Жизнь как чудо благотворительный фонд официальный сайт
Годовщина Благотворительного сервиса mos.ru
Генетические тестирования на наследственные болезни с поражением печени
Итоги программы «Миллион призов»
Поздравляем, Сергей Владимирович!
Напишите ваш e-mail если хотите узнать больше
Некорректный формат e-mail
Я согласен на обработку персональных данных в соответствие с политикой конфиденциальности
Будем присылать вам новости на ivanov@mai.ru. Обещаем не спамить:)
Мы с фондом с 2014 года. Моя Вика прошла подготовку к пересадке печени, саму операцию и серьёзное отторжение трансплантата. Всё это время рядом был фонд «Жизнь как чудо». В моменты, когда руки опускались, его сотрудники помогли пережить тяжёлые времена. Это люди, которые не только находят материальные средства на реализацию жизненно важных для детей программ и проектов, но и люди, которые не жалеют своих моральных сил в борьбе с тяжёлыми болезнями, поддерживают и свято верят в победу.
Партнеры
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо»
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» запись закреплена
Выбирай и помогай
На выходных прошло голосование на выборах депутатов Государственной Думы, а также региональных и муниципальных уровней.
В семи регионах, включая Москву, у граждан появилась возможность проголосовать электронно.
Показать полностью.
Вместе с этим состоялся второй розыгрыш призов акции #ВыбираемВместе в рамках программы «Миллион призов».
Среди избирателей, которые приняли участие в электронном голосовании разыграли 62.5 тысячи призов: это квартиры, 25 автомобилей, а также 10 тысяч, 25 тысяч, 50 тысяч и 100 тысяч призовых баллов (каждый балл равен одному рублю).
Всего за два дня победителями стали более 212 тысяч человек.
Главное, что у вас есть возможность направить призовые баллы в поддержку нашего фонда «Жизнь как чудо» и помочь детям с заболеваниями печени.
Сделать это можно начиная с 12:00 в день розыгрыша до 30 сентября 2021 года.
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» запись закреплена
Вместе мы создаем чудо, которое необходимо каждому ребенку!
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» запись закреплена
ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ЛЕРЫ
Малышке не было и полугода, когда ей сделали операцию по пересадке печени (донором стал папа девочки). Вроде, все хорошо, но девочка получила осложнения в виде тромбоза воротной вены и наружного желчного свища.
Но и это Лере и ее родителям удалось преодолеть, и к началу марта 2011 года Валерию выписали домой. Фактически, впервые девочка получила возможность понять, что же такое дом.
Показать полностью.
Чтобы поддержать Леру фонд открывает сбор для приобретения лекарственный препарат «Програф» в котором малышка ежедневно нуждается.
Фонд «Жизнь как чудо» стал участником проекта Первого канала «Всем миром 7375»
Уникальный проект Первого канала, который уже объединил миллионы людей, готовых творить добро всем миром. Уже сейчас можно отправлять СМС на короткий номер 7375 или навести камеру смартфона на QR-код внизу экрана, чтобы открыть страницу сбора средств. Деньги получат подопечные благотворительных фондов. Один из таких — «Жизнь как чудо». Много лет он помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени.
Болезнь порой приходит ниоткуда, проявиться может в любом возрасте. И нередко единственный шанс на спасение – трансплантация. Сама пересадка бесплатна, но ее надо дождаться. А после долгий период восстановления и расходы, неподъемные для большинства семей. Для них наша помощь всем миром бесценна.
Данила обожает рисовать свое будущее, в котором обязательно будут и девушка, и друзья, и поездки на море. Ведь в его настоящем только маленькая комнатка, в которой они с бабушкой ютятся, пока ждут пересадку печени.
Даня очень быстро устает, его кожа совсем бледная, губы синеют, стоит только несколько часов полежать без аппарата с кислородом. Еще при рождении ему диагностировали гепатит. На его фоне два года назад развился фиброз печени. И с каждым днем сил в этом трогательном парне все меньше.
«Не могу ничего делать, я уже прохожу до туалета, и все, задыхаюсь», — говорит подопечный фонда «Жизнь как чудо» Данила Пархоменко.
