Жизнь на всю оставшуюся жизнь nyuta federmesser
Жизнь на всю оставшуюся жизнь: настольная книга человека
К читателям этой книги
Время в хосписе совсем иное. Весомее, что ли. Тут в несколько минут разговора можно уместить целую жизнь.
Вера Васильевна Миллионщикова, моя мама, когда-то говорила мне, что в хосписе время растягивается. А мне кажется, что тут оно словно бы останавливается — там и тогда, когда это важно самому пациенту.
Свидетелями этих маленьких вечностей в жизни наших пациентов становятся не только медики, но и волонтеры, и координаторы фонда «Вера». А кое-что им даже удается записать — короткие истории, похожие на те, что двадцать лет назад приносила домой утомленная работой мама…
Чтобы отмести шелуху, чтобы помочь нам замедлить время и заметить главное — мы и задумали эту книгу.
Нюта Федермессер, учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
Вы держите в руках необычную книгу.
Сотрудники Благотворительного фонда «Вера» бережно собрали и подготовили к изданию истории пациентов хосписов, чтобы показать — из-за тяжелой болезни жизнь человека не останавливается.
Слово «хоспис» пугает большинство людей. Но если вы придете в любой московский хоспис или, например, в Дом милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье Ярославской области, то увидите, что это не больница, а самый настоящий дом. Дом — место, где тебе не страшно, не больно и не одиноко. Где в декабре пахнет мандаринами, а в июле — клубникой; где устраивают концерты и пикники, в которых можно участвовать прямо на кроватях; где отмечают дни рождения, семейные торжества и все-таки успевают надышаться — воздухом, любовью, благодарностью.
Хосписы в России — это государственные медицинские учреждения. Фонд «Вера» вот уже пятнадцать лет работает для того, чтобы каждый хоспис в нашей стране стал именно домом, сохраняющим в человеке личность. Потому что, несмотря на тяжелую болезнь, человек имеет право и может достойно прожить последние дни — в чистоте, заботе и без боли.
Сотрудники фонда «Вера», которых мы называем координаторами немедицинской помощи в хосписах, делают всё, чтобы жители хосписов оставались самими собой — с их прежними привычками (насколько сегодня позволяет здоровье), предпочтениями и интересами. Работа координатора — это как раз тот самый уют, праздники, подарки, концерты и исполнение заветных желаний. Иногда координаторы записывают свои впечатления и воспоминания, которые и легли в основу этой книги.
Ее можно читать с любой страницы. Каждая история показывает, что жизнь на всю оставшуюся жизнь — возможна. Сотрудники и волонтеры фонда «Вера» своей ежедневной работой стараются эту возможность реализовать. Фонд открыт к сотрудничеству и диалогу: мы готовы оказывать поддержку коллегам и учиться сами. Опыт пятнадцати лет нашей работы доказывает: жизнь человека, сколько бы ее ни оставалось, состоит из большого числа важнейших деталей. И ценить их учат нас в первую очередь те, кто живет сегодня в хосписах.
Итак, читайте, ищите ответы на трудные вопросы, старайтесь замечать жизнь вокруг и почувствовать то, ради чего была сделана эта книга, — возможность счастья здесь и сейчас.
Команда Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
Выражаем глубокую благодарность авторам этой книги — сотрудникам медицинских и некоммерческих организаций, оказывающих паллиативную помощь, — поделившимся своими впечатлениями и воспоминаниями
Феликсу Пинто Бакерисо
Благодарим за помощь в работе над книгой
Работая в хосписе [Хоспис — это дом, где человек может провести последние дни жизни без боли, страха и одиночества. Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), это «медицинская организация, которая обеспечивает уход за неизлечимо больным человеком, облегчая его физическое и психическое состояние, поддерживая его социальный и духовный потенциал, создавая для него и членов его семьи максимально комфортные, приближенные к домашним, условия пребывания. Хоспис оказывает медико-социальную помощь неизлечимо больным людям и их близким в стационарных условиях или на дому. Это центр распространения идей организации оказания паллиативной помощи, центр милосердия, сострадания, бескорыстия, волонтерства, достойной жизни до конца».], встречаешь и провожаешь многих людей, и каждый, да, каждый оставляет свой след в душе. След может быть разным, совсем легким или глубоким, болезненным или — «легкой царапинкой», заставляющим возвращаться к себе снова и снова или мимолетным… Запоминаются разные вещи — слово, улыбка, взгляд, поступок, чувство. И я уверена, если следы не будут оставаться, нельзя оставаться работать в хосписе.
