Как жил и от чего ушел из жизни Дэвид Веттер – мальчик с нулевым иммунитетом
Дэвид Веттер — мальчик, который прожил двенадцать лет в медицинском пузыре, где не мог касаться ни людей, ни посторонних вещей. Однажды он его покинул, после чего скончался.
История о ребенке, который так и не смог пожить в реальном мире
Родители Дэвида, супруги Веттер, жили в Хьюстоне. Отцом мальчика был Джозеф Веттер, мужчина средних лет, а мать — Кэрол Энн, домохозяйка. У Джозефа и Кэрол уже была дочь, абсолютно здоровая девочка, которая росла в любви и заботе. Вторым ребенком стал Дэвид, которого назвали в честь первого имени отца. Как только ребенок появился на свет, врачи поставили ему диагноз: генетическое нарушение, комбинированный иммунодефицит или же просто ТКИД. При этом нарушении организм человека имеет так называемый нулевой иммунитет, он не способен бороться с заболеваниями, бактериями и вирусами без постороннего вмешательства. Даже самая незначительная болезнь может стать смертельной.
Так и случилось. Когда Дэвиду Джозефу Веттеру III было всего семь месяцев — он не смог справится с прогрессирующей болезнью и умер.
Кэрол и Джозеф тяжело переживали горе, однако им очень хотелось иметь второго ребенка. Когда им удалось пережить утрату, пара пожелала родить снова. Кэрол попыталась выяснить у врачей, может ли случиться так, что у них снова родится ребенок с ТКИД. Врачи не смогли дать точного ответа, вероятность была 50 на 50. Однако медики пообещали, что смогут отследить отклонения во время формирования плода. Это помогло бы докторам подготовиться к операции по пересадке костного мозга от сестры, а в крайнем случае врачи успеют создать шар, в котором сможет жить ребенок.
Доктора ссылались на подобные случаи, в которых детям уже удавалось покинуть пузырь.
В 1971 году Кэрол снова забеременела.
Диагностика показала, что у этого ребенка тоже будет ТКИД. Медики начали готовить стерильный пузырь, особый изолятор. 21 сентября 1971 года родился Дэвид Филипп Веттер.
В первые десять секунд после рождения мальчика поместили в обеззараженный пузырь. Врачи были готовы сделать операцию по пересадке костного мозга, но никто из родственников не подходил для этого. Дэвиду пришлось остаться в пузыре. Он рос, и поэтому купол его защиты тоже увеличивался. Все, что попадало под его купол — было абсолютно стерильным, даже воздух не был исключением.
Мальчика транспортировали домой в боксе, в нем же пациента перевозили назад, на обследования.
С Дэвидом общался соседский мальчик, они играли через преграду. Больше всего времени с Дэвидом проводила его сестра, часто она засыпала рядом с боксом.
В четыре года ребенку впервые надоело находиться в своем пузыре, он нашел иголку и лопнул стены бокса, чтобы выйти.
Тогда он не успел заразиться, но врачам пришлось провести с Дэвидом беседу, объясняя, почему он должен находиться внутри. После этой беседы у малыша появился вполне обоснованный страх — мизофобия, боязнь микробов.
Учился Дэвид дома. Он не слишком любил делать домашние задания, поэтому прятал свои канцелярские предметы внутри пузыря, заявляя, что никак не может сделать уроки.
Дэвид не ощущал себя больным, Кэрол вспоминала об этом так:
Он никогда не чувствовал себя инвалидом или обманутым, и никогда не говорил “Почему я?
Однажды Дэвид увидел газету, на первой же странице которой было его фото.
На следующий день Дэвид сказал мне, что он звезда. Я не знала, что он имеет в виду, поэтому ответила, что да, действительно, он звезда, потому что освещает мою жизнь. Дэвид быстро поправил меня, и сказал, что он звезда, потому что видел свою фотографию в газете. А звездам не нужно убирать за собой игрушки
Ведущий врач техасской больницы говорил, что мальчик довольно стойко терпел обстоятельства своей жизни и просто ждал возможности покинуть пузырь.