Родителей у Дани нет, бабушкина печень не подошла, так что он ждет орган от посмертного донора. Сама операция по трансплантации в нашей стране бесплатная. Ее проведут в центре Шумакова. Только весь период ожидания Даня с бабушкой должны жить в часе езды от больницы. Позвонить могут в любой момент, но не звонят уже больше года.
«Я уже много пережил за свою жизнь, меня уже ничего не удивит», — говорит Данила Пархоменко.
Надежду этой семье подарил фонд «Жизнь как чудо». Он помогает с лекарствами и оплачивает жилье. Ведь Даня с бабушкой приехали из небольшого городка в Ростовской области. В то, что у парня все получится, верит очень много людей. Любимый актер Дани Никита Панфилов, когда услышал его историю, записал ему видео со съемочной площадки.
Маленькая Саша на аттракционы поначалу смотрит с недоверием, ведь первое время ее жизнь сама была словно американские горки. Малышка оказалась в детдоме, потом стало понятно, что нужна пересадка печени. Врачи давали ей максимум три месяца. Но однажды ее историю на страничке фонда «Жизнь как чудо» увидела Екатерина.
«Оказалось так, что у нас с ней одна группа крови, и я в какой-то момент увидела возможность в том, чтобы стать донором для нее. Мы обсудили это с врачом. Он сказал, что для этого нам нужно будет ее удочерить, потому что по закону мы должны быть родственниками», — рассказывала Екатерина Лазарева, мама Саши.
Эти кадры были сделаны два года назад. Донорская печень нашлась, пока документы еще оформляли. Но Екатерина решила — пусть Сашка не ее биологическая дочь, она уже стала родной. Так что из больницы они уехали семьей. Теперь она не дает скучает трем братьям — Максу, Артему и Марку. И внешне она совсем не отличается от других детей. Только каждый месяц ей нужно сдавать очень дорогие анализы, чтобы контролировать состояние печени. И с этим тоже помогает фонд.
Помочь Сашке и Дане можем и мы с вами. Достаточно взять телефон и отправить СМС на короткий номер проекта Первого канала «Всем миром» 7375. Пожертвовать можно любую приемлемую для вас сумму – 50, 100, 500 рублей. Главное — подтвердите перевод, следуя инструкции вашего оператора. Есть и другой способ — прямо сейчас наведите камеру смартфона на QR-код в нижней части экрана и перейдите на страницу сбора помощи для благотворительного фонда «Жизнь как чудо». Сумма помощи может быть любой.
«Трансплантация — это только начало пути. Для того чтобы этот человек восстановился, реабилитировался и полностью поправился, нужно поддержать эту семью на протяжении достаточно продолжительного времени. Помощь таким детям имеет большую отдачу. Ребенок, который находился на грани жизни и смерти, может бегать, смеяться, и мы можем увидеть его через некоторое время в свадебном платье», — рассказывает куратор фонда «Жизнь как чудо» Елена Сипягина.
А ведь деньги нужны еще и на обучение врачей, на оборудование. А еще фонд старается сделать так, чтобы мамы и папы, которые привыкли все время смотреть на часы и держать в руках телефон — вдруг орган придет именно сейчас, могли хоть ненадолго забыть о времени.
«Я телефон первый, наверное, с год ни на секунду не бросала, спала с ним. Ждала звонка в любой момент», — рассказывает Любовь Летова, мама Юры.
Сейчас Любовь вспоминает об этом с улыбкой, ведь все уже позади. Ее сына Юру прооперировали. Теперь они собираются домой. И вовсю строят планы, как устроят сюрприз папе и брату, как будут отмечать. А еще пару недель назад Любовь чувствовала то, что поймут все мамы, чьи дети ждут пересадку.
«Такое ощущение, что я его теряю с каждым днем и сделать ничего я не могу. Последнее время надежды уже особо никакой не было», — призналась Любовь Летова.
Но теперь они пришли подарить надежду тем, кому сейчас она нужна больше всего. Данила и Юра были соседями больше года. Сейчас миллион вопросов: как все прошло? А больно было? И главный вопрос — может, я следующий. Ускорить этот процесс мы не можем. Но, отправляя СМС на номер 7375, можем сделать так, чтобы ожидание проходило без боли и чувства брошенности и с верой в то, что в жизни может случиться чудо.