Есть особенные люди, которые запомнились навсегда, которые сделали сердце лучше, честнее, сильнее. Кажется, мы все в нашей хосписной семье, в которую входят не по образованию, не по городу или стране проживания, — понимаем и хотим этого изменения сердец, своих и не только…
Спасибо, что дали возможность подумать об этом.
В больнице можно не знать пациента, когда он пришел и ушел. Провел в больнице под наблюдением врача неделю — и ушел домой восстанавливаться.
Но в паллиативной помощи [Паллиативная помощь — по определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), «подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с угрожающим жизни заболеванием, путем предотвращения и облегчения страданий за счет раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других соматических симптомов, а также оказания психосоциальной и духовной поддержки». Паллиативная помощь нужна, чтобы каждый человек проводил последние дни жизни без боли, страха и одиночества.] не знать пациента нельзя. Без этого знания не получится помочь по-настоящему качественно. Уж если мы помогаем тем, кого нельзя вылечить, то прежде всего мы должны уметь любить и молчать, ждать и слушать. И слышать.
Помогать надо с учетом всех особенностей характера, с пониманием отношений в семье, с терпеливым и нежным отношением к капризам, ворчанью, с желанием предугадать реакции пациента буквально на всё: на перемену погоды, на посетителей, на новую смену персонала, на концерт в холле. У медиков, как правило, на это нет ни сил, ни времени. Тут им помогают сотрудники фонда «Вера» [Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» — единственная в России некоммерческая организация, которая системно занимается поддержкой хосписов и их пациентов. Он был создан в ноябре 2006 г. и назван в честь Веры Миллионщиковой, создателя и главного врача Первого московского хосписа. Работает для того, чтобы каждому человеку в России, независимо от возраста, места жительства и достатка, была доступна профессиональная и милосердная помощь в конце жизни. Сегодня фонд оказывает благотворительную помощь 30 хосписам и почти 450 семьям с неизлечимо больными детьми по всей России. Учредитель фонда — Нюта Федермессер.].
За десять лет моей работы координатором в хосписе [Координаторы немедицинской помощи в хосписах и паллиативных отделениях г. Москвы — это сотрудники Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», их задача — организация необходимой социальной, психологической и духовной поддержки пациентов и их близких.] самое первое впечатление до сих пор не теряет своего вкуса.
На ум приходит именно это сравнение. Вкус сладкой горечи.
В тот момент я открыла книгу отзывов просто из некоторого любопытства, уважительного, но именно из интереса, что же можно написать в хосписной книге отзывов.
На первой же записи я как будто нырнула в бездонный колодец. Она мне напомнила самый короткий рассказ Хемингуэя про продажу детских ботиночек, неношеных. Только слова сына бывшего пациента меня не просто растрогали, а выдали все силы авансом для работы в этом месте: «…Наш отец и дед — ветеран войны, генерал-майор в отставке, за время своей болезни испытал многое: и равнодушие, и хамство, и полное безразличие к своей судьбе. У вас он почувствовал себя человеком! (подчеркнуто). Он с огромной благодарностью говорил о вас и ушел из жизни спокойно, без обиды…»
Уйти из жизни спокойно, без обиды и благодаря, — я думаю, это единственное, ради чего стоит жить, какой бы жизнь ни сложилась.
Я хорошо помню один обход. Вера Васильевна Миллионщикова [Вера Миллионщикова — врач, основатель Первого московского хосписа, возглавляла его на протяжении шестнадцати лет.] не ограничивалась медицинскими вопросами, она всегда со своими больными разговаривала, задавала вопросы общего характера.
И вот пациентка ей говорит:
— Всё хорошо, только курить хочется!
Вера Васильевна подтянула к кровати стул и сказала:
— Ну, давайте курить! Почему вы не курите?