При этом Мэри Мерфи, психолог все той же больницы, рассказывала, что Дэвид на самом деле был зол на окружающий мир. Причиной этому была не просто изоляция, а невозможность выполнять свои реальные желания, ведь за ним наблюдали каждую секунду, словно за рыбкой в аквариуме. Со временем друзья перестали его посещать, и Дэвид закрылся в себе, перестал делиться мыслями.
Роковой день
Когда мальчику исполнилось 12 лет, врачи задумались о том, что вскоре у ребенка появится больше желания воли, чем прежде. В это же время правительство, которое финансировало эксперимент, начало сомневаться в том, что следует продолжать работать с больницей. На содержания пузыря ушло больше, чем 1,3 миллиона долларов, а Дэвид ни разу так и не вышел из бокса.
Было принято решение все же провести операцию с костным мозгом сестры Веттера, пусть она и не была идеальным донором.
23 октября 1983 года медики провели операцию. Организм принял костный мозг сестры и Дэвиду было позволено покинуть пузырь. Когда он вышел из бокса, то в первую очередь обнял и поцеловал маму.
Однако жизнь его не продлилась слишком долго. Через пару месяцев выяснилось, что доктора не заметили его герпетической инфекции, с которой, естественно, его организм не смог побороться. 22 февраля 1984 года Дэвид Филипп Веттер умер от лимфомы, спровоцированное обычным герпесом.
Когда люди узнали о смерти юноши, на врачей пал шквал критики и обвинений.
Общественность считала, что это был жестокий эксперимент, заранее спланированный докторами, которые убедили мать родить только ради этого исследования. Никто не думал о том, что реальному человеку придется всю жизнь провести в одном маленьком аквариуме.
На могильной плите Дэвида Веттера родители написали последнюю фразу в судьбе своего сына: “Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им”.
Этот мальчик прожил 12 лет в пластиковом пузыре Дэвид Веттер
Всем привет, Это необычная история об удивительном ребенке, которого звании Дэвид Веттер, мальчик который был рожден без иммунитета к окружающему миру, и для спасения жизни несчастного ребенка, доктора были вынуждены поместить его в пластиковый пузырь, способный дезинфицировать все что угодно.
при этом он остался в памяти многих людей как человек, который имел огромную надежду и веру.
А перед началом видео, хотел бы напомнить вам, что вы всегда можете подписаться на наш канал, Впереди еще много интересных историй, которые невозможно пропустить! Ну, а теперь, поехали.
Дэвид Филлип Веттер, мальчик, который стал открытием для многих научных работ и исследований. Об этом молодом и уже таком сильном мальчике сняли фильм, под названием “Парень из пузыря” Фильм был полон радости и веселья, чего нельзя сказать о жизни того самого мальчика, что стал центром для создания кино.
Сложно представить, как можно было прожить всю жизнь в тесном стерильном пузыре и не видеть свой город во всех его масштабах и красоте, не играть в футбол со сверстниками, и не сидеть за школьной партой.
Родители Джозеф и Кэрол однажды потеряли своего сына, которому на тот момент было всего лишь 7 месяцев.
Проще говоря, это генетический дефект, который не поражает девочек, а затрагивает только мальчиков.
Родители знали о таком большом риске, но решили попробовать завести еще одного ребенка. Через несколько месяцев их ждал положительный результат. Только вот врачи, не были столь радостными и предложили сделать аборт, так как мальчик с большой вероятностью мог унаследовать ту самую болезнь, что и его брат.
Но был еще один путь, которые предложили доктора. После рождения малыша, его нужно сразу же поместить в стерильный бокс.
Там он должен провести какое-то время, пока ему не сделают пересадку костного мозга.
По причине того, что у родителей мальчика уже был потенциальный донор, супружеская пара решила во чтобы то не стало подарить новую жизнь.
21 сентября 1971 года появился на свет малыш по имени Дэвид. У него полностью отсутствовал иммунитет к окружающему миру. А контакт с любым предметом, или же человеком мог стоить ему жизни. По мнению врачей, его единственным спасением могла стать операция. Донором же являлась его старшая сестра. Но, к сожалению анализы сестры не были утешительными и операция не состоялась. Поэтому мальчик стал жить в стерильном пузыре, который для него сделали инженеры НАСА.