Чтобы помочь Даниле, Саше и другим подопечным фонда «Жизнь как чудо», достаточно отправить бесплатное СМС-сообщение на короткий номер 7375. Указать можно любую сумму. И важно подтвердить перевод, если потребует мобильный оператор. А еще, если прямо сейчас отсканировать QR-код внизу экрана, откроется страница сбора средств.
Все о проекте и результатах сборов есть на сайте Первого канала, в специальном разделе «Всем миром 7375». Там же отчет о том, куда пошли деньги.
Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо»: «Работа в благотворительности дает полную картину жизни в России»
Глава фонда помощи людям с тяжелыми заболеваниями печени — о радостях в больнице, стомиллионных сборах и том, почему у нее нет выгорания.
Интервью – часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда В. Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей» и Les.Media.
— Мне сейчас 32 года. Я начала свой, если так можно сказать, профессиональный путь в шестнадцать.
Полжизни.
Полжизни. В 16 лет я пришла в детский дом, привезла какие-то вещи и подарки. Если бы ко мне вышел охранник и прогнал: «Что ты здесь ходишь, какие вещи, иди отсюда», я бы, наверное, вряд ли стала кому-то еще помогать. Но мне везет в жизни на правильных людей. Меня встретила прекрасная воспитательница одной из групп девочек Наталья Викторовна, которая сказала: «Вещи? Ой, а пойдемте к нам в группу, я познакомлю вас с девочками». Девчонки были на тот момент маленькие. Сейчас они уже взрослые, с некоторыми мы продолжаем переписываться, общаемся с Натальей Викторовной и ее дочкой. Я стала туда приезжать, и это был мой первый шаг в волонтерство.
Потом мне попалось объявление, что на Пушкинской в «Кофемании» каждый четверг проходят встречи фонда помощи детям с онкологией «Настенька». Можно приехать, привезти что нибудь, пообщаться, задать вопросы. Я приехала и встретила второго важного в моей жизни человека Джамилю Алиеву.
Мне очень нравилось приходить в больницу. Я получала колоссальное удовольствие. Кто-то может подумать, что это какой-то легкий мазохизм — в детской онкологии получать удовольствие от волонтерства, но это про другое. Там идет своя жизнь, своим чередом, свои правила, радости, праздники — все по полной программе. Там никто не плачет с утра до вечера.
Фото: Слава Замыслов/АСИ
Потом Джамиля пригласила меня работать, я стала менеджером по связям с общественностью.
Пиарщиком?
Ну… да, наверное. Тогда не было такого, что вот ты занимаешься только PR, тогда все делали всё. Когда я пришла, в фонде вместе с Джамилей было два сотрудника. Я стала третьим, а Саша Щеткина, которая теперь возглавляет фонд «Альцрус», — четвертым.
Я проработала в «Настеньке» семь лет.
Карта и рында
У меня были очень разные этапы в жизни, работа не только в благотворительности. Было время, когда я хотела вообще уйти, пыталась поработать в бизнесе. Но меня что-то возвращало обратно. Допустим, я работала секретарем, потом помощником директора в крупной компании. Вроде и деньги зарабатывать начала, и все хорошо, свои рабочие процессы.
Анастасия Черепанова. Фото: Слава Замыслов/АСИ
А потом — 2010 год и известные всем пожары. Мне пишет Гриша Асмолов, с которым мы знакомы через друзей друзей. Потрясающий человек, в моем понимании грандиозный ученый (Григорий Асмолов — научный сотрудник Института России Королевского колледжа Лондона. Он исследует, как информационные технологии, особенно социальные сети и краудсорсинговые платформы, формируют роль отдельных пользователей и масс в кризисных ситуациях. — Прим. АСИ.). Пишет он мне и предлагает: «Мы с Лешей Сидоренко (ныне руководитель Теплицы социальных технологий. — Прим. АСИ.) создаем проект на базе краудсорсинговой платформы Ushahidi, и нам нужен координатор в Москве». Их обоих тогда в Москве не было.
Чтобы вы понимали, над Картой помощи пострадавшим от пожаров мы работали бесплатно. Мы быстро все собрались: в первые несколько дней координационный центр по платформе был у меня дома. Круглый стол, три человека с телефонами, нам поступают звонки из Московской области: у кого что горит, кому что нужно. Добровольцы с мест звонят: «Срочно! Сюда нужны огнетушители, сюда – маски, сюда – еда, сюда – бензопилы». И это все нон-стоп длилось около месяца. У меня стоит статуэтка премии Рунета за нашу «Карту помощи». Потом одна компания, которая занималась шиномонтажом, дала нам офис, мы переехали туда.