У нас в Доме милосердия, что в Поречье-Рыбном [Дом милосердия кузнеца Лобова в маленьком селе Поречье-Рыбное Ярославской области находится под опекой Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».], сегодня девятнадцать человек, в феврале мы приняли у себя девять новых жителей. Отмечали день рождения Ивана Ивановича под русскую гармошку с застольем, пели частушки, играли в лото и в «Поле чудес». Пили вино под живое исполнение романсов и грустили под советский винил на веранде, глядя на тщетные попытки зимы вернуться в виде тающих на окне снежинок. У нас прошла выставка фигур из дерева, а 23 февраля были 100 граммов и бутерброды с икрой.
Мужчины заняли три комнаты из восьми. Мужчины — это редкость, их очень ждут бабушки в столовой. Они приходят, когда «барыни» уже займут свои места. Приходят как бы нехотя, но ждут приветствий и взглядов. Один грозный и важный. Но его душа тает, когда ты к нему с юмором. С юмором, но — как к старейшине, как к главному в стае. Другой — как паровозик из Ромашково. Тот самый, из мультфильма, но в образе старика, торопящегося каждое утро услышать пение птиц. Сидит с сигареткой на качелях и медленно потягивает, так медленно, как будто густая жизнь в этот момент течет тут, в сейчасье.
Еду домой и читаю по дороге чат наших хосписных координаторов. Читаю и понимаю, что ничего мне больше не нужно. Делать бы свою работу и получать бы вечерами эти фотографии как подтверждение того, что дело мамино растет и множится и день прожит не зря.
В саду Первого московского хосписа [Первый московский хоспис (ныне — Первый московский хоспис им. В. В. Миллионщиковой) — первое медико-социальное учреждение для помощи неизлечимо больным людям в Москве. Выездная служба помощи пациентам на дому работает с 1994 г., стационар — с 1997 г.] пациенты ловят немногие оставшиеся теплые денечки. В их жизни это последнее осеннее солнце и последние теплые дни. Это дорогого стоит.
В Центре паллиативной помощи [Центр паллиативной помощи (ЦПП) входит в структуру ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ», включающую в себя также 9 московских хосписов и созданную для того, чтобы сделать помощь неизлечимо больным людям в Москве одинаково качественной и доступной.] в одном отделении пациенты собрались в палате и читают вслух «Войну и мир». Когда болеешь — спешить некуда и появляется время на то, что ускользало от внимания в счастливой здоровой жизни. Хотя, кто знает, какая жизнь счастливее…
А в другом отделении пациентов на ИВЛ привезли прямо на кроватях в холл на киносеанс. Ага. И у них тусовка. И полумрак, свет выключен. И персонал ходит на цыпочках, чтобы не мешать. И для кого-то из них этот фильм будет последним.
Жизнь на всю оставшуюся жизнь
Прочитал пост «27 самых шокирующих последних слов, которые слышали медработники» и решил его дополнить видео TED о хосписе. Видео тяжелое, но интересное. Нюта Федермессер рассказывает о своих пациентах.
Дубликаты не найдены
видео 20 минут идёт и там сплошной монолог. Сохраните ссылку и посмотрите когда будет возможность.
Смерть ребенка — квинтэссенция несправедливости этого мира. Как объяснить маленькому человеку, что вскоре ему придется умереть? Каким образом подготовить к этому его родителей, родственников? Герой этого сюжета уверен, что такое невозможно принять — с этим можно только научиться жить.
Мы поговорили со священником Романом, работающим в Белорусском детском хосписе и паллиативном центре с детьми, у которых тяжелые диагнозы или нет надежды на выздоровление. Ему постоянно приходится отвечать на детские вопросы о смерти, и это — не праздный интерес. Отец Роман вспоминает эти вопросы: «А буду ли я один?», «А будут ли там друзья?», «Будет ли там светло?» Очень часто он искренне говорит: «Не знаю».
Детские паллиативные центры и хосписы — это места, где детям с тяжелыми диагнозами, у которых нет надежды на выздоровление, оказывается весь спектр помощи для улучшения их качества жизни. Это не значит, что они обязательно скоро должны умереть, это значит, что на данном этапе медицина не располагает возможностью их вылечить.