Предметы, которые нужны были ребенку, были смертельно опасными для Дэвида. Поэтому книги для ребенка проходили полное очищение от этикеток и клея. Даже святая вода, при крещении мальчика прошла полную обработку от микробов.
Врачи считали, что у мальчика довольно сильный организм и к 2 годам он должен перебороть эту болезнь. Но, чуда так и не случилось. Мальчик продолжил жить в пузыре.
О том, что он необычный ребенок Дэвид узнал, когда ему было 4 года. Мальчик проткнул пузырь иголкой шприца, который по своей невнимательности оставила медсестра рядом с ребенком. Так он и узнал историю о том, как для него опасны микробы.
Первые самостоятельные шаги, Дэвид смог сделать только в возрасте 6 лет. Космическое агентство позаботилось о мальчике и создали специальный скафандр. В нем он мог быть полностью в безопасности, но при этом находится и играть на улице.
Несмотря на все трудности в этапах подготовки сына к ношению скафандра, мама была счастлива от того, что смогла взять сына на руки.
Воспользоваться изобретением ему удалось к сожалению всего лишь 6 раз.
Всеми своими силами люди пытались обеспечить мальчику такую жизнь, как у всех. Он учился по школьной программе, и не отставал от своих сверстников. Любил разговаривать по телефону и смотреть «Звездные войны».
Но, все было не так радостно, как казалось. Иногда, у Дэвида случались срывы, паника и не контролированная агрессия.
Через несколько лет, стал подниматься вопрос о том, что содержание и поддержание жизни ребенка стоит слишком дорого. Эксперимент уже понес затраты в миллион долларов и это еще был не конец. Врачи говорили о том что шансов на чудо уже практически не осталось. К тому же, чтобы вылечить мальчика, нужно было ждать лекарство. А его создание началось бы через 10 лет.
В возрасте 12 лет мальчик умер. Именно в этот день, первый и последний раз за все 12 лет, Кэрол (его мать) смогла поцеловать своего сына.
После смерти мальчика, его родители развелись. На его надгробии написали «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им». Эти слова, были полной правдой, ведь мальчик даже не смог попробовать научиться кататся на велосипеде, и не пошел на свое первое свидание. Но Дэвид, заслужил того чтобы о нем помнили все. А особенно о его смелости и любви к жизни.
Как думаете, можно ли как-то иначе было решить эту проблему? Пишите свои ответы в комментариях, а сегодня на этом все. До новых встреч, пока.
Жил в пузыре, умер от рака: трагическая история мальчика без иммунитета
Дэвид Веттер родился 21 сентября 1971 года. Он был третьим ребенком в семье: несколькими годами ранее его старший брат Дэвид Джозеф Веттер III умер от тяжелого комбинированного иммунодефицита. Болезнь была связана с генетической мутацией, которая приводила к дефекту вилочковой железы (тимуса), из-за чего иммунная система просто не работала, любая инфекция могла оказаться губительной. Тяжелый комбинированный иммунодефицит встречается у 1 из 58 000 новорожденных.
Думали, что временно, но оказалось, что навсегда
Старшая сестра Дэвида Кэтрин была здорова, но родители мечтали о сыне. Несмотря на то что вероятность передачи генетического дефекта составляла 50%, они все же решились на рождение третьего ребенка. Этому способствовали заверения врачей, что ребенка с тяжелым комбинированным иммунодефицитом они попробуют вылечить, пересадив ему работающий костный мозг старшей сестры, иммунная система которой работала нормально. На период подготовки к операции, обещали медики, ребенка поместят в специальный стерильный контейнер, где ему не будут страшны никакие инфекции.
Решение о третьем ребенке было принято, мальчик появился на свет, и уже спустя 20 секунд после рождения его поместили в пластиковый стерильный инкубатор, полностью изолированный от окружающей среды. Родители надеялись, что Дэвида удастся вылечить, и рассматривали такую меру как временную. Вскоре после рождения Дэвида покрестили – для этого использовалась простерилизованная святая вода.
Трансплантация откладывается
Провести трансплантацию костного мозга врачи не смогли: сестра в качестве донора не подошла, операция не представлялась возможной. Врачи не предусмотрели иных решений и совершенно не представляли, что делать с мальчиком, который не может жить вне стерильной среды.