Возник новый краудсорсинговый проект «Виртуальная рында. Атлас помощи в ЧС». На него мы нашли небольшой грант и проработали чуть больше года. Этим тяжело заниматься постоянно. Когда это экстренно-кризисная ситуация — ты аккумулируешь все силы. На регулярный проект нужны были сотрудники, финансирование… И со временем эта деятельность растворилась. Были идеи, попытки повторить это в разных проектах. Кстати, когда в 2019 году было наводнение в Иркутской области, нам позвонили волонтеры и попросили помочь сделать карту для них.
Интерфейс проекта «Виртуальная рында»
Когда закончилась «Рында», вы вернулись в корпорацию, где были помощником директора?
Нет. Возник ФИРО — Федеральный институт развития образования. Я там проработала недолго, очень хотелось мне создать волонтерский проект: разные образовательные учреждения проводили волонтерскую благотворительную работу в школах, и мне было интересно всю эту работу состыковать в некую единую программу. Потом начался новый этап в жизни, я ушла.
Это «Галчонок»?
Директор
К моменту попадания в «Галчонок» вы знали что-то о детях с органическими поражениями ЦНС?
Нет, нет, совершенно. Точно так же я и про печень не знала [до фонда «Жизнь как чудо»], и про пожары. Это как открывать новую книгу и полностью в нее углубляться. Меня пригласили на должность директора, мы работали вдвоем с еще одним сотрудником. Этот этап для меня продлился недолго, я оставила должность сама и захотела заняться чем-то совсем другим, не благотворительностью.
А потом мне написал Алексей Мошкович: «Настя, добрый день, я ищу директора в фонд, давайте встретимся». Я ответила, что в фондах работать не хочу.
Алексей писал мне несколько раз, потом в какой-то момент сказал: «Настя, давайте встретимся в конце концов, мне просто интересно с вами познакомиться. Вы меня выслушаете, и все. Не захотите — я от вас отстану». И при встрече он своим страстным обожанием того, что делает, и желанием, чтобы это процветало и росло, меня заразил. Я загорелась.
Таблица годовых сборов фонда «Жизнь как чудо». Фото: Слава Замыслов/АСИ
В тот момент в фонде помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как чудо» работали три человека (сейчас нас девять), и надо было строить все с нуля: наладить бухгалтерию, сделать сайт. И вот моя гордость: в 2014 году, в первый год нашей работы, мы собрали 13 млн рублей, дальше — по возрастающей, и прошлый год закрыли на 107 миллионов. Это гигантская работа очень небольшой команды. Здесь же дело не в цифрах, а в детях: если бы у нас, допустим, было редкое заболевание, десять детей по стране, для которых достаточно 20 млн рублей в год, я была бы счастлива точно так же за эти 20 миллионов, как я сейчас счастлива за сто.
Сколько у вас сейчас детей?
Уже 600, они постоянно прибывают, и мы начали еще работу со взрослыми.
Папки с историями подопечных фонда «Жизнь как чудо». Фото: Слава Замыслов/АСИ 
В офисе фонда «Жизнь как чудо». Комната приема благополучателей. Фото: Слава Замыслов/АСИ
Интересно, как вы учились управлению, придя в фонд, где нужно было все делать и переделывать. У вас, насколько я знаю, журналистское образование?
Я не училась управлению, я — журналист, училась на вечернем отделении в Московском государственном университете культуры и искусства, пока работала. Когда была в «Настеньке», вместе с Джамилей я окончила годичный курс Высшей школы экономики по PR и фандрайзингу. У меня есть диплом по специальности «Event-фандрайзинг». А всему остальному я училась на работе, плюс изначально у меня были организаторские способности. Все с нуля: надо открыть счет в банке — идешь и узнаешь, как. И так далее, я постоянно узнаю что-то новое. Я хочу пойти учиться, пока было некогда: год декретного отпуска, который не декретом совсем был, поскольку все равно нон-стоп на связи… Алексей тогда был жив, было много работы. Вот, может быть, в следующем году удастся встроить учебу в график. И еще у меня есть цель — английский язык. Я его знаю, но нужно заниматься. Очень нужно встроить в жизнь спорт — хорошо, что у нас хотя бы есть проект «Бегу за чудом» и я в нем участвую.