Впервые я познакомился с паллиативным центром три года назад, когда приехал сюда причащать ребенка своих прихожан. Посмотрел на это место, уточнил, есть ли здесь постоянный священник, и так здесь и остался.
В моей практике была трехлетняя девочка (сейчас ей уже четыре года), которая настолько поразительно, глубоко и ярко мыслит, что, когда с ней общаешься, задумываешься: болезни, которые есть у этих детей, меняют их, борьба и преодоление делают их совсем другими. Часто они намного глубже, чем взрослые. Смотришь в глаза и видишь: в этом ребенке опыт преодоления уже такой, что очень многим взрослым он и не снился.
Но этим детям во многом нужно то же, что и всем остальным: внимание, тепло, забота. Чтобы не видели в них особенного ребенка, который болеет и ходит с капельницей, а могли с ними просто поболтать про Моргенштерна или поиграть в настольные игры.
Люди очень часто путают понятия «духовная» и «психологическая» помощь. Духовную помощь нередко сводят к формату молитв, таинств и обрядов, но на самом деле она намного шире. Ее задача — в том числе при кризисном состоянии человека быть рядом и ввести его в ресурс для дальнейшей передачи, например, психологу.
С детьми притвориться невозможно: они видят тебя насквозь, особенно категория 12+. Если ты играешь, обманываешь, боишься, это сразу будет «прочитано». Такое бывает: заходишь в палату, а там у ребенка много трубок, все выглядит страшно. Ты сжимаешься, и это быстро замечается. Именно поэтому, если ребенок понял, что ты не искренен, летаешь в другом месте, контакта не будет.
При разговоре с детьми о смерти очень важны некоторые правила. В первую очередь обсуждать эту тему можно только тогда, когда они сами к этому готовы. Бывает, что ребенок сам говорит о смерти (особенно маленькие детки), это случается часто.
Маленькие дети задают достаточно непростые вопросы: «А буду ли я один, когда умру?», «Будут ли там друзья?», «Будет ли там светло?» Одна девочка спросила у меня: «Будет ли там мороженое?» В этой ситуации, естественно, я тоже должен оставаться честным. Я говорил девочке: «Не знаю, будет ли там мороженое, но надеюсь, что Господь, видя, что ты его так любишь, даст тебе его».
Бывает, дети спрашивают: «А встречусь ли я потом с мамой?» Эти вещи просто «выносят», особенно если есть свой сын или дочь. Когда ребенок испытывает много боли, он спрашивает: «Будут ли там делать уколы?» По большому счету те страхи, которые рождаются у них здесь, переносятся туда. Непосредственность вопросов детей делает тебе больно, потому что понимаешь: ребенок обращается к тебе как к герою марвеловских комиксов, который все может дать, ответить на все вопросы. Но на самом деле ты просто человек, знающий, к сожалению, ровно столько, сколько и все остальные.
У меня была ситуация, когда я мальчику честно говорил: «Я не знаю». И видел в его глазах жалость, мол, дядька вырос до неба, а не знает ни фига. А потом этот малыш сел рядом со мной и говорит: «Ну давай тогда вместе подумаем». И я почувствовал, что меня только что просто обняли.
Самая сложная категория детей, с которыми говорить о смерти невыносимо тяжело и безумно выматывающе, — это подростки. Они уже имеют определенный жизненный опыт: радости от компьютерных игр, мороженого, кто-то даже успел покурить и спиртное попробовать… Они уже понимают, что жизнь — это ЖИЗНЬ. И вдруг такому подростку говорят: «Дружище, ты болеешь». Он гуглит диагноз и понимает, что все не очень классно.
Такие подростки задают прямые вопросы. Они говорят: «Я хочу жить, иметь семью, детей, попробовать все на свете. Почему я должен умирать?» Ты сидишь рядом и понимаешь, что на этот вопрос не можешь ничего ответить. Ведь ты не скажешь: «Знаешь, друг, я все это попробовал, ничего особенного…» Потому что я пробовал, а он — нет. Ему — хочется, но нет возможности. И тогда только честность, прямые вопросы и прямые ответы: «Я не знаю, почему так, не знаю, почему ты должен умереть. Но я знаю, что могу быть с тобой рядом и помочь тебе прожить то время, что у тебя есть, по-настоящему». Как в фильме «Достучаться до небес».