Дэвид рос внутри пузыря, изолятор меняли на больший по размерам, и мальчика, и его пузырь переводили в новое больничное помещение, где вся эта конструкция с пациентом внутри могла уместиться. Всё, что попадало внутрь пузыря, проходило тщательную обработку: стерилизовался воздух, вода, одежда, игрушки, подгузники. Родители не могли обнять малыша или взять его на руки, прикасаться к нему было допустимо только через специальные, вделанные в стенку пластиковой камеры, перчатки.
Когда мальчику исполнилось три года, его жилье увеличили, пристроив к пластиковой камере пластиковый же отсек для игр. Но перемещаться в новую «комнату» мальчик решился не сразу, он опасался покидать привычную для него зону и смог это сделать только после общения с психологом Мэри Мерфи. Она стала для него одним из близких людей, встречи с ней продолжались регулярно до самой смерти Дэвида.
Дэвид жил в больнице, но иногда отправлялся на каникулы в родительский дом. Для этих целей имелся специальный «домашний» пузырь, который питался от домашней электросети. Кроме того, был создан транспортировочный пузырь, в котором мальчика могли доставить на вечеринку к друзьям или, например, в кинотеатр.
Странное существование мальчика пытались скрасить многочисленные гости – в больнице его навещали не только светила науки, но и разные знаменитости, включая членов королевских семей. В распоряжении Дэвида были игрушки, книги, небольшой телевизор.
Прогулки в скафандре
Правду о болезни мальчику было решено рассказать, когда ему исполнилось 4 года. Он узнал о том, что может умереть от любой инфекции, как страшны для него микробы и, собственно, почему он вынужден все время находиться внутри пузыря.
Впервые он покинул свой пластиковый изолятор в шестилетнем возрасте. Специально для этих целей в НАСА разработали маленький скафандр, который мальчик должен был надевать во время прогулок. Надеть костюм без помощников было совершенно невозможно: облачение в костюм состояло из 28 этапов, которым предшествовало 24 подготовительных шага. Но это стоило того: после того как Дэвид, облаченный в скафандр, вышел из пузыря его мать впервые в жизни смогла взять его на руки. Мальчику тогда было 6 лет.
Скафандр Дэвид надевал считаные разы. Он боялся покидать свой безопасный пузырь, опасался микробов и возможного заражения. Мальчик предпочитал оставаться в более привычном для него пузыре, где он принимал пищу, спал, ел, учился – к нему приходили школьные учителя и обучали его в индивидуальном порядке. Многих вещей он не видел никогда и никогда не пробовал: заветная мечта попробовать кока-колу так и осталась мечтой. После всех этапов стерилизации, которые напиток должен был пройти, прежде чем попасть внутрь пузыря, газировка совершенно утрачивала свои свойства.
Пока Дэвид находился внутри пузыря, вокруг велись дебаты, участники которых обсуждали, насколько этично делать ребенка с редкой болезнью подопытным кроликом и объектом многочисленных исследований. На этот масштабный эксперимент было потрачено более миллиона долларов.
Он никогда не касался мира: история мальчика, который всю жизнь провел в стерильном пузыре
Дэвид Веттер родился с генетическим нарушением. 12 лет он прожил в медицинском пузыре, только один раз за это время вышел из него — и вскоре после этого скончался. Рассказываем историю мальчика, который вызвал мировую дискуссию о медицинской этике.
Нулевой иммунитет
Приблизительно с середины 1950-х годов супруги Веттер жили в Хьюстоне — крупнейшем городе штата Техас. Дэвид Джозеф Веттер — мужчина средних лет, всегда с уложенной лаком прической и небольшим животиком, отвечал в семье за финансовое благополучие, пока его жена занималась домашним хозяйством. Звали ее Кэрол Энн, и каждую ночь она плотно накручивала волосы на бигуди, поэтому при выходе из дома ее прическа всегда была невероятно пышной.
Дэвид Джозеф и Кэрол Энн воспитывали общую дочь. Девочка была абсолютно здорова и росла в любви и заботе. Через несколько лет у супругов родился второй ребенок — мальчик, которого назвали Дэвид Джозеф Веттер III. С первых дней жизни врачи диагностировали у мальчика серьезное генетическое нарушение: тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), при котором организм имеет нулевой иммунитет, поэтому не может самостоятельно бороться с бактериями и заболеваниями.