Фонд «Жизнь как чудо» на «Душевном Bazar’е»-2019. Фото: Слава Замыслов/АСИ
Про фандрайзинг давайте поговорим. Я бы начала даже не с 13 миллионов 2014 года — вы собирали по 10 тысяч в «Настеньке» на адресную помощь, искали деньги на кондиционеры для детских больниц, это тысяч по двести. А теперь 107 миллионов в год и, например, 21 миллион на один курс лечения для девочки Бану из Нижнего Новгорода.
Раньше мы хватались за все. Потом это стало физически невозможно: и письма, и звонки, и встречи, там приехал на мероприятие, тут постоял, а в итоге ярмарка собирает 15 тыс. рублей. И мы этот блок просто отдали волонтерам и тем, кто хотел бы провести такое мероприятие для нас. Некоторые пытались использовать фонд в своих целях, приходили и говорили: «Ребята, у меня суперзамечательная художественная галерея, давайте проведем аукцион в вашу пользу. Только лоты будут ваши, гостей соберете вы, и еще алкоголь купите. А так все для вас». Когда мы начали жестко отсеивать такие запросы, стала выстраиваться стратегия.
Сейчас мы планируем несколько крупных мероприятий в течение года. Маленькое, но действительно достойное и наше любимое оставляем: либо переключаем на волонтеров, либо участвуем сами. К примеру, у нас есть любимая Масленица на Крутицком подворье и другие церковные праздники. Там нет задачи собирать миллионы, но там все встречаются, очень душевная атмосфера, ты отдыхаешь. Это некая отдушина.
Насколько долго работают в фонде нынешние сотрудники?
Долго. Мало текучки. Если новый человек не совпадает с нами, то он очень быстро уходит. Но если он остался, то мы уже шутим, что вместе на пенсию уйдем. Фонд — это наш дом, и мы одна семья, абсолютно точно. Мы каждый год все вместе ходим на церковную службу в день смерти Алексея. Это уже неотъемлемая часть жизни.
Команда фонда «Жизнь как чудо». Фото: Слава Замыслов/АСИ
Если бы сейчас Алексей был с нами, у нас было бы вообще что-то невероятное, намного больше, чем сейчас. Он был учредителем в полном смысле этого слова. Он не получал никаких денег в фонде и работал на фонд круглосуточно. Вся его семья этим жила. Он приносил какие-то контакты, и мы обсуждали дальше, как будем эту идею воплощать. Очень много: «Вот это, а еще вот это и это давай попробуем». Я злилась: «Пожалуйста, остановитесь, я не могу взять на себя все сразу». Когда его не стало, жена и брат первым делом сказали: «Насть, надо сделать все, чтобы фонд продолжал работать».
Был такой момент, когда его не стало и мы не могли провести ни одного платежа через фонд: только у Алексея было право подписи. Надо было решать эту проблему. И вот два месяца никто не получал зарплату, но все приходили на работу, и нам отгружали все лекарства под мое гарантийное письмо.
Вот это да.
В тот момент я была уверена, что все делаю правильно, хотя если так подумать: берешь на себя обязательство выплатить 300 тысяч, а где их брать, если что-то не получится? Это нас очень сплотило, мы стали чуть ближе друг к другу, чем просто сотрудники фонда. И поэтому сейчас, когда мы перестраиваем нашу работу и я очень от многих модных тренеров слышу, что мы неправильно строим отношения в команде, что якобы не нужно общаться как друзья, я осознанно не хочу ничего менять в этом плане.
Магазин чудес
Почему вы сейчас перестраиваете работу?
А это надо делать постоянно. Что делалось пять лет назад, то уже не работает.
