаются ни руки, ни ноги, но он создал свою корпорацию. У него завод по производству инвалидных электрических колясок и разных средств реабилитации. До травмы он занимался бизнесом, и сейчас он все переоборудовал для того, чтобы помогать таким же людям, как он. И он все делает правильно, потому что понимает это все изнутри.
Фото: Мария Бородина
Или еще один мой друг — Алексей Морозов, который выбрал, на мой взгляд, трудный путь: он, инвалид с рождения, сейчас работает юристом во Всемирном банке в США. Живет один, практически без посторонней помощи. Мы с ним разговаривали, и я его спрашивала: ты переехал жить в Америку, самостоятельно снял квартиру, тебе не страшно? Он признается, что ему страшно каждый день.
— Да, даже там. Всякий раз, когда он выходит из дома, он должен разложить все по полочкам, продумать все свои действия по передвижению. Особенно если куда-то летит — допустим, в командировку. Недавно он был в Южной Африке, где с доступностью среды для инвалидов, наверное, не так прекрасно, как в США.
— Быть юристом во Всемирном банке, наверное, недостижимая мечта для многих людей и без инвалидности.
— Леша — умнейший парень. Всю его жизнь здесь, в России, Лешины родители, да и он сам вкладывались в образование. Теперь он там, они здесь, и он часто к ним летает и на себе ощущает все трудности жизни инвалидов на родине. Но при этом его долгосрочные планы все равно связаны с Россией. Когда у человека есть жажда жизни, многие трудности и страхи можно преодолеть.
— А как ты их преодолеваешь?
—Я не могу сказать, что у меня есть трудности с передвижением. Но в том ритме, в котором мы живем, любой человек к концу дня сильно устает. Могу признаться, что я устаю гораздо больше. Но я понимаю, что коли мы говорим о равных правах и возможностях, то я не могу позволить себе вести себя иначе, и это закаляет.
А если ты не хочешь быть сильнее и не желаешь что-то кому-то доказывать, то просто сидишь дома и признаешь, что ты — инвалид. И таких людей достаточно много, их нельзя за это осуждать, судьба так сложилась. Может быть, они и хотели бы жить по-другому, но пока так не получается. Это нормально, самое главное — не замыкаться в этом.
— Говорить о проблемах людей с инвалидностью надо больше?
— Мне кажется, чемпионат мира по футболу многое поменял в мировоззрении россиян. Мы увидели, что люди со всего мира приехали к нам в гости. Мы попытались быть максимально гостеприимными, и мы поняли, как это круто — быть такими гостеприимными. Круто, когда ты идешь по улице, тебе улыбаются, ты улыбаешься в ответ. Ты этим заражаешься и вот уже начинаешь улыбаться первым. Круто, когда ты видишь инвалидов-колясочников из Колумбии или Австралии, свободно передвигающихся даже по нашим улицам. Ты понимаешь, как это здорово, начинаешь это аккумулировать и осознаешь, что у нас же тоже есть такие люди. Мне кажется, что сейчас растет поколение, у которого не будет прежних стереотипов. Нам нужно только еще немного подождать.