В семимесячном возрасте Дэвид Джозеф Веттер III и его врачи не смогли справиться с болезнью, которая довольно быстро прогрессировала, поэтому мальчик умер.
Родители впали в отчаяние, но они очень хотели иметь второго ребенка. Поэтому, пережив утрату, супруги Веттер начали планировать следующую беременность. Перед зачатием Кэрол Энн обратилась за консультацией к врачам, чтобы понять, есть ли шанс, что их следующий ребенок тоже родится с ТКИД.
Медики собрали консилиум и вынесли вердикт: вероятность иммунной недостаточности у следующего ребенка 50 на 50
Они пообещали, что смогут отследить генетические отклонения во время формирования плода. И если ТКИД будет обнаружен, то они или смогут сделать пересадку костного мозга от старшей сестры, или подготовят для ребенка специальный медицинский пузырь, оберегающий его от внешнего мира. Кроме того, врачи уверяли родителей Веттер, что в Германии уже был подобный случай: близнецы с ТКИД были помещены в специальный бокс, который позволял лечить детей. Со временем они выздоровели и стали жить обычной жизнью. В больнице супругам Веттер повторяли: «Мы справимся!», «Мы сможем!», «Рожайте! Все получится!»
Жизнь в пузыре
В 1971 году Кэрол Энн забеременела в третий раз. В своих интервью она говорила: «Дети очень важны для нашей надежды и мечты о будущем. После случившегося мы сразу же захотели завести еще одного ребенка. Мы хотели иметь столько детей, сколько пошлет нам Бог».
На диагностике врачи обнаружили у плода тяжелый комбинированный иммунодефицит, поэтому начали готовить к родам стерильный изолятор. 21 сентября 1971 года на свет путем кесарева сечения появился мальчик по имени Дэвид Филлип Веттер.
Через 10 секунд после рождения мальчика поместили в тот самый обеззараженный пузырь. И начали готовиться к операции по пересадке костного мозга. Но уже через несколько часов оказалось, что ни старшая сестра, ни родители не подходят мальчику в качестве доноров.
Дэвид Филлип остался жить в стерильном боксе. По мере того как он рос, увеличивался и размер пузыря. Все вещи, попадающие в бокс (даже воздух), проходили долгую медицинскую обработку. Они должны были быть абсолютно стерильными, чтобы не заразить мальчика бактериями из внешнего мира.
После того как Дэвид немного окреп, врачи разрешили транспортировать мальчика в боксе домой, а в больнице появляться только в выходные. Дома он мог смотреть телевизор и проводить время с родителями. Иногда к нему приходил сын соседей, чтобы поболтать и поиграть по ту сторону медицинской оболочки. Очень много времени с Дэвидом проводила его сестра. Родители рассказывали, что первые годы она даже спала рядом с медицинским боксом, чтобы не оставлять брата ни на минуту.
Человек с «железными лёгкими»: история одной из последних жертв полиомиелита
Когда Дэвиду Филлипу было четыре года, ему так сильно надоело сидеть все время в одном и том же пузыре, что он нашел какой-то шприц и проткнул им мягкую оболочку. Врачи успели быстро предотвратить возможные последствия. Тогда с мальчиком первый раз поговорили о его жизни, объяснили, почему все люди могут ходить где хотят, а он должен всегда сидеть в своем пузыре. В местных СМИ писали, что после этого разговора Дэвид стал очень беспокойным. И у него появилась мизофобия — боязнь микробов.
Образование мальчик получал дома. Иногда его подключали к школьным урокам по стационарному телефону, чтобы он слушал одноклассников и не чувствовал себя изолированным от других детей.
Дэвид, как и любой ребенок, не любил делать домашнее задание, поэтому создал в пузыре специальные тайники
В них он прятал канцелярские товары. А потом говорил, что не мог написать задание, потому что у него не было, например, ручки.
Родители никогда не разговаривали с Дэвидом про его особенности. Да и сам мальчик не задавал лишних вопросов. «Он никогда не чувствовал себя инвалидом или обманутым и никогда не говорил: „Почему я?“» — вспоминала его мать. Но супруги Веттер все равно старались как можно реже допускать к сыну журналистов.