Первый год, когда я пришел в хоспис, считал, сколько детей отпел и сопровождал к умиранию. Сейчас этого не делаю, потому что это уже немало. Но я помню каждого из них, до малейшей детали.
Выделить самые сложные моменты не могу, скорее — самые светлые: ты приезжаешь, ребенок уходит, родители рядом, ты предлагаешь помолиться, чтобы Господь забрал ребенка быстрее. Мы молимся и спустя непродолжительное время ребенок уходит спокойно, без боли.
Моя жена всегда говорит, что есть жизнь до моего рукоположения и после него. До того как я стал священником, у меня были выходные, отпуск и даже нормированный рабочий день. Все как у людей. Теперь всего этого нет, на руке даже нет обручального кольца, мы снимаем его — как символ того, что уже не принадлежим своей жене. Супруга привыкла, что мне звонят ночью, понимает, что это не любовницы, кого-то надо причащать или сопровождать к умиранию. Или это прихожане, которые поругались, дошли до стадии развода и просят, чтобы я срочно приехал: такое тоже бывает.
Помню, в день перед рукоположением я сказал своей супруге, что никогда не буду жаловаться, потому что священство — это колоссальный дар. Я этого сам хотел. Бог мне дал возможность быть на острие боли человеческого существования. Я совсем иначе вижу эту реальность, совсем по-другому чувствую людей. Это и дар, и проклятие, потому что священник, с точки зрения людей, фигура достаточно спорная. Нас любят, нас ненавидят, нас обвиняют во всем, чем только можно, и зачастую мы носители огромного количества шаблонов.
Общество привыкло, что батюшке надо что-то дать, некоторые батюшки даже назначают ценники (это вообще неприемлемо). Я бесконечно радуюсь, что в реальности детского хосписа, детского паллиативного и детского онкологического центра мы смогли реализовать модель, которую я называю money free: свечи, иконки, Писание, детские книжки — все это мы даем бесплатно. Это прописано на объявлениях рядом со всеми нашими часовнями, это мы объясняем всякий раз, когда, например, встает вопрос отпевания ребенка.
Мы полностью убрали из отношений деньги, потому что это снимает напряжение: родители понимают, что с них никто не намерен что-то содрать. Им готовы отдавать. Мне очень хочется, чтобы такой опыт соприкосновения с церковью менял шаблоны, ведь церковь — это больше о людях, тепле, человеческом общении, которого нам очень не хватает.
Очень важно общение с родителями на те болезненные темы, которые ни психолог, ни медики трогать не будут ввиду их функционала. Священник может сказать: «Что будет, если мы выиграем, — вы знаете. Но давайте подумаем, что будет, если мы проиграем». Бывает так, что родители еще при живом ребенке спрашивают: «Что мы будем делать, когда он умрет, как мы его будем отпевать?» Обсуждая это, ты формируешь у них в голове нейронные связи, при которых появляется возможность взаимодействовать, когда придет шоковое состояние.
Мы ставим вердикты и выносим диагнозы, хотя на самом деле мы же не Бог. Как показывает практика, любовь — это очень мощный фактор, влияющий на многие процессы. Иногда случается, что на точке старта родителям говорят, что улучшений в здоровье их ребенка не будет, ничего не получится, а спустя какое-то время они есть. Потому что между стартом и результатом есть колоссальная работа родителей, вера в то, что перемены возможны. Это действительно работает.
В реальности хосписа все дети счастливые. Это — правда. Счастливые потому, что по-другому ценят любую мелочь. Ведь каждая из этих мелочей им дорого дается. Каждая мелочь в их жизни — выстрадана.
Истории из хосписа
Люся полная женщина, 55 лет. Хохотушка и затейница, все время придумывает веселые истории, пытается всех рассмешить, если кто упал духом. обязательно этот дух поднимет)
У Люси рмж 4 стадия, с распадом опухоли. Но даже эта мрачная картина не дает ей унывать, она с большим удовольствием берется за любое дело, будь то мастер-класс по шитью, рисованию или бисероплетению. Она потом с таким восторгом смотрит на то, что у нее получилось. И нет казалось того, чему она искренне не радуется.