Во-первых, у нас добавились взрослые подопечные. Это совершенно другой пласт работы. Я пока не знаю, как на них собирать. Второй момент: ухудшилась ситуация с лекарствами. Приходится судиться с Минздравом в регионах: ведомство считает, что не зарегистрированные в России препараты нельзя выдавать пациентам, хотя закон не запрещает обеспечение ими за государственный счет. Мы сделали дорожную карту по незарегистрированным препаратам для Минздрава и пациентов. Сейчас ее обсуждают фонды, дальше я отправлю документ в Общественную палату, и в администрации президента его тоже ждут. Это непаханое поле работы, которой должен кто-то заниматься, специалист по GR. Пока этим занимаюсь я, но хочу открыть GR-направление и найти сотрудника. А на него нужно найти зарплату, ресурсы и так далее.
Офис фонда «Жизнь как чудо». Фото: Слава Замыслов/АСИ
Далее, мы сейчас открыли благотворительный магазин электронных сертификатов. Невероятно перспективный формат, какого нет нигде вообще. Под него мы создали ООО, и фонд вместе со мной выступает учредителем магазина.
А ООО, соответственно, донор фонда.
По сути да, но сложнее. Коммерческие партнеры отдают нам свой товар/услугу по себестоимости или с большой скидкой, мы продаем чуть дороже, разница идет в нашу прибыль. Задача магазина — сделать так, чтобы прибыль полностью закрывала все административные расходы фонда.
Сейчас мы отдельно работаем с дарителями, объясняем: можно пожертвовать на ребенка, а можно на административную деятельность. Организуем отдельные события, где прописано, что собранная сумма — именно на работу. Но этого недостаточно. Когда люди видят наш сбор в 100 миллионов, то думают: «Ничего себе они там живут». А на самом деле это разные сборы, на работу собирать сложно, тем более сейчас, когда падает общий чек пожертвований.
Кто делает руками этот магазин?
Два человека. Это смешно, правда. Когда у меня возникла идея магазина, мне все сказали: сначала найди 5 млн рублей вложений. А мы решили сделать сами и создали сайт на «Тильде» за 50 тысяч. Наш сотрудник Лена работала над сайтом полгода, и вот в октябре 2019 года мы открылись. И думали тоже: сейчас откроется и как взлетит! А оно пошло медленно: одна покупка, через день вторая, и то всё какие-то знакомые. Нормальные люди сначала все просчитывают, а мы перестраивали на ходу на своих ошибках. Подкорректировали линейку продукции, понизили средний чек до трех тысяч.
Тут есть просто потрясающие предложения: вот живая датская ель за 5900 рублей с установкой и доставкой, приезжают ребята и ставят, чтобы елка не падала. Нам нужен маркетолог, который действительно очень хорошо знает, как работает магазин, и на следующий год у нас эта ставка запланирована.
С декабря наш магазин рекламируется в метро при подключении к Wi-Fi, и мы за эту рекламу не платили, это благотворительность от наших друзей. Уже сейчас появляются люди, которые хотят инвестировать в него. В моих мечтах и планах — магазин должен выйти на закрытие нашей административки в конце 2020 года.
«Работать я хочу всегда»
О лекарствах. Я видела, что вы участвовали в ПМЭФ в заседании на тему незарегистрированных препаратов и замены на дженерики, были на других встречах. Насколько, как вы видите, к вам прислушиваются именно как к фонду, как к лидеру мнения на высоких площадках, где пытаются обсуждать проблему лекарств?
Я не думаю, что прислушиваются, если честно. Чтобы фонды стали определенными лидерами мнения, требуется гигантская работа именно в направлении GR. Сейчас только несколько фондов серьезно развивают это направление. А мы наносим точечные удары. Я могла бы рассказать, какие мы крутые, но в масштабе общей проблемы это вообще ни о чем. Безусловно, я считаю, что это важно делать, и буду продолжать. Но пока это так: вдалеке стоит большой замок, и ты пытаешься кинуть в него снежок.
Да, мы обновили формат судебных заседаний, когда фонд привлекается как третья сторона процесса в делах по обеспечению пациентов лекарствами. Это очень важный момент, потому что семья ребенка часто не знает, как себя вести, они теряются перед судьей. Но когда суд спрашивает: «Третья сторона, вам есть что сказать?» — «Конечно!» И ты уже рассказываешь о проблеме, показываешь картину, в которой дети умирают без этих лекарств, и она впечатляет судью.
Вы занимаетесь достаточно тяжелыми темами. Онкобольные дети, дети, которых нельзя вылечить (с поражениями ЦНС), дети, которые могут умереть без лекарств. При этом я читала у вас в блогах, что вы не выгораете, а только иногда устаете. Как это вообще возможно?