Однажды во время ссоры с мамой из-за разбросанных в пузыре игрушек Дэвид увидел на столе газету, где на обложке была напечатана его фотография.
«На следующий день Дэвид сказал мне, что он звезда. Я не знала, что он имел в виду, поэтому ответила, что да, действительно, он звезда, потому что освещает мою жизнь. Дэвид быстро поправил меня и сказал, что он звезда, потому что видел свою фотографию в газете. А звездам не нужно убирать за собой игрушки», — рассказывала Кэрол Энн.
Как рыбка в аквариуме
Врачи положительно оценивали психологическое и физическое состояние мальчика. «Дэвид проявил мужество, терпение и понимание. Он принял уникальные обстоятельства своей жизни, но ждал, когда сможет выбраться из пузыря», — рассказывал ведущий врач техасской больницы.
Но на самом деле реальное состояние Дэвида было довольно спорным. Хоть люди и видели в «мальчике в пузыре» милого и озорного ребенка, который способен очаровать с первого взгляда, многие люди, приближенные к семье Веттер, замечали в нем глубоко несчастного человека.
Мэри Мерфи, психолог техасской больницы, регулярно наблюдала за состоянием мальчика. Она рассказывала, что он частенько злился на окружающий мир за то, что всегда был от кого-то зависим. Он никогда не мог делать то, что ему искренне хочется. За каждым его действием наблюдали, как за рыбкой в аквариуме.
Он почти никогда не был один. А любой предмет, который он хотел взять, должен был пройти обработку, которая занимала от одного до семи дней
Его мать вспоминала, что, взрослея, друзья Дэвида стали реже его навещать: «Поэтому казалось, что Дэвид становился более задумчивым. Это было видно по его глазам. Он стал более скрытным и перестал делиться своими мыслями».
Он так и не дотронулся до мира
Когда Дэвиду исполнилось 12 лет, врачи забеспокоились, что переходный возраст заявит о себе. Кроме того, правительство, финансирующее содержание мальчика в пузыре, начало сомневаться в необходимости такого эксперимента. На бокс было потрачено более 1,3 миллиона долларов, но здоровье мальчика так и не улучшилось.
Старение в младенчестве и развитие вспять: что такое орфанные болезни и как их лечат
Поэтому медики техасской больницы уговорили семью Веттер сделать сыну пересадку костного мозга от родной сестры. Хоть она и не была идеальным донором, врачи уверяли родителей, что это тоже нормально, что миру известны такие практики, что все должно получиться.
23 октября 1983 года врачи провели операцию, не вытаскивая мальчика из пузыря. И хотя Дэвид просил не афишировать это событие, врачи все равно снимали весь процесс на видеокамеру.
Организм юноши принял костный мозг сестры, отторжения не произошло, операция считалась успешной. Когда Дэвид отошел от операции, ему разрешили выйти из пузыря. Первое, что он сделал, — это обнял и поцеловал маму.
Через несколько месяцев у мальчика сильно ухудшилось состояние –поднялась высокая температура, начались кровотечения. Оказалось, что в мозге сестры была герпетическая инфекция, которую врачи не заметили. Организм Дэвида не имел иммунитета, чтобы бороться с бактериями. 22 февраля 1984 года мальчик умер от лимфомы Беркитта.
На его могильном пятнике родители выгравировали надпись «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
Когда общественность узнала о смерти Дэвида, люди стали обвинять его лечащих врачей. Общественность посчитала, что медики специально уговорили маму родить ребенка, чтобы провести над плодом живой эксперимент.
«Самое скверное в истории „мальчика в пузыре“ — то, что пузырь ему был уготован с момента зачатия. Но те, кто всё это затеял, ничего не просчитали как следует. Они не продумали толком, что будет, если способ лечения не найдется сразу же после рождения ребенка. Они исходили из предположения, что в пузыре можно жить хоть до восьмидесяти лет — и такая жизнь будет хоть и досадной, но, в общем, вполне сносной», — говорил директор Пасторского попечения Колумбийской пресвитерианской больницы в Нью-Йорке.
Обложка: Доктор Уильям Ширер и Дэвид Веттер. Фото: Детская больница Техаса