А еще, в нашем хосписе живет крупный белый кот Яшка, так вот Люся и Яшка сдружились так, как только могут дружить животные и люди. Просто не разлей вода, куда Люся, туда и он. Спал он исключительно на ее ногах и даже умудрялся лапками их массировать. Этакий меховой массажер. Люся рассказывала, что дома у нее остались 4 кошки и их никто не стал на время ее пребывания в хосписе себе забирать. Пришлось ей отдать их в приют. Она очень по ним скучала и Яшка наверное это чувствовал и помогал ей, ластился к ней. Однажды он принес ей большую ящерицу без головы. И положил ей на постель, Люся конечно испугалась, но поблагодарила Яшку за такую заботу. Вскоре мы заметили, что Яшка стал заболевать, нос сухой, мордашка осунулась, наши волонтеры-помощники отвезли к ветеринару. Ветеринар ничего не нашел, сказал не видит болезни, посоветовал поменять корм. В этот момент Люсе тоже стало хуже, перестала есть, стала подолгу смотреть в окно, загрустила и все это молча, без жалоб.
Я не знаю, как такое могло произойти, быть может Всевышний хотел забрать нас на небеса всех вместе, но вместо этого я обречен жить и страдать от чувства вины еще неизвестно сколько.
Так или иначе, я благодарен врачам, везению и Господу Богу за свою жизнь. Но мою жену и будущего ребенка спасти не удалось. Врач сказал, она не мучалась, все случилось мгновенно. Хотелось бы верить. простите за такую сумбурную историю. Мне очень тяжело это все вспоминать. Виталий, вздохнул и замолчал.
Грустно говорить, но после нашего разговора, через пару недель, он все-таки проиграл битву за жизнь.
Между тем, все это давалось не так уж легко. Федермессер вспоминает, как при первом попадании на ТВ, это был 1 канал, им запретили произносить в эфире слова «рак», «смерть» и «хоспис». Но сломать лед фонду помогли прекрасные актрисы, которым разрешалось говорить все. На помощь хоспису пришли Ингеборга Дапкунайте и Татьяна Друбич. Сегодня уже фонды не включают в состав своих советов директоров актеров, проблема звучит сама по себе и без озвучивания ее медийными персонами. Но для фонда «Вера» Инга и Татьяна стали людьми, без которых трудно было рассчитывать на успех.
Татьяна Друбич, по второму занятию врач, рассказала, как изменилось за последние 15 лет восприятие паллиатива медицинским сообществом. От ощущения беспомощности, поражения и табуированности темы к профессиональному обучению паллиативу и глубоким знаниям о нем.
И читает текст о враче хосписа, потом оказавшемся его пациентом. Она помогла окружающим по-другому увидеть это «хосписное время жизни» и дала важнейший совет: «Не надмевайтесь над пациентом, не будьте выше его».
Она вспоминает историю неизлечимого больного, который, замкнувшись в своем горе, не разговаривал с родными, но попав в хоспис, неожиданно «раскрылся» и заговорил с ними. Примерно также, по ее мнению, сегодня «раскрываются» государственные хосписы, столкнувшись с работой фонда «Вера».
А книга, которую они представили накануне своего 15-летия, это сборник рассказов больных хосписов и работников фонда о случающемся с людьми на последнем отрезке жизни, Настоящей жизни, несмотря на то, что это ее последняя часть.
Тексты очень разные, есть совсем непрофессиональные, но зато аутентичные и позволяющие, как заметила Нюта «заглянуть в закулисье». За кулисами любого дела, в театре ли ты, или в больнице, всегда скрывается самое интересное.
Этот сборник хосписных историй имеет подзаголовок «Настольная книга человека», лежащая на расстоянии вытянутой руки она не перестанет удивлять нас. Например, вот такой историей. Две очень разные женщины, Альбина и Раечка, оказавшись в одной палате в хосписе, разговорились, подружились и стали доверять друг другу самые тайные тайны. Рассказывали друг другу, с кем дружили, кого любили, пока не выяснилось, что у них был … один любовник.
«Теперь они, конечно, не разговаривают». Неожиданно между ними восстала конкуренция. И жизнь как будто началась сначала.