Я очень не люблю, меня прямо трясет, когда в Facebook люди пишут: «Боже, я так устал! Ни на что не хватает времени». Да все устали, кто работает, если честно. Но надо же работать дальше. Мне очень нравится работать, я получаю действительно большое удовольствие, меня питает поддержка команды. И я стараюсь, чтобы было время на семью. Меня злят звонки в выходные по рабочему вопросу, который можно решить в понедельник.
Анастасия с сыном. Фото: Слава Замыслов/АСИ
Когда вы в последний раз были в отпуске?
Летом, у меня вообще с этим проблем нет. Нет такого, чтобы я не бывала в отпуске по три года. Мы с мужем и сыном ездили на машине по Европе с палатками и ночевками в кемпинге.
Без телефона?
К сожалению, в отпуске я на телефоне всегда. Но когда уезжаю, команда здесь продолжает работать и катастрофы не происходит. И сотрудники у нас тоже берут отпуска и отдыхают. Когда нужно, мы до ночи в офисе сидим или встречаемся в три часа утра. Но нужен какой-то баланс: все знают, что можно отпроситься, пойти в рабочее время к врачу, уйти пораньше.
То есть вы не выгораете даже при том, что иногда теряете подопечных?
Теряем. И оплачиваем ритуальные услуги. Конечно, переживаем, особенно на кураторах этих семей сильная нагрузка. Мы плачем. У нас есть очень тяжелый подопечный на кислороде, которому нужно собрать до конца года 65 тыс. евро на лечение в Европе. И вот когда его папа приезжал сюда в первый раз — а папа такой здоровый, семья из Кемерова — и рассказывал: «Когда он начал медленно подниматься по лестнице, я его дергал: что ты ноги плетешь, давай быстрее. Я же не знал, что это заболевание. Я все готов сделать: и дом, и гараж продам, все для сына». И тут у него слезы на глазах… Я уже просила: «Остановитесь, пожалуйста», потому что это невозможно слушать без слез. Короче, надо иметь крепкую нервную систему, если хотите работать в некоммерческом секторе.
Но, с другой стороны, если новый соискатель приходит и говорит, что хочет помогать деткам, я сразу отказываю. Для меня этот человек еще не дорос до системной работы, он там, где я была в 16 лет, когда пошла в детский дом.
Может, у меня и есть выгорание, я просто не знаю об этом. Но работать хочу всегда.
С чем войдет в историю фонд «Жизнь как чудо»?
Я надеюсь, если о глобальном, то какой-то лептой в развитии трансплантологии. Фонд возит врачей на обучение. Мне хочется, чтобы этой работы было больше. Отрасль сама-то молодая, но сейчас в России делают многие операции, для которых десять лет назад фонд отправлял детей за границу.
Вы в 2012 году писали в ЖЖ, что самая большая ловушка — это когда условный таксист спрашивает, чем вы занимаетесь. Цитата: «Если бы я была секретарем, то вопрос бы на этом закрылся, а так я стараюсь уйти от ответа и просто говорю, что работаю в социальной сфере». Вам сейчас стало проще объяснить условным таксистам, чем вы занимаетесь?
Однозначно. Вообще благотворительность вышла на новый уровень за эти семь лет. Мне хотелось бы больше помогать маленьким фондам в выстраивании работы, просто на эту помощь нет времени. Но так или иначе видно тех, кто хочет развиваться, спрашивает, ездит на обучающие семинары. И новых людей действительно много. На одном семинаре, помню, я вообще почти никого не узнала. Меня вдохновляет, что я была в начале этого пути и теперь вижу, как все растет и меняется.
И сейчас, именно работая в благотворительности, видишь полную картину жизни в России. С утра рыдаешь в офисе с какой-нибудь мамой, которая не может вылечить ребенка, а вечером идешь на потрясающий благотворительный аукцион к Светлане Бондарчук. Эти события существуют в одной реальности, и окей, с пониманием этой реальности как-то надо жить.
«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации и Благотворительного фонда В. Потанина. Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — журнал «Русский репортер», платформа Les.Media, «Новая газета», портал «Афиша Daily», порталы «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»), Союз издателей ГИПП.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
